Dzieci z dystrofią rodzą się zdrowe - tak przynajmniej się wszystkim wydaje. Choroba przychodzi na świat razem z nimi, ale przez wiele miesięcy może pozostać uśpiona, żeby zaatakować w najmniej spodziewanym momencie. Zaczyna się zwykle, kiedy dziecko ma kilka lat. Tak też było w przypadku Piotra.
- Problemy z chodzeniem, niemożność ustania na nogach, niezręczne poruszanie się, częste upadki, o wchodzeniu po schodach czy bieganiu nie wspominając - mówi Piotr. - Opóźniony rozwój ruchowy dziecka budził dezorientację i niepokój, w końcu konieczność wizyty u lekarza. Ten nie miał wątpliwości, co mi jest.
Mięśnie Piotra zanikają dzień po dniu. Stają się coraz słabsze, wiotczeją, aby w końcu zniknąć całkowicie. Dystrofia mięśniowa Duchenne’a to najcięższa postać tej choroby, jest nieuleczalna i postępująca. Ma jeden cel - odebrać mięśnie, sprawność, a następnie życie. Najpierw niszczy mięśnie szkieletu, doprowadzając do niemożności poruszania się, potem mięśnie serca, a na końcu oddechowe.
- Atakuje tylko chłopców. Raz na 3500 urodzeń przychodzi na świat chłopiec, w którego ciele mieszka potwór choroby. Statystyka nas nie oszczędziła, w mojej rodzinie są dwa takie przypadki, ja i mój brat - mówi Piotr. - Tej dystrofii nie da się powstrzymać. Można tylko robić wszystko, by każdego dnia zadziwiać się pięknem świata. I walczyć o godność, o namiastkę samodzielności. Tak jak ja.
- Dystrofia rozwijała się wraz ze mną. Nie pamiętam rzeczywistości bez niej i bez rehabilitacji, bo to właśnie zajęcia, często długie i bolesne, są jedynym, na chwilę obecną, sposobem walki z dystrofią - mówi. - Nie da się jej pokonać, można tylko opóźnić jej postęp.
Piotr od 12 lat porusza się na wózku. Aby mógł dotrzeć z miejsca na miejsce, ktoś musi go przenosić. Sam się nie ruszy, już nie potrafi. Z powodu niewydolności i zniekształcenia klatki piersiowej, Piotr oddycha przez respirator. Obaj bracia są całodobowo pod opieką cioci.
- Dwa lata temu skończyłem szkołę, chcę wciąż, uczyć się i żyć... Abym jednak mógł to zrobić, potrzebny jest mi wózek elektryczny. Pomogłoby to nie tylko mnie, ale też osobom, które się mną opiekują - mówi Piotr. - Dla niektórych to tylko wózek, przedmiot. Dla mnie to marzenie, to być albo nie być, jeśli chodzi o moją samodzielność, to coś, co sprawi, że życie mojej rodziny będzie znacznie łatwiejsze i znośne mimo tragedii choroby. Proszę o pomoc.
Piotr jest podopiecznym Fundacji Siepomaga. Wystarczy wysłać SMS na nr 72365 o treści S4332, koszt to zaledwie 2,46 zł. Za tak niewiele można sprawić, żeby spełniło się największe marzenie Piotra. Być w miarę samodzielnym.
