Niepełnosprawna Laura z Bydgoszczy marzy o laptopie, by móc uczyć się zdalnie

Zobacz wideo: Szczepienia w szkołach wciąż za mało popularne

Laura urodziła się o czasie. Aż do końca ciąży nie było żadnych oznak, że dziewczynka będzie niepełnosprawna. A jednak bydgoszczanka urodziła się wiotka i z porażeniem prawej kończyny spowodowanym wylewem IV stopnia. Laura spędziła pierwsze 1,5 miesiąca na oddziale noworodkowym. Już tydzień po porodzie zaczął się u niej pojawiać garb, wtedy też okazało się, że dziewczynka ma wrodzoną kifoskoliozę. W zeszłym roku u Laury dodatkowo zdiagnozowano Zespół Erhlesa Danlosa, który przyczynia się do problemów ruchowych i wywołuje u niej nie tylko wiotkość mięśni, ale również stawów.

Zespół Ehlersa-Danlosa to grupa chorób genetycznych, która objawia się, m.in., nadmierną wiotkością stawów, czasem też hiperelastyczną skórą. Wśród dodatkowych objawów medycy wyliczają: niedomykalność zastawki mitralnej serca; delikatność i kruchość narządów (np. jelit – IBS, pęcherza – nadmierna rozciągliwość ścian pęcherza i/lub neurogenny pęcherz, naczyń krwionośnych – niewydolność naczyń krwionośnych, POTS, żylaki). U pacjenta może dojść do pęknięcia dużych naczyń krwionośnych oraz narządów, problemów ze wzrokiem, (np. astygmatyzm, trudność w dobraniu odpowiednich okularów, z uwagi na zmienność wady wzroku), szpotawości lub koślawości stóp i kolan (nierzadko od urodzenia); skoliozy i kifoskoliozy.
Zaburzenie dotyczy nieprawidłowości w syntezie i budowie tkanki łącznej, czyli głównej tkanki budulcowej organizmu, co oznacza, że objawy mogą obejmować różne organy i układy ciała chorego. Symptomy u różnych chorych wahają się od lekkich do bardzo ciężkich, ale zdarzają się też przypadki śmiertelne.

Może komunikować się z bliskimi, ale jej mowa jest niewyraźna i wymaga dalszych ćwiczeń. Dziewczynka porusza się na wózku i mimo dużych chęci jest zbyt słaba, żeby móc stanąć na nogi. Niedawno przeszła operację kręgosłupa, która polegała na włożeniu prętów magnetycznych. Za ich pomocą dziewczynka będzie miała prostowaną kifoskoliozę.

- Pomimo problemów zdrowotnych Laura jest pogodną dziewczynką. Jej marzeniem jest laptop, który przydałby się jej szczególnie podczas nauki zdalnej, którą niedługo rozpoczyna. Dziewczynka mogłaby uczyć się z każdego miejsca, a w wolnych chwilach odprężyć się poprzez zabawę - mówi Paulina Sinclair-Fortin z Fundacji Dziecięca Fantazja, której podopieczną jest bydgoszczanka. To właśnie fundacja uruchomiła zbiórkę na laptop, którego dziewczynka będzie potrzebowała już niebawem, gdy stanie się pierwszoklasistką. Potrzeba na niego ok. 2600 zł. Zbiórka idzie bardzo wolno. Można ją wesprzeć na stronie www.wishsurfing.pl.

• Fundacja Dziecięca Fantazja jest Organizacją Pożytku Publicznego, której celem jest wnoszenie radości w życie dzieci nieuleczalnie chorych i zmagających się z chorobami zagrażającymi życiu poprzez spełnianie ich najskrytszych marzeń.
• - Od 2003 roku, z pomocą firm, instytucji i osób prywatnych, udało nam się spełnić ponad 7500 wyjątkowych marzeń - podkreśla Paulina Sinclair-Fortin.
• Fundacja uruchomiła charytatywną platformę www.wishsurfing.pl, gdzie przedstawione są historie i potrzeby chorych dzieci.
• - Gorąco zachęcamy rodziców i opiekunów chorych dzieci do zgłaszania fantazji swoich pociech - mówi Paulina Sinclair-Fortin. Wystarczy wejść na stronę fundacji: www.f-df.pl.