- Nasza córka nie będzie już cierpieć - cieszyli się wczoraj rodzice 22-letniej Moniki. Bydgoski szpital wojskowy przeprowadził pierwszą w kraju operację u osoby chorej na CDLS.
<!** Image 2 align=right alt="Image 6657" >Córka państwa Aliny i Wiesława Wnuków cierpi na bardzo rzadką chorobę genetyczną. Dziecko z tym syndromem rodzi się jedno na 30 do 50 tysięcy.
Tylko niewielkie nacięcia
- Pacjentka miała dużą przepuklinę. Cierpiała również z powodu zarzucania treści żołądka do przełyku i płuc. Dziewczynka w ciągu swojego życia 160 razy była w szpitalu, m.in. z powodu zapalenia płuc. Operacja laparoskopowa to zabieg mało inwazyjny. Polegał on na wykonaniu tylko niewielkich nacięć i wprowadzeniu rurek. Cały zabieg monitorowany był za pomocą monitora - opowiada doc. Krzysztof Leksowski.
Dzięki operacji laparoskopowej Monika nie musiała przechodzić długiej i trudnej rekonwalescencji.
- Córka jest bardzo ruchliwa. Nie może mówić. Dlatego nie powie nam, co ją boli i jak mamy jej pomóc - tłumaczy Wiesław Wnuk.
Taka operacja została przeprowadzona pierwszy raz w Polsce na osobie z CDLS. Ośmiu pacjentów z tym schorzeniem zoperowano już w Wielkiej Brytanii.
Z inicjatywy ojca
Cornelia de Lange to choroba genetyczna odkryta w 1936 roku przez lekarza o tym nazwisku. Może przebiegać w lżejszej i cięższej postaci. Najczęściej dzieci rodzą się z upośledzeniem umysłowym, mowy i słuchu. Chorzy są do siebie podobni. Zwykle mają bardzo wyraźne i zrośnięte brwi, długie rzęsy, wąskie usta i mały podbródek. Są również bardzo niskiego wzrostu. Monika ma na przykład 22 lata i 122 cm wzrostu. Waży 22 kg. Stowarzyszenie rodziców dzieci z CDLS powstało w 2001 roku. Założył je ojciec Moniki.
- Celem powstania tego stowarzyszenia jest wspieranie wszystkich rodzin, w których ta choroba jest obecna. Wymieniamy się informacjami, uczestniczymy we wspólnych zjazdach i konferencjach naukowych. Podczas jednej z nich znaleźliśmy lekarza, który podjął się operacji naszej córki - opowiada Wiesław Wnuk.
Stowarzyszenie ma swoją stronę internetową - www.cdlspolska.xu.pl.
