Prof. Styczyński: - Dawca i biorca nie powinni się spotykać. Chodzi o zasadę bezinteresowności

- Niedawno Fundacja DKMS wyróżniła pana profesora, dawcę komórek krwiotwórczych, z okazji 10-tysięcznego przeszczepu szpiku od dawcy. Gratulujemy!
- W 2003 roku rozpoczęliśmy w Bydgoszczy program przeszczepiania szpiku. Uczestnicząc w różnych akcjach pozyskiwania dawców szpiku uznałem, że sam powinienem to zadeklarować.

W 2012 roku otrzymałem telefon z rejestru dawców, że jest w Polsce pacjent, genetycznie ze mną zgodny, który potrzebuje ode mnie komórek krwiotwórczych. Zgodziłem się. Przeszczep się odbył i – według mojej wiedzy – jestem jedynym transplantologiem w Polsce, który jest rzeczywistym dawcą. (uśmiech) Bardzo to sobie cenię. Dla mnie to ważne. Jestem dobrym przykładem dla tych, którzy mają wątpliwości, czy zadeklarować chęć bycia dawcą.

- Miał pan okazję spotkać się z osobą, której przeszczepiono pana komórki krwiotoczne?
- Obowiązuje zasada, że dawca i biorca nie powinni się spotykać. Chodzi o zasadę bezinteresowności. Co pewien czas organizowane są spotkania dawców i biorców, ale najczęściej – poza nielicznymi wyjątkami – nie wiemy, kto jest kim. Istnieje możliwość kontaktu pisemnego poprzez rejestry, ale nie zabiegałem o to.

- Chyba jest w nas zwykła ciekawość, komu pomogłem? Jak się ta osoba czuje? Jak żyje?
- Wystarczy mi wiadomość, że żyje.

- Porozmawiajmy o liczbach dawców, przeszczepów i polskich ośrodkach transplantologii. Jak wyglądamy na tle Europy?
- W przeliczeniu na liczbę mieszkańców, wykonujemy tylko około dwóch trzecich tego co w krajach Europy Zachodniej. To jest i tak poprawa, bo dziesięć lat temu, wykonywaliśmy tylko połowę tego co w Europie. Jeśli chodzi o liczbę ośrodków transplantacyjnych w Polsce, to ona systematycznie rośnie. Obecnie to 25 ośrodków, niektóre są w trakcie uzyskiwania akredytacji, z czego w 18. ośrodkach wykonuje się przeszczepienia allogeniczne (od zdrowego dawcy dla pacjenta). Pod względem liczby ośrodków, jesteśmy na ósmym miejscu w Europie, jednak powinniśmy wykonywać więcej przeszczepień wśród pacjentów dorosłych.

- Onkologia i hematologia dziecięca to strasznie ciężka specjalizacja. Młodzi się garną do nauki, czy jej unikają?

- Mówimy o chorobach rzadkich i trudnych. Niestety w Polsce mamy problem z pozyskiwaniem młodych lekarzy do tej specjalności. To dyscyplina chorób rzadkich związanych z zagrożeniem życia dzieci. Jest ona również bardzo wymagająca, obejmuje wiele rzadkich chorób. Jednocześnie to zaleta, ponieważ mamy różnorodność i wszechstronność pracy. Programy leczenia są wystandaryzowane, ale leczenie każdego pacjenta wymaga indywidualnego podejścia.

A jeśli chodzi o przeszczepianie komórek krwiodawczych (dawniej mówiło się o przeszczepianiu szpiku), sytuacja jest inna. To specjalizacja obejmująca zarówno pacjentów dorosłych i dzieci, chociaż 80 procent przeszczepień dotyczy dorosłych. Transplantacją szpiku zajmuje się w Polsce około 150 osób, a onkologią i hematologią dziecięcą około 200 osób.

- Potrzeba więcej?
- Powinniśmy robić przynajmniej o jedną trzecią przeszczepień więcej, dlatego jest potrzeba większej liczby specjalistów. Mamy coraz więcej pracy.

Nasi pacjenci – na szczęście – żyją coraz dłużej i lepiej, ale występują z nimi najróżniejsze problemy, którymi trzeba się zająć. Opieka po zakończonym leczeniu, monitorowanie pacjentów, ewentualne leczenie powikłań, to zadania dla naszych specjalności.

Muszę dodać, że mamy też coraz więcej obowiązków administracyjnych. Raportujemy, wszystko piszemy, informacje są przerabiane w systemach informatycznych. To zajmuje coraz więcej czasu. Kiedy zaczynałem pracę, potrafiłem prowadzić sześciu – ośmiu pacjentów w oddziale. Obecnie lekarze z trudem są w stanie prowadzić czterech - pięciu, ponieważ dużo czasu zajmuje praca biurowa.

- Na biurokrację choruje cała medycyna. Onkolog, hematolog dziecięcy musi chyba mieć bardzo odporną psychikę. Pamięta pan pierwszych małych pacjentów, którym nie udało się pomóc?
- Nasi pacjenci trafiają na oddział zazwyczaj na długi okres czasu. Leczenie większości chorób onkologicznych trwa przeważnie od czterech do sześciu miesięcy. Zżywamy się z pacjentami, ich rodzinami. Stają się naszymi partnerami życia szpitalnego. Jeżeli coś zaczyna się psuć, występują ciężkie powikłania, stan zagrożenia życia, czy wznowa choroby, to każdy z nas bardzo to bardzo przeżywa. Czy z czasem można się na to uodpornić? Tak naprawdę: nie można. Doświadczenie w pracy pomaga w rozmowie z rodzicami, ale zawsze obciążenie emocjonalne jest ogromne.

- Najczęstsze nowotwory dziecięce to białaczki i guzy mózgu?
- Tak, a potem chłoniaki i guzy narządowe. Inaczej jest u dorosłych, u których dominują – u kobiet rak piersi i rak narządów rodnych, a u mężczyzn rak płuca i rak żołądka. W hematologii u dorosłych najczęściej mamy do czynienia ze szpiczakami i przewlekłą białaczką limfatyczną, które w ogóle nie występują u dzieci. Nowotwory dziecięce mają to do siebie, że bardzo szybko rosną. Okres na rozpoznanie jest z reguły krótki. Od razu trzeba włączyć bardzo intensywne leczenie, bo inaczej nowotwór będzie rósł. Według karty DiLO (Diagnostyki i Leczenia Onkologicznego – przyp. red.) pacjenta należy zdiagnozować w ciągu ośmiu tygodni. U dzieci ta zasada w ogóle nie ma racji bytu, ponieważ niektóre nowotwory objawiają się u najmłodszych pacjentów w ciągu dwóch – trzech dni. A chłoniak Burkitta może podwoić swoją masę nawet w ciągu jednej doby.

- Przerażające, to na co mają zwracać szczególną uwagę rodzice? Co powinno ich zaniepokoić u dzieci?
- Nie ma prostej odpowiedzi. Symptomatologia chorób nowotworowych jest bardzo niecharakterystyczna. W społecznym odczuciu nowotwór to guz. Coś, co ma swoje trzy wymiary, jednak u dzieci najczęściej jest to choroba rozsiana po całym organizmie, będąca wewnątrz. Wszyscy boją się powiększenia węzłów chłonnych, ponieważ jest to widoczny guz. Jednak większość objawów jest bardzo niecharakterystyczna i może pojawiać się przy bardzo różnych chorobach. Objawy są bardzo niecharakterystyczne: osłabienie, bladość, gorączka o niejasnym pochodzeniu, nawracający kaszel, ból brzucha, bóle głowy, wymioty, zaparcia, nagłe pogorszenie wzroku, wysypka na skórze. Niepokój onkologiczny powinien pojawić się przy co najmniej dwóch lub więcej objawach, zwłaszcza gdy nawracają lub utrzymują się przez dłuższy czas.

- Na jakim etapie jesteśmy, jeśli chodzi o metody leczenia? Amerykańskie czy izraelskie kliniki mają lepszy sprzęt?
- Leczymy tak samo jak w krajach Europy Zachodniej, według międzynarodowych programów terapeutycznych. Jesteśmy członkami międzynarodowych grup i zespołów roboczych, leczymy według tych samych zasad. Pacjent z rozpoznaniem choroby nowotworowej lub z pierwszą wznową leczony jest w każdym polskim ośrodku onkologii i hematologii dziecięcej tak samo, jak w najlepszych ośrodkach Europy Zachodniej. Problem zaczyna się wtedy, kiedy mamy niepowodzenia, występuje oporność na leczenie, druga wznowa, bo na to nie mamy standardowych programów leczenia. Tu wchodzą w grę najnowsze, najdroższe metody eksperymentalne. A z nimi jesteśmy daleko w tyle. To wymaga dużych pieniędzy i odpowiednich procedur legislacyjnych. Technologia CAR-T, o której ostatnio dużo się mówi, jest przełomowa, ale bardzo droga. Jest już w Polsce refundowana, jednak nastąpiło to o kilka lat później niż w innych krajach. Tam, gdzie rodzice szukają pomocy poza krajem, to dotyczy głównie sytuacji, których nie da się już standardowo ująć, ze względu na niekorzystny przebieg choroby. Jesteśmy bezradni wobec systemu prawno – finansowego obowiązującego w kraju. Nie można natomiast powiedzieć, że jesteśmy bezradni pod względem medycznym. Zawsze dla tych pacjentów staramy się mieć jakąś opcję. Również możliwość terapii zagranicznej, finansowanej przez NFZ.

- Polscy onkolodzy i hematolodzy dziecięcy zaraz na początku wojny pomogli 300. chorym onkologicznie ukraińskim dzieciom sprowadzając je do Polski.
- Jako środowisko onkologii i hematologii dziecięcej, osiemnaście ośrodków w Polsce, działamy bardzo sprawnie i wspólnie. Kontakty z Ukrainą mamy od siedmiu lat. W Bydgoszczy już w 2015 roku rozpoczęliśmy program przeszczepień od dawców niespokrewnionych dla dzieci z Ukrainy. Współfinansował ten program rząd ukraiński oraz różne fundacje. W 2019 roku wspólnie z prof. Katarzyną Drabko z Lublina i prof. Krzysztofem Kałwakiem z Wrocławia byliśmy w Kijowie na szkoleniu ukraińskich onkologów i hematologów. Później przeprowadziliśmy kilka wspólnych telekonferencji szkoleniowych. Czuliśmy się z nimi związani, przecież znamy się osobiście z tymi lekarzami.

Kiedy wybuchła wojna, w ciągu dwóch dni, jeszcze zanim NFZ ogłosił program finansowania, wspólnie z prof. Tomaszem Szczepańskim, prezesem Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej już 26 lutego mieliśmy plan działania. Od razu włączył się w akcję prof. Wojciech Młynarski z Łodzi, który we współpracy z Fundacją St. Jude ze Stanów Zjednoczonych oraz innymi fundacjami koordynował działania na skalę międzynarodową. Zdecydowanie najwięcej dzieci trafiło do Polski. Większość z nich przebywa na ciągłym lub ambulatoryjnym leczeniu.

Część dzieci pojechała do innych krajów europejskich, a także do USA.