1,5-roczny Olek cierpi na rdzeniowy zanik mięśni. Terapia kosztuje prawie 10 mln zł

Olek pochodzi spod Tucholi. Gdy się urodził, dostał maksymalną liczbę punktów w skali Apgar. Rozwijał się prawidłowo do 8. miesiąca. Potem pojawiły się pierwsze złe sygnały. Rodzice zauważyli, że synek nie podnosi głowy, nie próbuje sam siadać. Lekarz pierwszego kontaktu twierdził, że mały pacjent wszystko nadrobi. Mały pacjent jednak nie nadrobił.

Zaczęły się wizyty u specjalistów. Stan zdrowia Olka się pogarszał. Jego ciało stawało się coraz bardziej wiotkie, a nóżki przestały współpracować z resztą ciała. Wreszcie mama i tata usłyszeli diagnozę, której żaden rodzic nie chciałby usłyszeć: SMA typu 2, czyli rdzeniowy zanik mięśni (po angielsku SMA: spinal muscular atrophy). Brzdąc umysłowo rozwija się prawidłowo, ale ciało odmawia posłuszeństwa, bo umierają neurony.

Doszło do tego, że każdy oddech sprawia Olkowi trudność. Klatka piersiowa przez zanik mięśni deformuje się w kształt dzwona, zapada się. Możliwe, że za chwilę będzie musiał oddychać przy pomocy respiratora. Choroba postępuje w szybkim tempie.

Jest szansa na powrót do normalnego życia. To terapia genowa, ale megadroga, nierefundowana przez Narodowy Fundusz Zdrowia. - Wystarczy jeden lek, aby nie tylko zatrzymać postęp choroby, lecz także ją zwalczyć – mówi pani Joanna, przyjaciółka rodziny. - Jednorazowa dawka wystarczy, ale kosztuje, w przeliczeniu na nasze, prawie 10 mln zł.

Wcześniej dzieci cierpiące na SMA musiały lecieć do USA, ponieważ jedynie tam stosowano tę terapię. Od paru tygodni leczenie jest dostępne również u nas, w Lublinie. Liczy się czas. - Wspomniane prawie 10 mln zł musimy zebrać do końca września – dodaje pani Joanna. - Im szybciej Olek otrzyma lek, tym większe ma szanse na powrót do zdrowia. Powinien przyjąć lek przed ukończeniem 2. roku życia. Jeżeli dojdą rehabilitacje, chłopiec ma szansę na całkowite wyleczenie.

Na razie rodzina Olka zebrała około 9 procent wymaganej kwoty. Chłopczyk jest podopiecznym Fundacji Siepomaga (link do zbiórki: https://www.siepomaga.pl/olus-sma). Można wpłacać dowolne datki za pośrednictwem tego portalu albo na nr konta fundacji: 89 2490 0005 0000 4530 6240 7892, tytułem: 22441 Aleksander Lewandowski – darowizna.

Olek jest wesołym chłopcem. Uwielbia oglądać samochody – czy to w książeczkach, czy przez okno. Gdy mama lub tata trzymają go na rękach, a on widzi auto, woła uradowany: „Oooo, brum brum”. Oby niedługo mógł patrzeć na te samochody, stojąc samemu.