Są pieniądze na lek, jest program leczenia, ale bracia Sosińscy z Piwnic koło Torunia powoli umierają w swoich łóżkach, ponieważ żaden szpital nie chce się podjąć ich leczenia. NFZ jest bezradny.
<!** Image 2 align=right alt="Image 129915" sub="Od dziewięciu lat życie państwa Sosińskich podporządkowane jest rytmowi domowego szpitala / Fot. Piotr Schutta">Chłopcy mają po 18 lat, ale wyglądają na dziesięć. Są bliźniakami. Ich rozwój zatrzymał się kilka lat temu. Leżą w swoim pokoju pod respiratorami i czekają na cud. Pawełek od 9 lat, Piotruś od trzech. Są chorzy na nieuleczalną Mukopolisacharydozę typu II, zwaną też chorobą Huntera. W Polsce chorują na to 43 osoby, w większości dzieci.
MPS typu II to choroba rzadka, genetyczna i śmiertelna. Jej ofiarą padają tylko chłopcy. Nosicielami są zdrowe matki. Z powodu defektu genetycznego organizm chorego nie produkuje enzymu odpowiedzialnego za rozkład wielocukrów. Nadmiar cukru odkłada się we wszystkich narządach, wywołując przewlekłą niewydolność układu oddechowego, upośledzenie nerek, serca, mózgu, a w efekcie... śmierć.
- Do szóstego roku życia chłopcy rozwijali się prawidłowo - mówi mama Piotra i Pawła, Barbara Sosińska. Opiekuje się synami razem z mężem oraz dwójką dorosłych dzieci, których choroba nie dotknęła. Mieszkają skromnie w 4-pokojowym mieszkaniu, w którym jeden z pokoi przypomina oddział intensywnej terapii - pod ścianami szpitalne łóżka, obok dwa respiratory pracujące całą dobę.
<!** reklama>- Kiedy Pawełek trafił do szpitala z zapaleniem płuc, pojawiły się podejrzenia, że może to być coś poważnego. Okazało się, że Piotruś ma to samo. Jedna z lekarek powiedziała nam, że synowie dożyją najwyżej dziesiątego roku życia. Ale my się nie poddajemy - mówi kobieta.
Od dziewięciu lat jej życie podporządkowane jest rytmowi domowego szpitala - karmienie, mycie, odsysanie wydzieliny z płuc, przewijanie, karmienie, oklepywanie.
W marcu bieżącego roku pojawiła się w Polsce nadzieja dla chorych na MPS. Ministerstwo zdrowia zatwierdziło bowiem program leczenia, w którym bardzo drogi amerykański lek „Elaprase”, zastępujący działanie enzymu, ma być całkowicie refundowany przez państwo. Roczny koszt leczenia jednego pacjenta to wydatek ok. 500 - 800 tysięcy złotych.
- Prawdopodobnie w połowie kwietnia chłopcy dostaną pierwszą dawkę leku - przewidywała cztery miesiące temu dr Elżbieta Kasprowicz z Kujawsko-Pomorskiego Oddziału NFZ. Nie przewidziała najgorszego.
- Niestety, żaden szpital nie chce się podjąć leczenia. Zaprosiliśmy do rokowań Wojewódzki Szpital Dziecięcy w Toruniu, którego pacjentami są chłopcy, ale nie było odzewu. Dopiero po naszych telefonach zaczęły się jakieś ruchy, nic jednak z tego nie wynikło. Dwukrotnie ogłaszaliśmy konkurs ofert, lecz nikt się nie zgłosił - mówi kobieta, nie ukrywając rozgoryczenia i bezradności. Od kilku miesięcy otrzymuje tabele, pisma i maile z Warszawy. Potwierdzają jedynie fakt, że większość szpitali w Polsce boi się podjąć terapii ultrarzadkiej MPS. Jedna z informacji pochodziła od producenta leku. Donosił, że nie ma w tej chwili takich ilości preparatu, by objąć programem wszystkich chorych w Polsce.
- Postanowiono, że wprowadzanie pacjentów do programu będzie się odbywać stopniowo. O kolejności zdecyduje zespół koordynacyjny - dodaje dr Kasprowicz.
Z niedawnych ustaleń w ministerstwie zdrowia wynika, że monitorowaniem terapii z użyciem elaprase ma się zająć ostatecznie Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Będzie ono przekazywało lek do jednostek w terenie, w których leczą się chorzy na MPS. Nie wiadomo tylko jak CZD zachęci inne szpitale do współpracy.
- Boli mnie to, że dzieci czekają - mówi Teresa Matulka ze Stowarzyszenia Chorych na MPS i Choroby Pokrewne. Niedawno złożyła zażalenie do Komisji Europejskiej na polskich urzędników z resortu zdrowia. Chce zorganizować jesienią w Warszawie spotkanie dla dyrektorów szpitali, by przekonać ich do leczenia chorych na MPS.
- W szpitalu w Toruniu powiedziano mi, że rozumieją naszą sytuację, ale nie są w stanie mi pomóc, bo żaden lekarz nie chce się tego podjąć, a poza tym jest to podobno dla szpitala mało opłacalne - mówi Barbara Sosińska.
Doktor Elżbieta Kasprowicz zapewniła, że jeszcze w tym tygodniu będzie ponownie interweniować w sprawie leku dla braci Sosińskich.
