Mama, niepełnosprawne dzieci wymagające całodobowej opieki i 35 metrów mieszkania

Zobacz wideo: Szczepienia w szkołach wciąż za mało popularne

Gdy kobieta urodziła córkę, nic nie wskazywałoby na to, że z małą coś jest nie tak. Dopiero, jak młoda mama była w drugiej ciąży, zauważyła, że dziewczynka nieprawidłowo się rozwija. - Powinna zacząć przewracać się na bok i siadać, a ona nic - wspomina bydgoszczanka. - Wciąż płakała. Uspokajała się, gdy ją na ręce brałam.

Matce wpadło w te ręce czasopismo z dołączoną książeczką pt. „Płacz mózgu”. - Nie przypuszczałam, że jest coś takiego - dodaje matka.

Okazało się, że jest - i do tego jej córka to ma. - Lekarze nie od razu postawili diagnozę. Uważali, że jestem przewrażliwiona. Po czasie wyszło, że mała jest niepełnosprawna. To przypadłość genetyczna: aberracja chromosomowa.
Półtora roku po córce na świat przyszedł syn. Specjaliści u niego też dopatrzyli się tej mutacji. Jedno na 100 000 dzieci rodzi się z tego rodzaju zmianami. Los wskazał na oboje dzieci bydgoszczanki.

- Odkąd po urodzeniu córki wróciłam z nią ze szpitala do domu, nie przespałam ciągiem ani jednej nocy - wzdycha nasza rozmówczyni. Wstaje po kilka razy do dzieci. Nie byłoby w tym nic dziwnego, gdyby nie to, że córka skończyła 19 lat, syn 18.

- Sama z nimi zostałam. Dzieciaki są całkowicie niesamodzielne, wciąż jak maluchy. Zmieniam im pieluchy, zakładam ubrania, myję, kąpię, czeszę. No i co chwilę je dźwigam.

Matka-dźwigaczka opowiada: - Parę lat temu zrobiło się głośno o opiece wytchnieniowej dla rodziców niepełnosprawnych dzieci. Opiekunowie mieli mieć po dwa tygodnie wolnego. A gdzie tam! Nawet dnia nie miałam. Wytchnieniem nie nazwę paru godzin, gdy ktoś raz na tydzień zostaje z moimi młodymi, a ja lecę pozałatwiać sprawy na mieście.

Dobrze, że rodzeństwo na swój sposób potrafi się poruszać po mieszkaniu, jakby chodzić, ale na czworakach lub pełzać. Swoje potrzeby też sygnalizują, ale nie fizjologiczne. - Krzykiem dają mi znać, że chcą jeść albo pić.
Popalić mamie też dają. - Siniaków mam wiele. Ślady po ugryzieniach tak samo. Trzy miesiące temu dostałam ostrego kopniaka w nogę. Ból do teraz towarzyszy.

Problemy mieszkaniowe rodzinie także towarzyszą. - Mieszkamy na 35 metrach kwadratowych. To dwa pokoje w bloku. Jeden ma ponad 16 metrów, drugi połowę tego.
Wiosną i latem pani nawet codziennie wychodziłaby ze swoimi nastolatkami i ich wózkami inwalidzkimi. - Sęk w tym, że mieszkamy na 9. piętrze - przyznaje. - Każde wyjście przypomina wyprawę. Córka i syn korzystają z pomocy opiekunek. Ich usługi są nam przyznane na godziny. Panie opiekunki przychodzą do naszego mieszkania. Najpierw pomagają wstawić wózki do windy, potem po schodach je znieść. Później tak samo na dół transportujemy dzieci.

Pojawił się powód do radości. Nie, nie będzie nowego mieszkania, bo na to nie ma kasy. - Ale za chwilę będziemy je mieli, jak nowe - mówi 50-latka.

- Dbam o nie, jak o dzieci, ale dzieci je niszczą. Nie one temu winne, tylko tak ich mózgi reagują na rzeczywistość. Często agresją. Syn uwielbia wyłamywać drzwiczki od mebli. Z tymi od pralki też się mocował. Z oknami sobie nie poradzi. Zrobiłam na nich zabezpieczenie, są na klucz.

Kobieta przerywa rozmowę i woła do syna: - Chłopie, przestań mnie gryźć!
Zaraz do mnie się odwróci: - Sama może pani się przekonać, że muszę mieć oczy dokoła głowy. I nadludzką wytrzymałość, bo dzieciaki moje mają nadludzką siłę.

Odmalowane już w tym roku ściany znów wołają o odświeżony kolor. Śladami od rąk dwojga młodych lokatorów są upstrzone i śladami od kopniaków tych dwojga.

Sprzęty rtv cierpią przez młodzież. - Nie liczę już, ile razy córka czy syn połamali pilota od telewizora. Przyciski na pralce też sobie upodobali, no i poniszczyli. Domofon, choć zamontowany dość wysoko, wyrwali. Kanapy zarwali. Gumolit z podłogi zerwali. Nie karcę ich za to. Nie wolno, przecież one niewinne. Niepełnosprawność nimi steruje.

Kobieta od dawna zamierzała przeprowadzić generalny remont klitki, ale finansów na to brak. Wylicza dochody. - Córka dostaje 500 plus dla niepełnosprawnych i rentę socjalną, wynoszącą trochę ponad 1000 złotych na rękę. Syn, który właśnie stał się pełnoletni, wkrótce będzie dostawał jednakowe świadczenia. Dochodzi zasiłek pielęgnacyjny, 215 zł na każde dziecko. Ja mam jeszcze 1971 zł z tytułu rezygnacji z pracy zawodowej i konieczności sprawowania całodobowej opieki nad dziećmi.

Niektórzy chcieliby dysponować takimi pieniędzmi. - Ale nikt nie chciałby zamienić się ze mną rolami - wskazuje bydgoszczanka. - W sumie też nie zamieniłabym się z nikim. Nie da się przyzwyczaić do niepełnosprawności własnych dzieci, lecz można tak żyć.
Zresztą wydatków mają sporo. - Narodowy Fundusz Zdrowia dopłaca do pieluch, ale i tak z własnej kieszeni muszę co miesiąc płacić za nie ponad 700 zł. Pozostałe środki higieniczne i lekarstwa też kosztują krocie.

Siostra i brat mają nauczanie indywidualne. Zapewnia je Zespół Szkół nr 31 Specjalnych w Bydgoszczy. Kadra tejże szkoły prowadzi nie tylko zajęcia dla dzieci samotnej kobiety, ale i remont. Szkoła powiadomiła o swoich planach bydgoski ratusz. Iwona Waszkiewicz, wiceprezydent miasta, pomogła w realizacji przedsięwzięcia.

- Pomysł remontu mieszkania powstał w 2019 roku, kiedy nauczyciele prowadzący nauczanie indywidualne w domu tej dwójki dostrzegli także jej inne potrzeby - wspominają nauczyciele ze szkoły przy ul. Fordońskiej.

Ruszyła akcja. Na dobry początek przeprowadzono zrzutkę wśród nauczycieli. Za zebrane pieniądze kupili kobiecie nową pralkę. W tym czasie zrodziła się idea kompleksowego remontu. - Pierwsze spotkania w tym temacie poprowadziliśmy późną wiosną 2019 roku. Odbyła się tzw. wizja lokalna. Określono zakresu prac oraz wyznaczono osoby odpowiedzialne za wykonawstwo i koordynację prac.

Uzgodnienia co do wykonawcy były sprecyzowane. Chodziło o Zespół Szkół Budowlanych w Bydgoszczy. Roboty miał ruszyć po paru miesiącach. Ze względów niezależnych od stron, a także przez pandemię, remont przełożono. Prace w mieszkaniu miały startować w dogodnym dla wszystkich terminie. Termin nadszedł w październiku 2021.

To była logistyczna akcja. - Wymagała od rodziny spakowania się, zabrania potrzebnych rzeczy oraz transportu z mieszkania na czas remontu do hostelu dla kobiet z dziećmi, który jest w dyspozycji Bydgoskiego Zespołu Placówek Opiekuńczo-Wychowawczych.

Nauczyciele: - Dzięki uprzejmości pana dyrektora zespołu oraz pani koordynator hostelu nasi uczniowie i ich mama znaleźli tam swój drugi dom na parę tygodni.

Wykonawcą prac pozostał Zespół Szkół Budowlanych w Bydgoszczy w ramach praktyk uczniowskich. Nastolatki z opiekunami praktyk działają dzień w dzień w mieszkaniu. Uwijają się, żeby rodzina mogła wrócić jak najszybciej na swoje.

- Pieniądze na materiały budowlane pozyskaliśmy poprzez stowarzyszenie działające przy naszej szkole „Na przekór”. Udzielają się w nim nauczyciele oraz zaprzyjaźnione ze szkołą osoby prywatne. Część materiałów budowlanych ufundowało również stowarzyszenie „Dzięki Wam”. Nowe meble dla potrzeb dwójki niepełnosprawnych dzieci kupiło natomiast stowarzyszenie „DUM SPIRO, SPERO”.

Mama dwójki pomagała ekipom w wyborze płytek, paneli, farb, mebli i pozostałych sprzętów. - Remont trwa prawie miesiąc - kontynuują pedagogowie. - Obejmuje wszystkie pomieszczenia, oprócz łazienki. Ona przedtem została wyremontowana.
Bydgoszczanka od tymczasowej przeprowadzki do hostelu, swoje mieszkanie odwiedziła dwa razy. Ostatni raz była kilkanaście dni temu. - I już było cudnie - zachwyca się. - Teraz będzie jeszcze lepiej.

W lokum w nowym wydaniu będą rozwiązania, których dzieci raczej nie zdewastują. - Nie zerwą przecież paneli podłogowych - uważa mama.
Podobnych akcji od serca nie brakuje. Nie zawsze mają wymarzony finał. W 2019 roku wolontariusze (w tym ze wspomnianej budowlanki) z Bydgoszczy odnowili spalone mieszkanie. Wynajmowała je 75-latka i siedem innych osób, w tym trzy niepełnosprawne. Wcześniej szef stowarzyszenia „Dzięki Wam”, który zaangażował uczniów do pomocy, upewniał się u prywatnego właściciela, czy rodzina będzie nadal mogła mieszkać po remoncie. Odpowiedź była twierdząca. Potem właściciel zmienił zdanie. Ponoć lokatorzy zalegali mu z opłatami.

W przypadku bydgoszczanki i jej dwojga dzieci takich nieporozumień nie będzie. - Nasze mieszkanie jest komunalne - wyjaśnia kobieta.

Za tydzień rodzina powinna być już na swoim nowym-starym. Mama: - Obym miała chwilę wytchnienia. Nie mylić z opieką wytchnieniową. Jej nie mam.