Mama trojaczków założyła w Bydgoszczy fundację. Kolor Serca pomoże rodzicom dzieci z niepełnosprawnościami i wcześniaków

– Do założenia fundacji skłoniły mnie własne przeżycia z moimi trojaczkami. Jestem mamą wcześniaków, mamą dwójki niepełnosprawnych dzieci – opowiada „Expressowi Bydgoskiemu” Sandra Jankowska-Wróblewska, założycielka i prezes Fundacji Kolor Serca. Bydgoszczanka na co dzień wychowuje 5-letnie trojaczki – Wiktorię, Witka i Wiktora. Dlaczego fundacja wystartowała akurat teraz?

– Zawsze mi się wydawało, że to jeszcze nie jest dobry moment. Spotkałyśmy się z koleżanką i doszłyśmy do wniosku, że nigdy nie będę miała takiego momentu, że w moim życiu będzie spokojnie. Zawsze się coś dzieje, jakieś terapie, nowa diagnoza, z którą musimy sobie radzić, ale logistycznie to opanowaliśmy. Mam teraz siłę i chęci, żeby rozpocząć taką działalność – tłumaczy.

Choć fundacja ruszyła w wakacje 2023 r., to pomysł kiełkował w głowie bydgoszczanki już trzy lata temu. Zaraz po narodzinach trojaczków powstał profil w mediach społecznościowych „Zyzia, Hyzio i Dyzio”. – Założyłam go chyba po to, żeby samej poradzić sobie z tym wszystkim, co wtedy przeżywałam. Pierwsze wpisy były typowo dla mnie. Później zauważyłam, że inni rodzice czują to samo, piszą do mnie z wsparciem. Na początku było wsparcie głównie dla mnie, później, z biegiem czasu wpisy dotyczyły np. terapii dziecięcych – opowiada Sandra Jankowska-Wróblewska.

Pisało wiele mam, które później wysyłały wiadomości z podziękowaniem za wsparcie. Wiele rozmów dotyczyło kwestii technicznych, ale często chodziło o to, aby móc się komuś wygadać. – Pytano mnie jak sobie radziłam, gdy usłyszałem, że Witek ma mózgowe porażenie dziecięce, czy że urodził się z wodogłowiem i musi mieć zastawkę komorowo-otrzewnową. Były takie okresy, że 2-3 razy w miesiącu trafialiśmy na SOR – mówi mama trojaczków.

– Profil dzieci pokazał jak dużo nas jest, jak dużo jest rodziców, którzy może potrafią się zająć dzieckiem, ale szukają też ukojenie dla siebie. Tylko rodzic, który będzie czuł się dobrze pod względem fizycznym i psychicznym ma szansę opiekować się i walczyć o zdrowie dziecka najlepiej jak potrafi – uważa założycielka Fundacji Kolor Serca.

Jak dodaje, jest dużo organizacji, które pomagają wcześniakom i dzieciom z niepełnosprawnościami, a mało takich, które kierowane są bezpośrednio do rodziców. – Nasza fundacja chce przede wszystkim zajmować się nimi, wspomagać ich, jednoczyć czy szkolić. Chcemy uruchomić grupę wsparcia dla rodziców. Raz w miesiącu będziemy się spotykać, wymieniać doświadczeniami. Będziemy także mówić o tym, jak zaktywizować rodziców, którzy przez wiele lat zajmują się chorymi dziećmi w domu – zapowiada.

– Bardzo istotne jest, żeby rodzic widział, że on też jest ważny, że nie straci swojej tożsamości w momencie, kiedy jego dziecko się urodziło, a on dowiedział się o tym, że jest chore – stwierdza.

Gdy w 2018 r. opuszczała szpital, rokowania dotyczące dwójki dzieci były bardzo złe. Przewidywano, że będą mogły funkcjonować jedynie w stanie leżącym. Rodzice początkowo byli załamani, ale gdy minęły trudne pierwsze miesiące, podjęli decyzje, że będą walczyć. Rozpoczął się okres ściągania sprzętu, szukania terapeutów i dobrania odpowiedniej terapii. Po 5 latach widać ogromne efekty pracy – Witek i Wiktoria chodzą, pokonując kolejne przeszkody, które miały być nie do pokonania.

Start fundacji nie jest łatwy, ale mama trojaczków radziła sobie z większymi problemami i nie zamierza się poddawać. – Nidzie nie mogliśmy otrzymać dofinansowania. Jeden konkurs – negatywna odpowiedź, drugi – kolejna. Zaczęłam analizować jak piszę te projekty, konsultować z innymi osobami. Najczęściej słyszałam odpowiedź, „bo nie masz doświadczenia” i że na środki można liczyć dopiero po roku od rozpoczęcia działania – mówi prezes.

Skoro nie ma dotacji, to fundacja zaczęła działać bez nich, bezkosztowo. Udało się zaangażować wiele osób, które zaoferowały swoją pomoc przy organizacji Dnia Wcześniaka, a właściwie dni, bo wydarzenie potrwa od 14 do 18 listopada. Zaplanowano wiele działań w BCOPW przy ulicy Gdańskiej 5. W planie m.in. wykłady o karmieniu mlekiem kobiecym wcześniaków, bankowaniu mleka kobiecego, spotkanie z neonatologiem, psychologiem i fizjoterapeutkami, warsztaty z chustonoszenia dla wcześniaków, a także pilotażowe spotkanie grupy wsparcia. Finał zaplanowano ostatniego dnia w Centrum Zabaw Rodzinnych Family Park.

– Te obchody to dla nas dopiero początek. W grudniu-styczniu zaczniemy starania o kolejne środki. Działanie w fundacji jest moją odskocznią od codziennego życia. Chcę w ten sposób oddać dalej tyle pomocy, ile sama otrzymałam. Czuję, że mam teraz moc, którą mogę przekazywać innym – mówi Sandra Jankowska-Wróblewska.