Szef resortu zdrowia zaprezentował w poniedziałek Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich. Jak wskazał, w jego skład wchodzi blisko 40 zadań, które mają być zrealizowane w latach 2021-2023.
Niedzielski przekonywał, że w tym czasie zdecydowanie poprawi się sytuacja pacjentów z chorobami rzadkimi w Polsce. Jego zdaniem wcześniej brakowało usystematyzowania pomocy a problemy osób z rzadkimi chorobami były marginalizowane. - Dla mnie priorytetem było pokazanie konkretnych rozwiązań. Dzisiaj przestajemy opowiadać o planach i perspektywach, tylko dziś podsumujemy wykonanie trzech bardzo konkretnych kroków, które w zdecydowany sposób zwiększą dostępność do leczenia chorób rzadkich i do diagnostyki – mówił minister.
Wyjaśnił, że zapadalność na choroby rzadkie wynosi około 6-8 proc. populacji, co w przypadku Polski oznacza, że dotyczy to co najmniej 2-3 mln osób.
Sześć obszarów pomocy
Minister zdrowa wskazał sześć obszarów, które wchodzą w skład rządowego olany. Należą do nich: ośrodki eksperckie, diagnostyka, dostęp do leków, rejestr, paszport pacjenta z chorobą rzadką i edukacja.
700 mln na nowoczesne trapie
Adam Niedzielski przekazał, że koszty wprowadzenia planu szacuje się na ok. 90 mln zł. Jednak ponad 700 mln zł przeznaczonych zostanie na nowoczesne terapie chorób zakaźnych. Z kolei Agencja Badań Medycznych przeznaczy 100 mln złotych na badania dotyczące najrzadszych schorzeń. - Jednym z najważniejszych elementów opieki nad pacjentem z chorobą rzadką jest zapewnienie szybkiej, wysokospecjalistycznej, właściwie ukierunkowanej diagnostyki laboratoryjnej, dostępnej zarówno w trybie hospitalizacji, jak i ambulatoryjnym – mówił minister.
