Kacperek z Bydgoszczy żyje z połową serduszka. Wiemy, co teraz u niego

Zobacz wideo: "Pogrzeb praw kobiet" pod siedzibą PiS w Bydgoszczy.

- Dzięki rehabilitacji Kacperek ruchowo prawie dogonił rówieśników - mówi pani Dajana, mama chłopca. - Zaczął chodzić. Umie już sam jeść, ale nie chce. To zupełnie tak, jakby nie odczuwał głodu. Z tego powodu nadal pozostajemy przy sondzie. Synek jeszcze nie mówi, ale i tak dobrze sobie radzi patrząc na to, co przeszedł.

Przypomnijmy, bydgoszczanka w ciąży dowiedziała się, że chłopiec urodzi się chory, tzn. z połową serca. Diagnoza brzmiała: zespół niedorozwoju lewego serca.

Operacja serca udała się na piątkę

Dopóki był w brzuchu, nic mu nie groziło. Niebezpieczeństwo miało pojawić się już przy porodzie. Wcześniej żaden polski szpital nie chciał podjąć się leczenia chłopca w łonie mamy, więc mały przyszedł na świat w niemieckiej klinice w Münster. Był styczeń 2019 roku. Operacja serca się udała.

To nie koniec zmagań rodziny. - Obecnie zbieramy dokumenty, aby Kacperek został zakwalifikowany do kolejnej operacji. Gdy będziemy mieli komplet, dostaniemy z kliniki kosztorys.

Operacja jest potrzebna, ponieważ nie wszystko w organizmie chłopczyka pracuje tak, jak powinno.

- Podczas kontroli dowiedzieliśmy się, że synkowi zwiększyła się niedomykalność zastawki trójdzielnej i ta również będzie wymagała korekty - kontynuuje bydgoszczanka. - Na razie jednak lekarze nie wiedzą, czy będzie można ją wykonać podczas operacji. Jeśli małemu się pogorszy, zajdzie konieczność wcześniejszej korekty, ale teraz nie da się niczego przewidzieć.

Planowo następna operacja powinna być wykonana, gdy Kacperek ukończy 3. rok życia. - To dlatego w najbliższym czasie muszę wysłać dokumenty do Niemiec, aby lekarze ocenili stan serca synka i ustalili plan leczenia - wyjaśnia czytelniczka.

Mały miewał utraty przytomności. - Zdiagnozowano u niego też zaburzenia integracji sensorycznej, więc potrzebuje dodatkowych bodźców. Pilnujemy go niemal na każdym kroku. Niestety, synek funduje je sobie, uderzając głową o ściany, podłogi i wszystko, co napotka na drodze. Czeka nas sporo badań i dopiero postawienie diagnozy, co jest przyczyną takich sytuacji, nas uspokoi.

Pandemia odwołała terapię Kacperka

Koronawirus, jak każdemu, tej rodzinie uprzykrza życie. Część zajęć przez pandemię została odwołana. - Lekarze liczą na to, że terapia sensoryczna, rehabilitacja, zajęcia z psychologiem i neurologopedą zachęcą Kacperka do samodzielnego jedzenia. W związku z covidem wszystkie zajęcia zostały wstrzymane. Mamy kontakt ze specjalistami jedynie w pilnych sprawach, czyli takich, gdy coś złego dzieje się znowu z jego serduszkiem.

Mama niespełna 2-latka zaznacza dalej: - Mamy refundowane 2 godziny tygodniowo w poradni psychologiczno-pedagogicznej. Te zajęcia i tak przez pandemię sir nie odbywają. Dostajemy więc zakres ćwiczeń, łącznie z filmikami, na maila i rehabilitujemy się samodzielnie, w domu. Zajęcia z neurologopedą i pozostałe musimy także prowadzić we własnym zakresie, ponieważ mało kto zgadza się na podjęcie pracy z takim maluchem z uwagi na brak doświadczenia.

Mamie łatwo nie jest ćwiczyć z brzdącem. On jeszcze nie rozumie poleceń instruktorskich. Zamiast ćwiczyć, to Kacperek się dziwi. - W takich sytuacjach ograniczamy się do ćwiczeń na piłkach, desce do balansowania oraz układach, które wcześniej poznaliśmy podczas rehabilitacji.

Mieszkanie do remontu

Pani Dajana mówi: - Oby wszystko się udało. Mam nadzieję, że nadejdzie dzień, gdy ja i starsza siostra Kacperka opowiemy mu, jak wyjątkowe jest jego serduszko i że warto dbać o nie tak samo, jak wcześniej dbały o nie tysiące innych, często obcych osób, gdy on jeszcze nie był świadomy swojej walki o życie.

Rodzina ma jeszcze jeden cel. Miasto Bydgoszcz przyznało jej mieszkanie. - Tyle, że najpierw musimy wyremontować je we własnym zakresie - podkreśla pani Dajana. - Tak też robimy, ale to trwa już 10 miesięcy.

Może do gwiazdki się uda.