Maleńki Nikoś z Bydgoszczy walczy ze śmiertelną chorobą genetyczną. Pomóżmy mu pokonać "Krabba"

Nikodem Topoliński urodził się 11 maja 2020 roku. Był zdrowym i ślicznym chłopcem. Po paru tygodniach szczęśliwego życia zaczęły się problemy z ruszaniem nóżkami, a trzymanie na rękach zaczęło sprawiać mu ból. Po wielu badaniach i różnych podejrzeniach lekarze wykryli u chłopca "Krabba".

- Jest to choroba genetyczna, bardzo rzadko spotykana, śmiertelna, nieuleczalna – wyjaśnia Paweł Topoliński, tata Nikodema. - W Polsce nikt nam nie pomoże.

W Chinach, Stanach Zjednoczonych są ośrodki, w których specjaliści próbują zahamować postęp choroby.
- Gdyby trafił do takiego ośrodka miałby szansę pozostać z nami dłużej – wyjaśnia Paweł Topoliński. - Ta choroba powoduje, że rozpuszcza się mózg. Najpierw przestaną funkcjonować zmysły, potem syn straci możliwości samodzielnego oddychania. Robimy wszystko, by opóźnić ten proces.

- Jesteśmy małżeństwem z Bydgoszczy, które niedawno obchodziło 2 rocznicę ślubu. Mamy dwóch przystojnych synów. Starszy Antoni urodził się w październiku 2018 roku, młodszy Nikodem przyszedł na świat 11 maja 2020 roku. Urodził się zdrowym i ślicznym chłopcem. W skali Apgar otrzymał 10/10 pkt. Nic nie wskazywało na to, co wkrótce miało nastąpić - podkreśla Kamila Topolińska. - Diagnoza ta była dla Nas załamująca. W internecie można znaleźć informacje, że jest to choroba bardzo rzadka, uwarunkowana genetycznie, jej przyczyną jest mutacja genu GALC, znajdującego się w 14 chromosomie. Rozwija się ona u dziecka w momencie odziedziczenia tego genu od obojga rodziców i dotyka głównie układu nerwowego.

Choroba Krabbego w wieku niemowlęcym ma bardzo szybki i gwałtowny przebieg. Nie opracowano jeszcze skutecznej metody leczenia, można jedynie minimalizować objawy, żeby utrzymać pacjenta przy życiu. Z tego względu liczy się każdy dzień. Trzeba szybko zebrać 900 tys. zł, by chłopiec miał szansę przeżyć. Pomóżmy Nikodemowi! Link do zbiórki znajduje się TUTAJ.