27 rodzin dzieci dotkniętych chorobą Cornelia de Lange Syndrom uczestniczyło w VII zjeździe, podczas którego wysłuchały wielu ciekawych wykładów.
<!** Image 2 align=right alt="Image 51458" sub="Dziećmi z CdLS opiekowali się wolontariusze ze żnińskiego Klubu Ośmiu">Jeszcze pięć lat temu, małżeństwa z dziećmi cierpiącymi na CdLS, myślały, że są osamotnione. Dziś wiedzą, że nie są odosobnionym przypadkiem. Liczba chorujących jest, niestety, z roku na rok coraz większa.
- Dzisiaj rodzice tych dzieci wiedzą o tym rzadkim zespole prawie wszystko, bo to oni są specjalistami w tej dziedzinie, a nie lekarze - podkreśla Wiesław Wnuk, prezes stowarzyszenia CdLS. - Przez 5 lat istnienia naszego stowarzyszenia z czystym sumieniem możemy powiedzieć, że wykonaliśmy masę dobrej roboty. Natomiast dzięki zjazdom, rodziny z całej Polski mogą wymienić między sobą doświadczenia, bo w końcu wszyscy są tutaj do siebie podobni.
<!** reklama left>Renata i Wojciech Szczepańscy z Rzeszowa są rodzicami 14-letniej Joasi, cierpiącej na syndrom Cornelia de Lange.
- Niemalże od urodzenia, Joasia była przez nas rehabilitowana - mówi Renata Szczepańska. - Ćwiczyliśmy z nią na zasadzie prób i błędów. Nie było osoby, doktorów ani instytucji, które mogłyby nam pomóc.
- Nie wiedzieliśmy nic o tej chorobie, nie było żadnej informacji. W Internecie były tylko dwie linijki o syndromie - podkreśla Wojciech Szczepański. - O stowarzyszeniu dowiedzieliśmy się poprzez znajomych, którzy do nas zadzwonili, bo widzieli w telewizji reportaż o nim. Joasia miała już wtedy 9 lat. Natychmiast skontaktowaliśmy się z Wiesławem Wnukiem, który bardzo nam pomógł. Również ma córkę z CdLS. Odkąd uczestniczymy w zjazdach, widzimy, że nie jesteśmy sami. Te spotkania bardzo nam pomagają. Dzięki nim wiemy, jak mamy ćwiczyć z naszym dzieckiem, by się dobrze rozwijało. W tej chwili ma już 14 lat, potrafi chodzić i mówić, a to jest bardzo ważne
Na tegorocznym zjeździe rodzice dzieci mogli wysłuchać wielu ciekawych wykładów. Na przykład doktora Roberta Szycy z Wojskowego Szpitala Klinicznego w Bydgoszczy i doktor Jolanty Wierzby z Akademii Medycznej w Gdańsku, gdzie znajduje się ośrodek dla osób z tym syndromem.
W czasie wykładów dziećmi zajmowali się wolontariusze z Klubu Ośmiu, działającym przy ZSEH w Żninie.
- Cieszę się, że mogę zajmować się nimi, bo są bardzo otwarci i sympatyczni - mówi jedna z wolontariuszek.
Wszyscy uczestnicy brali udział w piknikach przy ognisku oraz w mszy świętej, odprawionej w intencji zmarłych dzieci z CdLS oraz zdrowia pociech.
