Ma 21 lat. Ślub brała dzień przed chemioterapią, która nie pomogła. Onkolodzy i chemioterapeuci z Bydgoszczy i Warszawy widzą ratunek w leku, który zdaniem urzędników jest zbyt drogi. Mówiąc wprost: według nich ratowanie takich jak ona się nie opłaca.
<!** Image 2 align=none alt="Image 182200" sub="Marlenę Czechorowską boli, że urzędnicy wyceniają jej życie. A potem dochodzą do wniosku, że leczenie jej się nie opłaca. - Jestem mała, lekka, potrzebuję tego leku mniej - zauważa. - Jak mam prosić o życie? /Fot. Jacek Kiełpiński">Marlena Czechorowska nie krzyczy, nie pomstuje, nie wygraża niebu, nie przeklina tych, którzy odbierają jej ostatnią nadzieję. A zdaniem wielu, ma do tego prawo. Wręcz powinna. - Jestem młoda, pragnę żyć. Czy to dziwne? - pyta.
<!** reklama>Historię jej choroby powinien poznać każdy. Bo każdy ma gdzieś na ciele niepozorne pieprzyki, do których zdążył się przyzwyczaić, a ostatecznie ich nie zauważa. Znamię tu, znamię tam, normalka.
- Ten pieprzyk, normalny, brązowy i płaski, był na kolanie. Czasem zahaczałam o niego rajstopami. Może to było przyczyną? Koło Wielkanocy 2009 roku zaczął się paprać i podchodzić ropą - wspomina.
Chemia tuż po ślubie
To przyszła teściowa, Małgorzata Czechorowska, zmuszała ją wręcz, by wreszcie poszła z tym do lekarza pierwszego kontaktu. Ten wypisał jej skierowanie do dermatologa. Kolejki, jak to w Polsce, były straszne, więc nim się dopchała do specjalisty, minęły miesiące. Znamię wycięto ostatecznie dopiero we wrześniu. Dziś wiadomo - to był pierwszy błąd.
<!** Image 3 align=none alt="Image 182200" sub="Marlena z Małgorzatą Czechorowską, teściową, nad rosnącą stertą dokumentów, które nie dają nadziei. ">Wynik histopatologii znany miał być po 2 tygodniach. Ze szpitala w Strzelnie zadzwonili jednak po czterech dniach. Diagnoza jednoznaczna - rak skóry, czerniak.
Tak stała się pacjentką Centrum Onkologii w Bydgoszczy. O numerze 579 726.
- Gdyby nie prywatna wizyta u ordynatora, czekałabym dłużej, a tak już 5 listopada trafiłam na oddział. Uspokajano mnie: wyniki nie są złe, da się to wyleczyć, nie mam się martwić, to dopiero poziom drugi tego raka. A jest pięć. Wycięli mi otoczenie tego znamiona, z marginesem skórnym - wspomina. - Wycięto także węzeł chłonny w pachwinie. Okazał się czysty! Byłam taka szczęśliwa!
Potem przygniotła ją proza życia. Z jednej strony studia pedagogiczne w Kujawsko-Pomorskiej Szkole Wyższej, z drugiej staż w firmie ogrodniczej, który przerwało 90-dniowe zwolnienie lekarskie związane z rehabilitacją.
- Chciałam zarejestrować się w Urzędzie Pracy w Mogilnie, by być ubezpieczoną, ale powiedziano mi, że mogą to zrobić za trzy miesiące, takie są przepisy - tłumaczy. - Z powodu braku ubezpieczenia w marcu 2010 przepadła mi wizyta w Centrum Onkologii. To był drugi błąd. Pojechałam zarobić na studia w Niemczech. Zbierałam truskawki. W sierpniu wyczułam coś w pachwinie...
Ponownie na stół operacyjny trafiła dopiero pod koniec października 2010 roku. Tym razem wycięto wszystkie węzły pachwinowe. - Już wtedy mówili, że chemioterapia tu nie pomoże, naświetlania też - dodaje. - Zaproponowano mi za to udział w badaniach klinicznych. Testowano jakąś szczepionkę belgijską.
- Fatalnie się po niej czuła, miała wysoką gorączkę - wtrąca teściowa. - Ona cierpiała, a my się cieszyliśmy, bo był to znak, że lek działa.
Jak to się delikatnie określa, wypadła jednak z projektu badawczego, bo zamiast poprawy zaobserwowano przerzuty - na jajniku, szyi, skórze... Wycięto wszystko.
- Zaskoczono mnie tym, że mam jednak dostać chemię, a przecież wcześniej mówiono, że w moim przypadku nie pomoże. Zabieg miał się odbyć dzień po ślubie z Łukaszem - 13 czerwca 2011 roku. W poprawiny musiałam wziąć 40 tabletek deksametazonu, by się dobrze do tego przygotować - tłumaczy. - Po drugim wlewie cykl przerwano, bo chemia nie działała. Potem okazało się, że lekarze wiedzieli, że tak będzie. Jednak spróbować trzeba było, ponieważ jedyna dla mnie nadzieja, czyli niestandardowe leczenie immunologiczne, można było rozpocząć udowadniając najpierw, że standardowa chemia nie działa. Takie są zasady.
Listy z prośbą o życie
Centrum Onkologii w Bydgoszczy wystąpiło do Kujawsko-Pomorskiego NFZ o sfinansowanie leczenia ipilimumabem, substancją czynną, występującą w leku yervoy, robiącym obecnie furorę na całym świecie, przyjętym w Unii Europejskiej. Prośbę odrzucono bez podania przyczyny. Lekarze bydgoscy radzili jechać do warszawskiego Centrum Onkologii Instytutu im. Marii Skłodowskiej-Curie. Może niekwestionowanej sławie naukowej, profesorowi Piotrowi Rutkowskiemu, uda się przekonać mazowiecki NFZ do finansowania leczenia? Centrum, po zbadaniu pacjentki, doszło do tego samego wniosku - jedyna szansa w nowym leku. Jednak mazowiecki NFZ również odmówił. Tym razem podano przyczynę. Chodzi, oczywiście, o pieniądze. Leczenie wycenione przez urzędników na 232 tysiące złotych uznano za... nieuzasadniony wydatek.
Potem był szpital w Koninie, do którego trafiła z niedrożnością jelit. Wypuszczono ją „w stanie dobrym”.
- A ja zwijałam się z bólu. Pomogli mi dopiero w Bydgoszczy - dodaje Marlena Czechorowska, pełna wdzięczności dla lekarzy tamtejszego Centrum Onkologii. - Okazało się, że jeszcze kilka dni, a pękłoby jelito. Konieczna była kolejna operacja. Przyczyną moich cierpień był kolejny guz. Przerzuty zaczęły się mnożyć. A czas uciekał.
Dziś walczy o nią fundacja „Gwiazda Nadziei” z Katowic. Kolejne wnioski o pieniądze na leczenie, kolejne odmowy. Za namową fundacji wysłała kilkadziesiąt listów z prośbą o życie. W tym do minister zdrowia Ewy Kopacz, prezydenta Bydgoszczy, polityków, największych szpitali w regionie, a nawet ministra spraw zagranicznych Radosława Sikorskiego. Tymczasem guzy wychodziły na szyi, w gardle, w płucach, na twarzy, pośladku...
- Najlepsi specjaliści w kraju są zgodni, jedyna nadzieja dla takich osób jak Marlena, to obecnie ipilimumab. Na świecie mówi się wręcz o przełomie w leczeniu tej strasznej choroby - podkreśla Barbara Pepke z „Gwiazdy Nadziei”. - Chemioterapia niestandardowa jest obecnie droga, ale o czym tu mówimy? O wycenie ludzkiego życia? To ile ono jest warte? 230 tysięcy za dużo, to może chociaż 100 tysięcy, 50? Gdzie jest ta granica? Podobnie podchodzono kiedyś do leczenia chorych na raka wątroby. Dziś przeszczepy wykonuje się, choć kosztują około 300 tysięcy złotych i nie ma pewności, że się udadzą. Wielu ludzi leczy się preparatami, kosztującymi nawet 20 tysięcy złotych miesięcznie. Czyli za czyjeś życie Polska może zapłacić tyle, ale za życie tej dziewczyny i wielu innych w jej sytuacji - nie. To prawdziwy skandal. W Niemczech lek podaje się wszystkim potrzebującym, a potem sprawdza, jak zadziałał. U nas o wszystko, co nowe trzeba się dobijać, a i tak ostatecznie o ludzkim życiu decyduje jakiś urzędnik.
Minister ostatniej nadziei
Co ciekawe, zarówno Centrum Onkologii w Bydgoszczy, jak i podobne w Warszawie decydują się leczyć dziewczynę ze środków, które mają w kontrakcie. Jednak wymaga to akceptacji NFZ. I tej oba ośrodki nie uzyskują.
- Występuję z wnioskiem w sprawie tej pacjentki kolejny raz - zapewnia doktor Adrianna Makarewicz z CO w Bydgoszczy. - Wiadomo, że chodzi o pieniądze, ale w jej przypadku mniejsze niż wyliczył NFZ w Warszawie. Nie 230 tysięcy, a 120 tysięcy. Ta dziewczyna jest drobna, waży 50 kilogramów, dawki mogą więc być mniejsze...
- Może ktoś się zlituje, bo jestem mała... - Marlena Czechorowska nie wie, czy śmiać się, czy płakać. - Dlaczego NFZ skazuje mnie na śmierć?
Ostatnią nadzieję pokłada w nowym ministrze zdrowia, który obiecał obecność podczas spotkania w ramach Akademii Czerniaka, na którą zaproszono ją jako żywy przykład.
- Chcemy dotrzeć wreszcie do decydentów - tłumaczy Barbara Pepke. - Niech spojrzą w oczy tej dziewczynie, reprezentującej wielu chorych w podobnej sytuacji - młodych, którym odbiera się ostatnią szansę.
* * *
Co na to Kujawsko-Pomorski Oddział Narodowego Funduszu Zdrowia? Jego rzeczniczka, Barbara Nawrocka, zauważa, że lek, o którym mowa, jest stosunkowo nowy i toksyczny. - Wysoka cena jest tylko jednym z elementów - zapewnia. - Ponadto krajowy konsultant ds. onkologii klinicznej zauważył, że w przypadku tej chorej nie wykorzystano innych dostępnych leków. Nie wykluczam, że kolejny wniosek zostanie rozpatrzony inaczej. Musimy poczekać.
Czekać w przypadku Marleny? To błąd. Trzeci. Oby nie ostateczny.
Warto wiedzieć
Widzisz zmianę na skórze - nie czekaj
Czerniak jest złośliwym nowotworem skóry. Charakteryzuje się szybkim wzrostem i skłonnością do wczesnych przerzutów. Leczenie jest wyjątkowo trudne. Czasami umiejscawia się na błonie śluzowej, w jamie ustnej, krtani przełyku, jelitach, żołądku - tam, gdzie znajdują się komórki barwnikowe, wytwarzające melaninę.
Za najpoważniejszą przyczynę jego powstania uznaje się działanie promieniowania nadfioletowego. Liczba zachorowań zwiększa się z każdym rokiem. Zdaniem specjalistów, powodem jest moda na opalone ciało. Każda zmiana na skórze powinna budzić nasz niepokój i skłaniać do jak najszybszej wizyty u dermatologa. Nie wolno z tym czekać.
