Od 16 lat dla kobiet - Małgorzata Bonin, przewodniczącą Stowarzyszenia „Różowa Wstążeczka”

Październik jest miesiącem walki z rakiem, a Pani stowarzyszenie od przeszło 15 lat pomaga osobom zmagającym się z tą chorobą…
Wszystko zaczęło się w 2000 roku, gdy utworzyła się wokół mnie taka grupa wsparcia, lobbująca profilaktykę raka piersi. Miałam bolesne doświadczenia związane z tą chorobą. W wieku 36 lat na raka zmarła moja siostra, przed nią w wieku 29 lat odeszła siostra mojego taty. W tamtych latach jeszcze nie mówiło się tyle o profilaktyce, nie było też takiego dostępu do badań mammograficznych, razem z koleżankami zaczęłyśmy więc same uświadamiać inne kobiety, jak ważne jest wczesne wykrywanie tej choroby. Poznałam w ten sposób Zbigniewa Pawłowicza, dyrektora Centrum Onkologii, a że pracowałam wtedy w Myślęcinku, postanowiłam, że zorganizujemy wspólnie z nim Leśną Przychodnię. Pierwszego maja do Myślęcinka przychodziło zawsze bardzo wielu bydgoszczan i trzeba było im w jakiś sposób zagospodarować czas. Wymyśliliśmy więc, że tego dnia zorganizujemy u nas badania i będziemy mówić o profilaktyce. I to okazało się strzałem w dziesiątkę. Kobiety miały dużo pytań, chciały dowiedzieć się czegoś więcej. Poszliśmy o krok dalej i zarejestrowaliśmy Stowarzyszenie „Różowa Wstążeczka”.

Świadomość, jak ważna jest profilaktyka, była wtedy niska?
Dlatego zaczęłyśmy chodzić od zakładu do zakładu i rozmawiać z pracodawcami, by raz na dwa lata wysyłali w ramach pracy swoją kobiecą załogę na badania mammograficzne. I bardzo dużo pracodawców zareagowało pozytywnie na ten pomysł! Nagradzałyśmy ich później statuetką „Różowej Wstążeczki” za pomoc w promocji profilaktyki. Coraz więcej osób zaczęło zdawać sobie sprawę, jak ważne są te badania. Przy placu Wolności powstało Studio Zdrowia Kobiety, gdzie można było wykonać badania, przy Centrum Onkologii otworzono Zakład Profilaktyki i Promocji Zdrowia i w końcu powstał Narodowy Program Walki z Rakiem Piersi. To był duży skok do przodu i w tym momencie mogłoby się wydawać, że nasze stowarzyszenie może się już spakować i iść do domu…

Co więc sprawiło, że postanowiła Pani się nie pakować?
W międzyczasie przychodziły do nas kobiety, u których badanie wykryło zmiany, często kończące się mastektomią. Mówiły, że źle się czują, mają problemy emocjonalne i zastanawiają się, dlaczego to je spotkało. Postanowiłyśmy je wspierać. Najpierw zorganizowałyśmy dla nich spotkania z psychologiem, później zaczęłyśmy szukać sposobów, jak je czymś zająć i tak powstały np. warsztaty fotograficzne i malarskie. Gdy panie zaczęły zgłaszać nam, że po chemii mają problemy z wagą, zorganizowaliśmy porady dietetyczne, a jak okazało się, że po radioterapii często są kłopoty ze skórą, to zaczęłyśmy udzielać porad z kosmetologii. Co jednak najważniejsze - te kobiety zaczęły się u nas integrować. Tworzyły grupy wsparcia, zawiązywały przyjaźnie. Dziś często jest tak, że jedna dzwoni do drugiej, która już przeszła dany etap choroby, by podpytać się o coś, co trapi ją w danym momencie.

Ten kontakt z innymi ludźmi ma chyba duże znaczenie.
Tak. Inaczej sytuacja wygląda w przypadku kobiet, które są czynne zawodowo i po powrocie do zdrowia wracają do pracy, a inaczej u tych, które zachorowały, gdy już nie były aktywne zawodowo. Pierwsze zostawiają etap choroby za sobą - zapominając o nim na tyle, na ile to możliwe. Drugie często przez chorobę stają się wyalienowane. Czasem rodzina chce je chronić, ale niekiedy też same stronią od ludzi i nagle, już po chorobie, okazuje się, że ich świat w międzyczasie stał się pustynią. Tę grupę trzeba zaktywizować i stąd pomysł na te zajęcia.

Prowadzą Państwo działalność non profit, skąd więc biorą środki na te wszystkie warsztaty?
Na początku opieraliśmy się na pomocy sponsorów, ale z czasem było ich coraz mniej, nas coraz więcej, a trudno utrzymywać się tylko ze składek mając dużą rzeszę sympatyków. Zaczęłyśmy więc składać projekty do urzędów i korzystać z rządowych programów, dzięki którym stać nas na opłacenie fachowców, organizację spotkań czy warsztatów. W zeszłym roku z pieniędzy pozyskanych z Urzędu Wojewódzkiego udało nam się otworzyć punkt dla amazonek, ale tych w trakcie leczenia. Kobiety, które są po operacji usunięcia guza, nie zawsze wiedzą, co je dalej czeka i co będzie się działo z ich ciałem po chemii, stworzyłyśmy więc miejsce, w którym skorzystać mogły z porad innych amazonek i specjalistów. Okazało się to kolejnym strzałem w dziesiątkę. Otrzymane w czerwcu dofinansowanie, pozwalające na pomoc 150 kobietom, wykorzystaliśmy do listopada. Zainteresowanie było tak duże, że nasze dziewczyny udzielały później porad na zasadzie wolontariatu. I teraz też to robimy, tylko już z innych środków.

Liczyła Pani, ilu osobom udało się już pomóc?
Na początku działalności próbowałam liczyć, bo każda informacja zwrotna, że udało się nam komuś uratować lub odmienić życie, to był sygnał, że to, co robimy jest potrzebne. Z czasem jednak tych osób zrobiło się tyle, że już straciłam rachubę. I dziś, gdy porównuję nasze początki sprzed 16 lat do tego, co jest teraz, to widzę, że przeszliśmy długą drogę.

Co w takim razie pozostaje jeszcze do zrobienia?
Najważniejszą sprawą jest nauka samokontroli piersi. Chciałabym, by dla każdej kobiety to badanie przynajmniej raz w miesiącu było czymś tak naturalnym jak codzienne mycie zębów. Rano wstajemy i każdy z nas myje zęby, bo jak tego nie zrobi, to czuje, że coś jest nie tak. Chciałabym, by z samokontrolą piersi było tak samo, by każda kobieta raz w miesiącu wykonała takie badanie, najlepiej po okresie. A jak nie wykona, by miała poczucie, że nie zrobiła czegoś ważnego. Może nawet najważniejszego, bo może to uratować jej życie.

Wiele kobiet zapomina o samokontroli piersi?
Jak się ich pytam, kiedy ostatnio robiły badanie, to najczęściej rozkładają ręce. Młode dziewczy
ny w ogóle patrzą się, jakby nie wiedziały o czym mówię. Prowadzimy spotkania ze studentami i zdarza się, że studentki mówią: „Jak będzie potrzeba, to pójdę na USG”. Pytam się wtedy: „A skąd będziesz wiedziała, że jest potrzeba?”.

Młoda osoba myśli pewnie, że ten problem jej nie dotyczy…
Panuje błędne przekonane, że najczęściej chorują panie powyżej 50. roku życia. Tymczasem na oddziale widać, że często są to kobiety bardzo młode, dwudziestoparoletnie. Spotkałam dziewczyny szesnastoletnie, które już miały zmiany w piersiach. A najgorsze w tym wszystkim jest to, że kobiety 50+, często już po menopauzie, mają te hormony spowolnione, a u trzydziestolatki one ciągle buzują, przez co ten rak szybciej się rozwija. Dlatego chcemy wejść do szkół i edukować dziewczyny, jak ważna jest samokontrola. Ale też chłopaków, bo to dotyczy i mężczyzn. Jak rozmawiam z kobietami, to nieraz okazuje się, że guza wykrył u nich ich partner, gdy w trakcie zbliżenia dotykał piersi.

Jakie mają jeszcze Państwo plany na kolejne miesiące?
Interesuje nas dotarcie małych miejscowości w regionie. W Bydgoszczy mamy Centrum Onkologii i wystarczy, że wsiądziemy w autobus czy tramwaj i jesteśmy na miejscu. A wyobraźmy sobie kobietę, która dojeżdża np. spod Tlenia, a nie ma samochodu. Dla niej to wyprawa na cały dzień. Dlatego tak ważną rolę spełniają mammobusy. Między innymi to z ich pomocą chcemy dotrzeć do gmin.

Z pomocą w dotarciu do szerszej grupy osób może przyjść też książka…
Już po raz drugi wydaliśmy podręcznik „SOS dla amazonek”. Jest on odzwierciedleniem tego wszystkiego, co działo się u nas w punkcie dla kobiet w trakcie leczenia. Pani dr Anna Koper, krajowy konsultant ds. pielęgniarstwa onkologicznego, pomogła nam zrzeszyć lekarzy i specjalistów, którzy przygotowali materiały do naszej książki. Znajdziemy w niej porady chirurga, psychologa, dietetyka i kosmetologa, dowiemy się, jak zmniejszyć skutki uboczne leczenia chemio- i radioterapii. Są to wiarygodne, podparte autorytetem wiadomości, ale nie spisane językiem medycznym, tylko takim dla zwykłych kobiet.

Gdzie można znaleźć ten podręcznik?
Jest bezpłatnie rozdawany w siedzibie naszego stowarzyszenia, w sklepach Cezal, z którymi współpracujemy i na oddziale w Centrum Onkologii. A jeśli zadzwoni do nas osoba spoza Bydgoszczy lub taka, która rzadko wychodzi z domu, może podać nam adres i wtedy otrzyma te materiały drogą pocztową. Naprawdę warto po nie sięgnąć.

*Małgorzata Bonin

założycielka i przewodnicząca Stowarzyszenia „Różowa Wstążeczka”, organizatorka kongresów zdrowotnych i akcji promujących profilaktykę antynowotworową, współwłaścicielka sklepu ze zdrowym cateringiem Maja Food.