Warto się starać, by liczył się każdy dzień - mówi dr n. med. Joanna Sikora z Onkodietetyki

Spędziła Pani dużo czasu w szpitalu z przewlekle chorymi osobami.
Co prawda nie jestem pracownikiem szpitala, ale przez prawie 6 lat zajmowałam się różnymi programami badawczymi i zawsze miałam przy tym bezpośredni kontakt z hospitalizowanymi osobami. Poznawałam ich zbierając zgody lub omawiając z nimi nasze działania. Za każdym razem widziałam, jak bardzo potrzebują drugiego człowieka, rozmowy. Chcieli, aby ktoś poświęcił im czas, wytłumaczył, co się dzieje, wysłuchał. Niestety w szpitalu nie było takiej osoby. Trudno obwiniać o to personel medyczny, który jest przeładowany obowiązkami. Jednak nie można też się dziwić, że osoba pozostawiona sama sobie w trakcie leczenia, jest zagubiona, przestraszona. Wielu pacjentów wykorzystywało więc chwile kontaktu ze mną do rozmowy.

O czym chcieli z Panią rozmawiać?
O swoich dolegliwościach. Potrafili wyjmować i otwierać przede mną swoje wielkie segregatory z historią choroby, choć wiedzieli, że nie jestem lekarzem. Czasem potrzebowali rady i wsparcia. Nie rozumieli procesu leczenia i nie wiedzieli, co ich dalej czeka. Starałam się im pomóc na tyle, na ile mogłam. Niektórzy po kilku miesiącach pobytu w szpitalu ponownie byli zapraszani na wizyty i zdarzało się, że wypytywali, czy również tam będę. Stąd wiem, że ten kontakt naprawdę był dla nich ważny.

Pacjenci onkologiczni również zostają sami ze swoją chorobą i procesem leczenia?
Niestety jest to bolączka całej ochrony zdrowia, jak wszyscy wiemy - nie jedyna. Nie brakuje nam dobrze wykwalifikowanej kadry, zawodzi jednak sam system. Chorzy długo czekają na wizyty u specjalistów, zabiegi i operacje. A pomiędzy wszystkimi elementami leczenia są samotni, bezradni, przerażeni, zestresowani. Nikt nie patrzy na ich sytuację całościowo - na sposób odżywiania, stan psychiczny, sytuację w domu, możliwości. Zostawia się ich bez jakiegokolwiek merytorycznego czy emocjonalnego wsparcia na co dzień.

Te obserwacje stały się dla Pani motywacją do obecnej działalności, czyli wspomagania leczenia chorób onkologicznych?
Tak, prace nad projektem, jakim jest centrum wsparcia leczenia pacjentów onkologicznych Onkodietetyka rozpoczęliśmy 3 lata temu. Od samego początku wiedzieliśmy, że jest to grupa osób przewlekle chorych, której trzeba pomóc. Ale jak konkretnie i co wypełni tę lukę w leczeniu? Nad tym bardzo intensywnie pracowaliśmy opierając się po drodze o różnorodne badania, sprawdzone metody, bazując na literaturze naukowej z całego świata. Dokładnie przemyśleliśmy cały model działania, w którym faktycznie będziemy mogli pomagać przejść ludziom przez tak ogromny kryzys, jakim jest choroba nowotworowa. Obecnie jesteśmy jedynym ośrodkiem w Polsce kompleksowo zajmującym się poprawą jakości życia osób onkologicznych.

W jaki sposób można poprawić tę jakość życia?
To jest bardzo indywidualna kwestia, bo trafiają do nas osoby chore na różnym etapie leczenia - zaraz po diagnozie, w połowie chemioterapii, po operacjach bądź w trakcie remisji choroby. Nie ma też dwóch takich samych przypadków nowotworu. Każdy pacjent ma inny kontekst choroby, inną sytuację życiową. Ważny jest jego ogólny stan zdrowia, wiek, praca, wykształcenie, pomoc na jaką może liczyć ze strony otoczenia i wiele innych elementów. To wszystko staje się mozaiką, z której wyłania się konkretna, niepowtarzalna historia, unikalny przypadek.

Co więcej, każdy zasługuje na to, by przeżyć chorobę na swój własny sposób. Jedna osoba będzie potrzebowała rozmów, druga ciszy. Ktoś zechce właśnie teraz żyć pełną piersią, a inny w końcu się zatrzyma, odpocznie. Dla pacjenta, który odwiedził nas wczoraj, najistotniejsze jest teraz zwalczenie bólu, a dla osoby umówionej na jutro będzie to uporanie się ze stresem. I te wszystkie elementy mogą zmieniać się przez cały proces dochodzenia do zdrowia.

Aby poprawić jakość życia, musimy więc w pierwszej kolejności dowiedzieć się, co jest dla naszego pacjenta ważne, co mu przeszkadza. Czasem staramy się wręcz pomóc mu odnaleźć i zdefiniować takie potrzeby, bo nie zawsze jest to oczywiste i widoczne na pierwszy rzut oka. Nie narzucamy z góry liczby wizyt czy spotkań ze specjalistami.

Kto zajmuje się odkrywaniem potrzeb pacjenta i w jaki sposób są one później zaspokajane?
Działamy w zespole interdyscyplinarnym. Proponujemy pomoc psychologa onkologicznego, onkodietetyka oraz tzw. opiekuna, do którego nasi podopieczni oraz ich rodziny mają nielimitowany dostęp. Pracują u nas specjaliści, którzy często mają własne doświadczenia z chorobą nowotworową lub opiekowali się wcześniej chorymi osobami. I doskonale zdają sobie sprawę z tego, że ich zadanie jest bardzo odpowiedzialne. Oprócz wykształcenia i wiedzy muszą mieć też odpowiednią osobowość, empatię, cierpliwość, podejście do ludzi.

Pierwszym etapem pracy z pacjentem jest spotkanie z opiekunem, który opracowuje indywidualną ścieżkę wsparcia. Potem przez cały czas monitoruje ten proces, sprawdza w jakich sferach jego podopieczny nadal potrzebuje wsparcia, który etap można już zamknąć, na czym się aktualnie skupić. Jakość życia to nie jest jeden element, ale wiele płaszczyzn, wzajemnie na siebie oddziałujących. Ponadto wszystkie są bardzo wrażliwe na poszczególne fazy leczenia, a z drugiej strony - same mocno na to leczenie i jego efekty wpływają. Dlatego tak ważne jest, by ktoś oceniał sytuację całościowo.

Czyli opiekun to ktoś w rodzaju koordynatora wszelkich działań związanych z powrotem do zdrowia?
Tak, dodatkowo jest wiarygodnym źródłem informacji. To osoba, którą chory może o wszystko zapytać, poprosić o wytłumaczenie metod leczenia, poradzić się, z jakich terapii wspomagających skorzystać. Nieoceniony jest przy tym nielimitowany czas kontaktu, jaki dajemy pacjentowi. Po założeniu indywidualnej ścieżki wsparcia - co kosztuje 39 zł - każda kolejna rozmowa chorego bądź jego rodziny z opiekunem jest już bezpłatna. Często widzimy, jak nasi podopieczni odzyskują dzięki temu poczucie bezpieczeństwa.
Musimy pamiętać, że pacjenci onkologiczni przeżywają ogromne emocje, są też gotowi na wiele, by ratować swoje życie. Dlatego nierzadko na własną rękę szukają pomocy, chwytają się niekonwencjonalnych terapii. Opiekun jest w stanie zweryfikować informacje, powiedzieć, dlaczego nie powinni tego robić. Czasem aż trudno uwierzyć, do czego chorzy są w stanie się posunąć…

Co na przykład ma Pani na myśli?
Jest tego naprawdę dużo, ale wymienię jedną z najbardziej absurdalnych metod - tzw. cieciorkowanie. Polega na rozcięciu skóry stóp i włożeniu w ranę ciecierzycy, która przez swoje właściwości wchłaniające ma usunąć z organizmu komórki nowotworowe. Jest to oczywiście wierutna bzdura, takimi działaniami można sobie jedynie zaszkodzić. Jednak nie każdy potrafi sprawdzić, z jakich źródeł pochodzą te rewelacje, czy są podparte badaniami. Nasz opiekun ma za zadanie w takiej sytuacji służyć radą.

Sami we wszystkich aspektach działania bazujemy na nauce i na tzw. medycynie opartej na faktach. Ze względu na moje wykształcenie i doświadczenie badawcze, jestem na to niezwykle wyczulona.

Wspomniała Pani, że również rodzina może kontaktować się z opiekunem pacjenta. To znaczy, że bliscy osoby chorej także są objęci Państwa działaniami?
Jak najbardziej. Zależy nam na tym, aby w pierwszej kolejności opiekun budował relacje z całym otoczeniem osoby chorej - oczywiście z uszanowaniem przestrzeni osobistej pacjenta. Mówi się, że objawy ma jeden człowiek, a choruje cała rodzina i faktycznie tak jest. Stres, strach, zaburzenie całego porządku dotychczasowej codzienności - to są te rzeczy, które bardzo mocno wpływają na wszystkich domowników. Niekiedy bliskie osoby nie wiedzą, jak rozmawiać z chorym. Zaczynają go traktować inaczej, nadmiernie chronić, izolować od pewnych informacji - zabierając mu tym samym ostatnie elementy normalności. To nie pomaga, ale przecież nikt tym ludziom wcześniej nie wyjaśnił, jak postępować. Skąd więc sami mają to wiedzieć?

W wielu rodzinach są też małe dzieci, które kompletnie nie radzą sobie z chorobą rodziców. Nie rozumieją, co się dzieje. Potrafią obarczyć winą siebie, myślą: tata już się mną nie zajmuje, pewnie zrobiłem coś złego, jest chory przeze mnie. Dlatego m.in. uczymy rodziców, jak mówić dziecku o raku, o swoim stanie zdrowia, czasem też i o umieraniu. Dodatkowo we współpracy z Polskim Stowarzyszeniem Onkodietetyki organizujemy warsztaty rozwojowe dla takich maluchów. Przy okazji zabawy staramy się ich słuchać i przemycić sposoby radzenia sobie w tej sytuacji.

Często to rodzina zwraca się do Państwa po pomoc dla osoby chorej?
Najczęściej to właśnie dzieci osób chorych dzwonią z pytaniem o wsparcie psychologa onkologicznego lub onkodietetyka. W społeczeństwie rośnie świadomość wagi tego typu usług, ludzie w średnim wieku wiedzą, że ich bliscy powinni korzystać ze wsparcia. To bardzo ważne, bo niestety z drugiej strony pokutuje jeszcze przeświadczenie, że choroba nowotworowa oznacza chemioterapię, szpital i nic poza tym.

Boimy się śmierci, ale zakładamy, że nie jesteśmy w stanie nic więcej zrobić. Podejmujemy leczenie i czekamy. To błąd. Tak naprawdę możemy wiele. Możemy przygotować swój organizm do wszelkich interwencji medycznych, wzmocnić go, dodać mu sił.

Ważna jest przy tym odpowiednia dieta, psychika, eliminowanie stresu, który napędza procesy zapalne w ciele i sprawia, że nowotwór postępuje. Dbając o odporność organizmu, mamy zdecydowanie większe szanse udźwignięcia wszystkich konsekwencji tak trudnego leczenia.

Na stronie internetowej Onkodietetyki pisze Pani o swojej babci, która wygrała jedną walkę z nowotworem, ale na drugą nie wystarczyło jej już sił.
Z powodu nowotworu zmarła też moja ciocia, córka babci. Dowiedziała się, że ma raka płuc, którego ze względu na lokalizację nie dało się usunąć chirurgicznie. Została skierowana na chemioterapię. Wydawało się nam, że nie jest jeszcze najgorzej, ale ciocia pamiętała, co przeżyła jej mama. Wiedziała, jak uciążliwe były dla niej skutki uboczne chemii. W poniedziałek miała się stawić w szpitalu, jednak nie doczekała tego dnia. W piątek tak bardzo spadła odporność jej organizmu, że dostała sepsy. Zmarła w niedzielę. Jej historia mną wstrząsnęła i stała się dodatkową motywacją, aby coś zmienić. Takie sytuacje się przecież zdarzają - ludzie nie dożywają interwencji medycznych, które mogłyby ich uratować. Myślę, że w wielu przypadkach jesteśmy w stanie im pomóc.

Jedną z głównych osi Państwa działalności w tym kierunku jest żywienie. Dlaczego odpowiednia dieta jest tak ważna w leczeniu onkologicznym?
Prawidłowe żywienie tak naprawdę wpływa na każdy aspekt naszego funkcjonowania. Pacjenci są u nas zobligowani do wykonywania regularnych pakietów badań, dzięki którym widzimy np., czy nie mają niedoborów. Możemy przez to określić w jaki sposób odpowiednio wspomagać ich organizm dietą.

Warto też wiedzieć, że komórka nowotworowa ma inny metabolizm niż komórka zdrowa. W związku z tym pewne rzeczy - mówiąc kolokwialnie - nadmiernie ją „karmią” i sprawiają, że się rozrasta. Takim składnikiem jest choćby cukier. Komponując dietę dla osoby chorej, bierzemy pod uwagę wyeliminowanie z niej tego typu szkodliwych rzeczy.

Dietą możemy także wpłynąć na polepszenie jakości życia podczas chemioterapii, np. poprzez unikanie produktów wzmacniających skutki uboczne. Wielu pacjentów traci apetyt, cierpi na dolegliwości związane z układem pokarmowym. Pokazujemy więc przy okazji, że jedzenie nadal może być dla nich przyjemnością. Łączy się to z walką, aby chory nie popadł w niedożywienie, co na początku bardzo często się zdarza. Zawsze uczulam: jeśli ktoś przed chorobą miał trochę więcej kilogramów, to nie znaczy, że teraz chudnięcie jest dla niego wskazane. Oczywiście wszystkie nasze zalecenia są zawsze dobierane indywidualnie do konkretnej sytuacji, składu ciała, metabolizmu pacjenta itp.

Zajmują się Państwo pacjentami w każdym stadium choroby?
Tak. Bez względu na to, jaki jest to rodzaj nowotworu i jaki stopień jego zaawansowania, każdy pacjent powinien mieć szansę na spędzenie kolejnych dni jak najlepiej - sam ze sobą i z bliskimi. Nie ważne, czy tak naprawdę ma przed sobą miesiąc czy 10 lat życia. Zawsze warto zawalczyć o poprawę samopoczucia, spokój ducha, mniej bólu, pozytywne relacje z innymi. Warto starać się o to, by liczył się każdy kolejny dzień życia.

Wiceprezes zarządu Onkodietetyki; adiunkt i kierownik zespołu naukowo-dydaktycznego na Wydziale Lekarskim CM UMK; współautorka ponad 20 publikacji naukowych o wysokim, łącznym współczynniku oddziaływania Impact Factor (IF=70), współwykonawca 20 projektów badawczych w zakresie nauk podstawowych i klinicznych; pełni funkcję promotora i recenzenta prac dyplomowych.

zadzwoń: 52 335 01 70
napisz: [email protected]