Poczuj naszą chorobę Akcja In Thier Shoes pomaga zrozumieć pacjentów z chorobą Leśniewskiego – Crohna

Do akcji In Their Shoes (Postaw się na ich miejscu) dołączyli lekarze, pielęgniarki, farmaceuci i dietetyk z czterech ośrodków leczenia nieswoistych chorób zapalnych jelit w Polsce. W Bydgoszczy, oprócz uczestników ze Szpitala Uniwersyteckiego nr 2 im. Jana Biziela, wzięła udział dyrektor Biura ds. Zdrowia i Polityki Społecznej Miejskiego Ratusza. Zrobili to na zaproszenie Towarzystwa „J-elita” skupiającego osoby z niespoistymi zapaleniami jelita.

Poczuj ten ból

Choroba Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejące zapalenie jelita grubego, to choroby przewlekłe i trudne do leczenia. Objawy jakie im towarzyszą mogą uniemożliwiać normalne funkcjonowanie. - W zaostrzeniu zmagamy się nie tylko z bardzo silnym bólem brzucha i biegunkami, które nie pozwalają pracować czy studiować, ale również z poczuciem wstydu i braku zrozumienia. Chociaż naszej choroby nie widać, wiąże się ona z pobytami w szpitalu, a niekiedy z operacjami usunięcia fragmentu lub całego jelita i może prowadzić do niepełnosprawności - mówi Jacek Hołub, rzecznik Towarzystwa „J-elita”, od osiemnastu lat zmagający się z chorobą Leśniowskiego-Crohna. - Cieszę się, że osoby zdrowe wzięły udział w naszej akcji. Dzięki temu rośnie świadomość społeczna na temat problemów, z jakimi mierzą się chorzy na NZJ.

Czterech odważnych

Jak sprawić, by człowiek zdrowy poczuł się jak chory? W eksperymencie In Their Shoes uczestnicy otrzymali specjalną aplikację na telefon, pasek, którym musieli mocno ścisnąć się w pasie i torbę pełną kopert z kolejnymi zadaniami do wykonania. Przez 10 godzin wykonywali kolejne polecenia. - To bardzo męczące. Symulacja biegunek i bólu bardzo dezorganizuje cały dzień, to wewnętrzne poczucie ciągłego stresu. Nie można skoncentrować się na żadnej czynności – mówi dr Agnieszka Bańkowska, dyrektor Biura ds. Zdrowia i Polityki Społecznej Urzędu Miasta w Bydgoszczy. - Wizyty w toalecie ponad 20 razy dziennie to bardzo krępujące. Jako uczestniczka akcji musiałam na przykład z tego powodu wyjść ze spotkania służbowego. Próbuję sobie wyobrażać, z jakimi sytuacjami zmagają się osoby chore. Ja wiem, że po 10 godzinach wrócę do normalnego życia, a osoby chore, nie.

Podobne wrażenia miał inny uczestnik akcji, dr Ariel Liebert, farmaceuta, w Katedrze Gastroenterologii i Zaburzeń Odżywiania tutejszego szpitala. - W trakcie symulacji najtrudniejszym okazał się stale występujący stres i poczucie niepokoju związane z niepewnością odnośnie kolejnych wyzwań oraz z tym czy dam radę im podołać. Jedno z poleceń było szczególnie trudne. Kazano nam zaplanować wyjazd za granicę. Jak to zrobić, gdy ma się świadomość, że zawsze trzeba być blisko toalety? Niewątpliwie udział w projekcie wiązał się z dezorganizacją dnia. Natomiast doświadczenie to pozwoliło mi choć trochę wejść w "buty pacjenta" będąc osobą zdrową. Mimo, że odczułem tylko niewielki procent tego co na co dzień czują chorzy i w moim przypadku niewykonanie danego zadania nie niosło żadnych konsekwencji. Niestety prawdziwa choroba nie pozwala na taki komfort.

Trudne leczenie

Eksperyment In Their Shoes obserwowała dr hab. n. med. Maria Kłopocka, kierownik Kliniki Gastroenterologii i Zaburzeń Odżywiania w Szpitalu Uniwersyteckim nr 2 im. Jana Biziela w Bydgoszczy. - Mając na co dzień kontakt z chorymi na NChZJ widzę ogrom ich problemów, m.in. z dostępem do specjalistów i właściwego leczenia. Najbardziej palącą potrzebą w leczeniu tych schorzeń jest stworzenie w całej Polsce kilkunastu ośrodków kompleksowej opieki. Dałoby to pacjentom możliwość dotarcia do specjalistycznych placówek, w których są fachowcy ze wszystkich potrzebnych specjalności: chirurdzy, dietetycy, psycholodzy, wyspecjalizowane pielęgniarki, nowoczesny sprzęt i leczenie biologiczne. To cel, do którego dążymy. Ponadto, istotne jest to, aby poszerzyć dostęp do terapii dla pacjentów z ciężkim przebiegiem ChLC, którzy nie odpowiedzieli pozytywnie na terapię standardową oraz dwa aktualnie dostępne leki biologiczne. Ważne jest też to, żeby to lekarz mógł decydować, w którym momencie przerywa podawanie leku, a nie przepisy. Tak jest w większości krajów.

Jest to druga edycja projektu In Their Shoes. W pierwszej wzięli udział przedstawiciele Biura Rzecznika Praw Pacjenta, Biura Rzecznika Praw Obywatelskich oraz dziennikarze. Do tegorocznej odsłony zaproszeni zostali lekarze, pielęgniarki, dietetyk i farmaceuci z czterech szpitali w Warszawie, Łodzi, Lublinie i Bydgoszczy. W Bydgoszczy do udziału w projekcie zaproszono również przedstawiciela Urzędu Miasta.
Projekt ten był już przeprowadzony w wielu krajach m.in. Niemczech, Francji, Szwajcarii, Włoszech, Danii, Czechach, Chorwacji, Singapurze, Kanadzie, a w norweskiej edycji udział wziął sam Minister Zdrowia.

Nieswoiste Choroby Zapalne Jelit, Nieswoiste Zapalenia Jelita (NChZJ, NZJ) to:

• choroby jelit o nieznanej przyczynie − rozwijające się u osób o predyspozycjach genetycznych, z zaburzoną odpowiedzią układu odpornościowego w reakcji na czynniki środowiskowe;
• m.in. choroba Leśniowskiego-Crohna (ChLC) oraz wrzodziejące zapalenie jelita grubego (WZJG);
• choroby dotykające pacjentów w każdym wieku − szczyt zachorowań występuje między 15-35 rokiem życia. W Polsce jest już ok. 60 tys. pacjentów z NChZJ, a ich liczba stale rośnie. Coraz częściej chorują dzieci;
• choroby o charakterze przewlekłym przebiegające z okresami zaostrzeń i wyciszenia (remisji objawów). Pacjenci skazani są na życie z nią bez szans na całkowite wyleczenie;
• choroby, których najczęstszymi objawami są: bóle brzucha, biegunka często krwawa (nawet ponad 20 wypróżnień na dobę) oraz wiele innych, zarówno ze strony przewodu pokarmowego, jak i innych organów. Objawy choroby są dokuczliwe, bardzo wstydliwe a jakość życia niska;
• choroby, w których kluczowe jest odpowiednie leczenie umożliwiające w miarę normalne funkcjonowanie (chociażby aktywność zawodową, która staje się niemożliwa w momencie zaostrzenia choroby). Optymalna farmakoterapia i opieka koordynowana nad pacjentem zwiększają szanse na długo trwającą remisję. Nieskuteczność leczenia prowadzi do konieczności interwencji chirurgicznych, których skutkiem mogą być poważne powikłania, w tym trwała stomia

.