Dorota Sobczak z bólem przyznaje, że nie wie ile czasu jej zostało, bo jej choroba jest tak rzadka, że nawet lekarzom trudno to ocenić. Wie jednak, że jeśli nie dojdzie do przeszczepu, umrze.
- Myśl, że nie stać mnie na lek, który uratowałby moje życie, jest okropna. Jeszcze gorsza jest świadomość, że gdybym żyła w innym kraju, ten lek miałabym zrefundowany przez państwo. Niestety Polska jest wśród ostatnich 4 krajów europejskich, które nadal nie finansują leczenia Solirisem - mówi mieszkanka Stanowic, pod Oławą.
Choroba u Doroty Sobczak ujawniła się w 2008 roku, podczas skomplikowanego porodu. Po cesarskim cięciu wyszła ze szpitala, ale jej stan się pogarszał. - Miałam małe dziecko, a ból doprowadzał do tego, że nie mogłam się nim zająć. Musieliśmy wracać do szpitala. Słaniając się na nogach, stawiłam się na Izbie Przyjęć, żeby od lekarza usłyszeć, że pewnie udaję chorobę, bo nie chcę zajmować się dzieckiem - opowiada Dorota Sobczak.
Pojechała więc do innego szpitala. Tam pojawiła się pierwsza diagnoza - zespół hemolityczno-mocznicowy. Spędziła w szpitalu 1,5 miesiąca. Doszło do ostrego uszkodzenia nerek. Leczenie nie przynosiło żadnej poprawy. Podjęto decyzję o przeszczepie, po którym na 6 miesięcy trafiła do szpitala.
- Co chwilę przybywało mi blizn po operacjach – łącznie było ich 6. Znów byłam z daleka od dzieci. Nie mogły mnie nawet zbyt często odwiedzać, bo przecież każda infekcja mogła doprowadzić do tragedii. Chyba jedyne, co wtedy trzymało mnie przy życiu, to rysunki moich dzieci nad szpitalnym łóżkiem i nagrania, które przesyłał mi mąż - mówi Dorota Sobczak. Przeszczep nie przyjął się.
Okazało się, że Dorota Sobczak choruje na atypowy zespół hemolityczno-mocznicowy. - Bez leku Soliris każdy przeszczep, który przyjmę, zostanie odrzucony. Od prawie 10 lat dializy zastępują mi nerki. Te długie i głębokie blizny na moich rękach to ślad, który po sobie zostawiły. 3 razy w tygodniu po pracy muszę jeździć do szpitala na 4 godziny dializy. Najgorsze jest jednak to, że nie mogę być dializowana zawsze, bo każdy rok dializ coraz bardziej wyniszcza mój organizm - mówi Dorota Sobczak.
Dlatego postanowiła poprosić o pomoc. Na leczenie tym lekiem potrzeba aż 2 mln zł, a takich pieniędzy ona po prostu nie ma. Pieniądze można wpłacać za pośrednictwem portalu Siepomaga. Tutaj link do strony
Poruszający film nagrał Sebastiana Sobczak, maż pani Doroty i trener piłkarski. - Nasi ministrowie mają gdzieś zwykłe zasady. Moja żona nie ma prawa żyć, bo urzędnik publiczny zdecydował nie refundować leku Soliris. Bawią się w pana Boga - mówi Sebastian Sobczak i proponuje byłemu i obecnemu ministrowi zdrowia - Bartoszowi Arłukowiczowi i Konstantemu Radzwiłłowi pojedynek piłkarski. - Was dwóch na jednego. Podajcie datę, godzinę, miejsce przybędę, ale jak wygram to wy dacie lek mojej Dorocie i ludziom, którzy go potrzebują, a resztę zostawimy lekarzom i Bogu - mówi Sebastian Sobczak.
