PRZECZYTAJ:Mama śpi już od kwietnia. Ratujmy ją! Trwa zbiórka na rehabilitację Katarzyny Przygody
Anna Jagła urodziła się w Bydgoszczy. Uczęszczała do III LO, do klasy o profilu kulturoznawstwo. Zawsze chciała podróżować. Marzyły jej się dalekie, egzotyczne kraje. Wiedziała, że marzenia trzeba realizować, więc skończyła turystykę, nauczyła się języków, ok. 2000 roku wyjechała za pracą do Poznania. - Byłam młoda, zdolna i mogłam wszystko - wspomina pani Ania. - Spełnienie moich marzeń było naprawdę blisko. Jeszcze podczas nauki podjęła pracę. Trochę wyjeżdżała, trochę pracowała w Polsce, żeby zarobić na wykształcenie. - Wtedy zaczęły się te ataki, ale początkowo myślałam, że to zwykłe omdlenia z przepracowania.
Smutna diagnoza
Któregoś dnia pani Ania wracała z nocnej zmiany autobusem miejskim. To, co się wtedy wydarzyło, nie pozostawiało złudzeń. Z napadem padaczkowym kobieta trafiła do szpitala. - Miałam atak za atakiem, żadne leki nie były w stanie ich zatrzymać - wspomina Anna Jagła. Miała wtedy dwadzieścia lat i zdiagnozowano u niej padaczkę. Jeszcze wtedy nie wiedziała, że to paskudna, lekooporna odmiana, która całkowicie zniszczy jej życie. - Początkowo była to tylko padaczka, ale kilka lat zajęło lekarzom właściwe ustawienie mi leków, bo żadne na mnie nie działały i ciągle miałam ataki - mówi kobieta. - Przyjmowanie ogromnych ilości silnych psychotropowych leków nie pozostawało obojętne dla mojego zdrowia. Czułam się źle, coraz gorzej. Lekarze przekonywali mnie, że to efekt uboczny leków. Silne bóle i ucisk w klatce piersiowej, duszności, niedowład ręki, potem całej lewej strony ciała, zaburzenia widzenia, zawroty głowy, zaburzenia świadomości - to wszystko pojawiało się powoli i powoli też odbierało marzenia. - Chodziłam od lekarza do lekarza, trafiałam z oddziału na oddział i właściwie do dzisiaj nie otrzymałam jasnej i klarownej odpowiedzi na pytanie, co mi jest - mówi pani Anna.
Choroba zabrała marzenia i skierowała życie na inne tory. Pani Anna rozpoczęła rozpaczliwą walkę o zdrowie, która trwa do dziś. W międzyczasie posypały się przerażające diagnozy: zakrzepica, zespół antyfosfolipidowy, toczeń rumieniowaty układowy, zespół Raynauda, dystrofia współczulna. Astma czy choroby tarczycy były już tylko dodatkiem.
O pani Annie usłyszała cała Polska po tym, jak na osiedlu Batorego w Poznaniu organizowany przez jej 8-letnią córkę (przy pomocy sąsiadów) kiermasz „wymknął się spod kontroli”. Podczas imprezy udało się zgromadzić ponad... 100 tys. zł. Pieniądze przydadzą się w leczeniu i rehabilitacji. Wydatki związane z leczeniem pani Ani pochłaniały wszystkie pieniądze rodziny.
Anna Jagła w poniedziałek wybrała się na wizytę do bydgoskiego neurochirurga, prof. Marka Harata (była to też okazja do krótkiego spotkania z koleżankami z dawnych lat - z III LO). Efekt wizyty? Być może szansą dla niej będzie wszczepienie symulatora nerwu błędnego. - To metoda neuromodulacyjna, która jest stosowana w przypadku padaczki lekoopornej. Czyli jeżeli pacjenta nie można ustawić na lekach, by zapewnić mu komfort życia - wyjaśnia profesor Marek Harat. - Duża liczba napadów padaczkowych powoduje, że pacjent jest wykluczony z normalnego życia. W ogóle funkcjonowanie z napadami padaczkowymi jest bardzo ryzykowne, szczególnie gdy są to duże napady - mówi neurochirurg.
- Metoda neuromodulacyjna obecnie jest dostępna w ramach ubezpieczenia pacjenta w NFZ - mówi profesor. Fundusz przeznaczył w ostatnim czasie na ten zabieg sporo pieniędzy, pacjenci nie czekają na niego absurdalnie długo (obecnie około 2 lat, wcześniej bywało, że 10...). Istnieje też możliwość wykonania zabiegu komercyjnie, poza NFZ, na to trzeba jednak mieć pieniądze (w skrócie dzieje się to tak: firma zewnętrzna podpisuje umowę, wystawia faktury i organizuje operację w którymś ze szpitali).
Korzyści z zabiegu
Zabieg wszczepienia nie jest specjalnie trudny. Jest kilka oddziałów w Polsce, gdzie jest on wykonywany rutynowo. - To nie tak, że jest jeden chirurg, który wykonuje tego typu operacje. Takie zabiegi wykonuje się od wielu lat, wykonujemy je oczywiście również w Bydgoszczy - mówi profesor Harat.
Jakie korzyści płyną dla pacjenta z wszczepienia implantu?
- Prąd wszczepionego stymulatora działa neuromodulująco. Hamuje rozprzestrzenianie się napadów padaczkowych w mózgu. Napady zdarzają się rzadziej i są słabsze. Liczba pacjentów, która jest zupełnie wolna od napadów jest jednak niewielka. Na podstawie naszego doświadczenia i literatury obejmującej tysiące przypadków, ocenia się, że zaledwie osiem procent jest wolnych od napadów. Ale prawie wszyscy mają napady słabsze, występujące rzadziej - wyjaśnia profesor.
W przypadku neurochriurgii bydgoskiego Szpitala Wojskowego z pewnością można mówić o ogólnopolskiej renomie. Przyjeżdża tu się leczyć bardzo wielu pacjentów spoza województwa. - Na naszym oddziale odsetek pacjentów spoza regionu wynosi ponad 50 procent. To bardzo duży wskaźnik - mówi profesor.
Pani Ania jeszcze nie wie, czy zdecyduje się na wszczepienie implantu. Lista schorzeń, z którymi się zmaga, jest tak ogromna, że niektóre zabiegi/operacje wykluczają bądź opóźniają kolejne. Poza tym priorytetem dla niej jest w tej chwili walka z bólem i polepszenie sprawności.
- Walczę z potwornym bólem, jestem na bardzo silnych lekach, to ogromne cierpienie. Zaczynam poważnie myśleć, jak zaangażować się na rzecz stosowania w Polsce medycznej marihuany. Tym bardziej że słyszałam, iż może być to rozwiązanie dla osób z moją chorobą - mówi Anna Jagła. - Muszę być bardziej sprawna, przede wszystkim dla mojej córki, by wynagrodzić jej te wszystkie lata.
