Od czasu pierwszego zjazdu zmieniło się bardzo wiele. Choćby system informacji, który w całej Polsce dopracowany jest do perfekcji.
<!** Image 2 align=right alt="Image 83314" sub="Uczestnicy zjazdu bawili się nad jeziorem w Skarbienicach. Dziećmi zajmowali się wolontariusze z „Klubu Ośmiu” Fot. Szymon Cieślak">Tradycyjnie długi weekend to czas, kiedy w Żninie trwają wykłady i spotkania dla rodzin, w których dorastają dzieci chore na Cornelia de Lange Syndrom. Jest to czas, kiedy oprócz medycznych i naukowych teorii rodzice mogą wymienić się praktycznymi spostrzeżeniami, dotyczącymi choroby ich pociech.
W tym roku doktor Jolanta Wierzbicka wygłosiła wykład na temat wyników badań nad chorobą, Magdalena Górna z Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej w Żninie omówiła problemy psychologiczne, występujące w rodzinach dotkniętych CdLS. Doktor Maria Wesołowska z Wojewódzkiego Szpitala Dziecięcego przedstawiła sprawy neurologiczne.
Podczas zjazdu odbyła się msza w intencji dzieci z CdLS podczas, której dzieci przystąpiły do pierwszej komunii. Wieczory integracyjne poprowadził DJ Canada, a w gospodarstwie agroturystycznym „Pod Żurawiem” w Skarbienicach można było odpocząć. Dziećmi zajmowali się wolontariusze ze żnińskiego „Klubu Ośmiu”.
<!** reklama>Stowarzyszenie CdLS Polska, którego siedziba mieści się w Żninie, na bieżąco wie, ile dzieci przychodzi na świat z syndromem.
- Centra zdrowia dziecka kierują rodziców do naszego ośrodka w Akademii Medycznej w Gdańsku - mówi Wiesław Wnuk, prezes stowarzyszenia.
AM w Gdańsku śle materiał genetyczny dzieci do klinik w Mediolanie, gdzie jest badany. W 75 procentach wiadomo, co wywołuje chorobę. Naukowcom do odkrycia został jeszcze jeden gen odpowiedzialny za CdLS.
- Teraz to już jest samograj - dodaje Wiesław Wnuk. - Praktycznie zaraz po porodzie dostaję maila o nowym przypadku CdLS.
Na jesień Wiesław Wnuk planuje wydać kolejną książkę. Tym razem będzie dotyczyła niepełnosprawności intelektualnej, agresji i autoagresji. Będzie, jak poprzednia, napisana przystępnym językiem, w oparciu o osiemnastoletnie badania klinik brytyjskich.
