Rozmowa z WIESŁAWEM WNUKIEM założycielem i prezesem jedynego w Polsce Stowarzyszenia CdLS, autorem książki „Bez Tajemnic” opisującej Cornelia de Lange Syndrom.
Od 2002 roku organizuje Pan zjazdy w Żninie, jak wyglądają te spotkania w chwili obecnej?
<!** Image 2 align=right alt="Image 118519" sub="Podczas ostatniego zjazdu rodzin dotkniętych CdLS w Żninie, dziećmi zajmowali się wolontariusze Klubu Ośmiu Fot. Szymon Cieślak">Na naszych spotkaniach rodzice mają możliwość skorzystać z rad ekspertów, konsultacji medycznych, a także pomocy osób doświadczonych. Uczestniczymy w wykładach neurologów. Naszym opiekunem medycznym jest doktor Jolanta Wierzba, która kieruje ośrodkiem badań w Akademii Medycznej w Gdańsku, gdzie leczone są nasze dzieci. W końcu ubiegłego roku otrzymała 650 tysięcy złotych na badania genetyczne dzieci. W tym roku na zjazd przybyły 23 rodziny.
Ludzie mówią, że jest Pan „bohaterem”. Jak Pan reaguje na te słowa?
Bohaterem jest każdy rodzic dziecka z CdLS, a nie ja. Ja staram się tylko upowszechniać wiedzę o syndromie. Dlatego napisałem książkę. Wręczam ją każdemu rodzicowi dziecka „kornelki”. Tłumaczę, ze nie muszą wystąpić wszystkie objawy. Rozdałem już 600 egzemplarzy. Skończyłem pracę nad kolejną książką i mam nadzieję, że zostanie wkrótce wydana. Opracowanie dotyczy upośledzenia intelektualnego dzieci z CdLS.
Co te zjazdy dają Panu i innym rodzicom?
Dzięki nim odnaleźliśmy wiele dzieci z CdLS. W Polsce jest 140 chorych dzieci. Mam dane każdego z nich. Najstarsze ma 39 lat. Te spotkania są potrzebne wszystkim. Rodzice dzięki pomocy wolontariuszy z Klubu Ośmiu mają możliwość odpoczynku. Uczymy ich, jak radzić sobie w problemowych sytuacjach i na codzień. Dzieci „kornelki” nie umierają z powodu CdLS. Przyczyny śmierci są bardziej prozaiczne. Największym problemem jest refluks przełykowo-żołądkowy. Dopingujemy opiekunów do operacyjnego leczenia tej wady.
<!** reklama>Co jest sukcesem, co daje powody do dumy?
Od tego roku badania genetyczne dzieci z CdLS prowadzone są w Polsce. Wcześniej materiał genetyczny wysyłaliśmy do innych krajów. Kolejny sukces to otwarcie naszego ośrodka w Akademii Medycznej w Gdańsku, gdzie dzieci są konsultowane. Jesteśmy wpisani do rejestru wad wrodzonych, dzięki czemu rodzic narodzonego dziecka nie pozostaje sam. Lekarze, którzy podejrzewają CdLS u noworodka, zapraszają na konsultacje genetyka, a rodziny otrzymują moje opracowanie i dane stowarzyszenia.
Jakie ma Pan marzenia?
Latem tego roku będę na piątym kongresie Światowej Federacji Cornelia de Lange Syndrom w Brighton. Mam nadzieję, że w tym roku zostanie wydane moje drugie opracowanie. Pragnę, by gen Cornelli został potwierdzony w 100 procentach. Wszystkie wykonane do tej pory prace i badania pokrywają się w 75 procentach.
