1,5-roczny Olek cierpi na rdzeniowy zanik mięśni. Terapia kosztuje prawie 10 mln zł

Katarzyna Piojda
Katarzyna Piojda
Olek Lewandowski ma 1,5 roku, a przeszedł tyle, ile niejeden dorosły. Chłopiec ma też jednak szansę na całkowite wyleczenie. Wszystko zależy od pieniędzy... Nadesłane
1,5-roczny Olek jest ciężko chory. Chorobę może nie tylko powstrzymać, ale też wyleczyć, jedna terapia. Tyle, że lek kosztuje, bagatela, prawie 10 milionów złotych.

Olek pochodzi spod Tucholi. Gdy się urodził, dostał maksymalną liczbę punktów w skali Apgar. Rozwijał się prawidłowo do 8. miesiąca. Potem pojawiły się pierwsze złe sygnały. Rodzice zauważyli, że synek nie podnosi głowy, nie próbuje sam siadać. Lekarz pierwszego kontaktu twierdził, że mały pacjent wszystko nadrobi. Mały pacjent jednak nie nadrobił.

Czytaj także

Zaczęły się wizyty u specjalistów. Stan zdrowia Olka się pogarszał. Jego ciało stawało się coraz bardziej wiotkie, a nóżki przestały współpracować z resztą ciała. Wreszcie mama i tata usłyszeli diagnozę, której żaden rodzic nie chciałby usłyszeć: SMA typu 2, czyli rdzeniowy zanik mięśni (po angielsku SMA: spinal muscular atrophy). Brzdąc umysłowo rozwija się prawidłowo, ale ciało odmawia posłuszeństwa, bo umierają neurony.

Doszło do tego, że każdy oddech sprawia Olkowi trudność. Klatka piersiowa przez zanik mięśni deformuje się w kształt dzwona, zapada się. Możliwe, że za chwilę będzie musiał oddychać przy pomocy respiratora. Choroba postępuje w szybkim tempie.

Jest szansa na powrót do normalnego życia. To terapia genowa, ale megadroga, nierefundowana przez Narodowy Fundusz Zdrowia. - Wystarczy jeden lek, aby nie tylko zatrzymać postęp choroby, lecz także ją zwalczyć – mówi pani Joanna, przyjaciółka rodziny. - Jednorazowa dawka wystarczy, ale kosztuje, w przeliczeniu na nasze, prawie 10 mln zł.

Czytaj także

Wcześniej dzieci cierpiące na SMA musiały lecieć do USA, ponieważ jedynie tam stosowano tę terapię. Od paru tygodni leczenie jest dostępne również u nas, w Lublinie. Liczy się czas. - Wspomniane prawie 10 mln zł musimy zebrać do końca września – dodaje pani Joanna. - Im szybciej Olek otrzyma lek, tym większe ma szanse na powrót do zdrowia. Powinien przyjąć lek przed ukończeniem 2. roku życia. Jeżeli dojdą rehabilitacje, chłopiec ma szansę na całkowite wyleczenie.

Terapia dla Olka kosztuje prawie 10 mln zł. Możesz pomóc!

Na razie rodzina Olka zebrała około 9 procent wymaganej kwoty. Chłopczyk jest podopiecznym Fundacji Siepomaga (link do zbiórki: https://www.siepomaga.pl/olus-sma). Można wpłacać dowolne datki za pośrednictwem tego portalu albo na nr konta fundacji: 89 2490 0005 0000 4530 6240 7892, tytułem: 22441 Aleksander Lewandowski – darowizna.

Czytaj także

Olek jest wesołym chłopcem. Uwielbia oglądać samochody – czy to w książeczkach, czy przez okno. Gdy mama lub tata trzymają go na rękach, a on widzi auto, woła uradowany: „Oooo, brum brum”. Oby niedługo mógł patrzeć na te samochody, stojąc samemu.

Jest porozumienie pomiędzy Kaczyńskim i Ziobrą

Wideo

Materiał oryginalny: 1,5-roczny Olek cierpi na rdzeniowy zanik mięśni. Terapia kosztuje prawie 10 mln zł - Gazeta Pomorska

Komentarze

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Nie hejtuj, pisz kulturalne i zgodne z prawem komentarze! Jeśli widzisz niestosowny wpis - kliknij „zgłoś nadużycie”.

Podaj powód zgłoszenia

Nikt jeszcze nie skomentował tego artykułu.
Dodaj ogłoszenie

Wykryliśmy, że nadal blokujesz reklamy...

To dzięki reklamom możemy dostarczyć dla Ciebie wartościowe informacje. Jeśli cenisz naszą pracę, prosimy, odblokuj reklamy na naszej stronie.

Dziękujemy za Twoje wsparcie!

Jasne, chcę odblokować
Przycisk nie działa ?
1.
W prawym górnym rogu przegladarki znajdź i kliknij ikonkę AdBlock. Z otwartego menu wybierz opcję "Wstrzymaj blokowanie na stronach w tej domenie".
krok 1
2.
Pojawi się okienko AdBlock. Przesuń suwak maksymalnie w prawą stronę, a nastepnie kliknij "Wyklucz".
krok 2
3.
Gotowe! Zielona ikonka informuje, że reklamy na stronie zostały odblokowane.
krok 3