Zosia z Wałdowa choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Ratunkiem najdroższy lek świata [zdjęcia]

Córeczka państwa Magdaleny i Tomasza Szcześniewskich z Wałdowa (gmina Sępólno Krajeńskie) przyszła na świat rok temu, 27 marca. Dziecko było zdrowe, rodzice szczęśliwi. Nic nie wskazywało na chorobę. Pierwsze jej symptomy pojawiły się po pół roku.

- Malutka mało się ruszała. Martwiliśmy się o nią i zastanawialiśmy, czy wszystko jest dobrze. Wszyscy, w tym również lekarze, radzili nam dać jej trochę czasu. Powtarzali, że to tylko przejściowy problem, który zniknie, bo przecież każde dziecko rozwija się w swoim tempie – opowiadają rodzice.

Mijały tygodnie, lecz postępów nie było widać. Dziecko nie siadało, nie podejmowało prób pełzania, coraz mniej ruszało nóżkami. Dodatkowo dziewczynce od czasu do czasu drżały rączki. Po konsultacjach z kilkoma specjalistami i brakami postępów, po prawie roku, padła straszna diagnoza – SMA, rdzeniowy zanik mięśni.

- Nasza malutka córeczka choruje na nieuleczalną, genetyczną chorobę. Jej mięśnie słabną i powoli umierają. Dzieci chore na najcięższą postać tej choroby, stopniowo tracą zdolność ruchu, połykania, mówienia, a potem oddychania. Bez leczenia po prostu umierają – mówi mama Zosi.

Rodzina nie potrafi pogodzić się z chorobą dziewczynki. Zamierza działać i walczyć o w miarę normalne życie ich dziecka. Zosia natychmiast dostała lek refundowany w Polsce, który ma spowolnić postęp choroby. Jednak najnowocześniejszym lekiem jest terapia genowa podawana w formie jednorazowego zastrzyku. To jedyna szansa na normalne życia mimo choroby, ale lek musi być podany jak najszybciej, zanim choroba wyrządzi jeszcze więcej zła.

- Nie poddamy się tak łatwo. Zosia jest dla nas wszystkim. Jest dla nas cudem i światłem, które rozjaśnia najciemniejszy mrok – podkreślają zrozpaczeni rodzice i proszą o pomoc.

Terapia genowa Zolgensma to koszt 9,5 miliona z!ł Na portalu siepomaga.pl ruszyła zbiórka pieniędzy. Każdy, kto chce wesprzeć rodzinę z Wałdowa, może wpłacać za pośrednictwem fundacji pieniądze na leczenie lub zaangażować się w licytacje prowadzone na profilu na Facebooku „Licytacje dla Zosi z SMA”.

LINK DO ZBIÓRKI TUTAJ