Nasza Loteria

Półroczna Hanka z Bydgoszczy ma niezwykle rzadką chorobę. Na operację w Dallas potrzeba na początek pół miliona złotych

Dorota Witt
Dorota Witt
Bliscy małej bydgoszczanki założyli stowarzyszanie Dla Hanki. Kosztowny proces leczenia i rehabilitacji będzie trwał nawet kilkanaście lat
Bliscy małej bydgoszczanki założyli stowarzyszanie Dla Hanki. Kosztowny proces leczenia i rehabilitacji będzie trwał nawet kilkanaście lat Nadesłane
Hanka Krakowska ma pół roku. Uwielbia swoje odbicie w lustrze i piosenkę o kundlu burym. Ma niesamowity uśmiech i ten łobuzerski błysk w oku. Ma też zespół Crouzona/Pfeiffera. To choroba, która dotyka jednego dziecka na milion. Spowodowała, że główka Hanki przypomina kształtem liść koniczyny. Czaszka się nie rozwija, mózg tak. Ucisk może spowodować, że dziewczynka umrze.

Zobacz wideo: Bezpieczeństwo na drogach jesienią. O tym trzeba pamiętać.

Na leczenie potrzeba pół miliona złotych

Rodzice Hanki czekali na dziecko długo, więc informacja o ciąży była spełnieniem ich marzeń. Przez pół roku ich szczęścia nic nie mąciło - wyniki kolejnych badań były wzorowe. Paraliżującą diagnozę usłyszeli trzy miesiące przed porodem. - Okazało się, że nasze maleństwo jest wyjątkowe, jedno na milion istnień. Hannę dotknęła mutacja genu i urodziła się w „niechcianym towarzystwie” zespołu Crouzona/ Pfeiffera. Charakteryzuje się on, m.in., nietypowym kształtem głowy, przypominającym, o ironio, przynoszący szczęście, liść koniczyny… - opisuje Julita Krakowska, mam dziewczynki.

Kiedy minął czas wściekłości, gniewu, rezygnacji, nabraliśmy siły do walki o to, by Hanka żyła bez bólu, by kiedyś żyła samodzielna. By żyła

- Szwy czaszki u Hanki zrosły się, a mózg rośnie. Najbardziej boję się, że dojdzie do ucisku i Hanka przestanie być pogodną, bystrą Hanką jaką znamy: dojdzie do regresu w rozwoju, a w końcu do śmierci - mówi Marek Krakowski, tata dziewczynki.

Rzadka choroba

W zespole Crouzona/Pfeiffera następuje przedwczesne skostnienie elementów czaszki – zrośnięcie szwów czaszkowych u Hani nastąpiło jeszcze na długo przed jej narodzinami. Stanowi to zagrożenie dla jej życia, bo ogranicza prawidłowy rozwój mózgu.
Polscy lekarze, z którymi konsultowali się rodzice Hanki, nie stosują nowoczesnych metod leczenia od lat znanych w innych krajach. Jedyną propozycją jaką mieli polscy lekarze, była operacja polegająca (mówiąc w skrócie) na rozszerzeniu czaszki poprzez założenie metalowych elementów. Lekarz z kliniki w Dallas, który przeprowadził dotąd 175 operacji dzieci w podobnym stanie co Hanka, nie stosuje tej metody od 20 lat. Rodzice Hanki, szukając rozwiązań medycznych, sami dotarli właśnie do specjalistów w Stanach Zjednoczonych, którzy proponują nowatorskie metody korygowania wad układu kostnego, dające duże szanse na normalne życie dla Hani.

Jak pomóc Hani?

- Kiedy minął czas wściekłości, gniewu, rezygnacji, nabraliśmy siły do walki o to, by Hanka żyła bez bólu, by kiedyś żyła samodzielna. By żyła - mówi Julita Krakowska.

- Hania daje nam energię. Jej uśmiech i zapał do zdobywania kolejnych maleńkich umiejętności są niesamowite. Mimo trudności, córeczka to dla nas uśmiech losu - mówi Marek Krakowski.

  • Operacja w klinice w Dallas ma się odbyć już wiosną. Można ją wykonać do 12. miesiąca życia dziecka - im później, tym lepiej, ale jeśli stan zdrowia dziewczynki się pogorszy, trzeba będzie ją przyspieszyć.
  • Wydatki związane z wyjazdem i operacją pochłoną 500 tysięcy złotych.
  • A to początek, bo proces leczenia i rehabilitacji Hanki może potrwać nawet kilkanaście lat.
  • Bliscy dziewczynki początkowo próbowali własnymi siłami uzbierać potrzebną kwotę.
  • Utworzyli Stowarzyszenie im. Hanki Krakowskiej, organizują zbiórki, licytacje, ale to ciągle za mało. Dlatego zdecydowali się poszerzyć zbiórkę, można ją wesprzeć tutaj.
  • Można wspomóc finansowanie operacji również wpłacając pieniądze bezpośrednio na konto stowarzyszenia.

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Dołącz do nas na X!

Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.

Obserwuj nas na X!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!

Polecane oferty

Materiały promocyjne partnera
Wideo

Komentarze

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Nie hejtuj, pisz kulturalne i zgodne z prawem komentarze! Jeśli widzisz niestosowny wpis - kliknij „zgłoś nadużycie”.

Podaj powód zgłoszenia

Nikt jeszcze nie skomentował tego artykułu.
Wróć na expressbydgoski.pl Express Bydgoski