Takie matki rzadko płaczą. Barbara Bering ma 57 lat, zwyrodnienie kręgosłupa i stwardniałą duszę. Od prawie ćwierć wieku sama wnosi na drugie piętro chorą na porażenie mózgowe córkę Ewę. I czeka aż władze Chełmży przydzielą jej mieszkanie na parterze.
<!** Image 2 align=right alt="Image 84377" sub="Barbara Bering samotnie wychowuje 23-letnią córkę Ewę chorą na porażenie mózgowe. W ich mieszkaniu nie ma łazienki i centralnego ogrzewania. Fot. Sławomir Szpak">Barbara Bering dobrze wie, że musi być twarda. Bez tego żaden rodzic dziecka dotkniętego najcięższą postacią porażenia mózgowego nie ma szans. Ale przecież czasami pęka nawet skała.
- Pamiętam przypadek matki niepełnosprawnych dzieci, która najpierw zabiła je, a potem popełniła samobójstwo. Ona też długo nie płakała - mówi mieszkanka Chełmży. Przez pierwszą godzinę naszej rozmowy kręci się po wysprzątanym na błysk mieszkaniu. Siądzie, gdy upewni się, że leżąca obok Ewa spokojnie reaguje na gości.
Czerwiec 1985 roku. Po dziesięciu latach Beringowie doczekali się córki. Syn jest dumny: będzie starszym bratem. Przy porodzie dochodzi do niedotlenienia. Neurolog uspokaja jednak, że dziecko prawidłowo reaguje na bodźce.
- Gdy Ewunia miała cztery i pół miesiąca, zachorowała na zapalenie gardła. Oddawałam ją do szpitala gaworzącą, z grzechotką w ręku. Zabrałam po pięciu tygodniach milczącą, odrętwiałą. Z diagnozą: dziecięce porażenie mózgowe - wspomina matka.
Lata nieprzespanych nocy
Potem było pielgrzymowanie po lekarzach, szukanie pomocy. Ćwiczenia z żelazną konsekwencją wykonywane w domu ściśle według instrukcji. Masowanie, pobudzanie, przekładanie. Gdy Ewa skończyła siedem lat, fundacja „Daj Szansę” doktora Krzysztofa Liszcza dała szansę i im.
<!** reklama>By wyjechać do ośrodka British Institute for Brain Injured Children w Bridgewater (Wielka Brytania), Barbara Bering musiała zebrać pieniądze. Wysłała setki listów z prośbą o pomoc. Część adresów dostała z fundacji, część wybierała sama, z książek telefonicznych. Udało się. Przychodziły duże sumy od firm i wdowie grosze. Dwa razy w 1992 roku i raz w 1993 były z Ewą w Anglii. Ćwiczyły, jak je nauczono.
<!** Image 3 align=right alt="Image 84377" sub="Schody są kręte, więc matka musi bardzo uważać. Z klatki wychodzi się wprost na ruchliwą ulicę. Wózek inwalidzki nie mieści się na wąskim chodniku. Fot. Sławomir Szpak">- W 1993 roku zostałam sama z dziećmi. Mąż zmarł na zawał. Ewa bardzo to przeżyła. Pogłębiły się bolesne skręty jelit, drętwienia mięśni. Choć nigdy mi tego nie powiedziała, wiem, że rozumiała, co się stało - dodaje Barbara Bering. - Stałam się więc matką, opiekunką, rehabilitantką, kucharką i praczką w jednym. Nie ze wszystkich ról wywiązuję się perfekcyjnie. Lata nauczyły mnie, by nie oczekiwać pełnego zrozumienia.
Od 23 lat nie przespały z Ewą ani jednej całej nocy. Dziś córka waży nieco ponad 20 kilogramów. Od dawna nie siedzi, większość doby spędza w pozycji leżącej lub półleżącej. Nie stanie, nie zrobi kroku, nie chwyci niczego, nie pokaże. Nie powie, choć używa głosu. Słyszy i reaguje na znajome głosy: bliskich albo aktorów ulubionego serialu „M jak miłość”. Widzi i wodzi oczyma, w innym jednak rytmie niż ludzie zdrowi.
- Dzięki telewizji wiem, jak ona wiele rozumie. Wie, kiedy się śmiać - zapewnia matka.
Po kilkakrotnym przekładaniu córki w nocy (drętwienie, zalegająca w krtani wydzielina) dzień wstaje w chełmżyńskim mieszkanku przy ul. Sądowej około godz. 8. Najpierw jest herbata ziołowa, później 20 minut przerwy i zupa mleczna. Karmienie trwa średnio pół godziny. Dłużej, jeśli Ewa ma katar. Potem, w pozycji półleżącej toczą się rozmowy („ja mówię, Ewa odpowiada po swojemu albo słucha”), jest też czas na oglądanie telewizji. Później przygotowania do obiadu: zmiksowane surówki, rozdrobnione mięso, gniecione ziemniaki (to z powodu braku zębów i kłopotów jelitowych). Znów rozmowy i telewizja. Podwieczorek. Przerwa. Kolacja. Mycie. Zmiana pampersa.
Święto jest wtedy, gdy przychodzi masażystka z chełmżyńskiego oddziału fundacji „Pomocna Dłoń” albo gdy nadchodzi czas na spacer. Zdarza się to średnio raz na półtora tygodnia, pod warunkiem, że jest słoneczna pogoda, a Ewa jest w dobrej kondycji. Zimą wychodzą rzadziej.
Kręgosłup boli coraz bardziej...
- „Jak ona mało z tą Ewą wychodzi” - te słowa obcych ludzi wciąż jeszcze bolą. Nie mogę każdemu z osobna tłumaczyć, jak wiele jest przeciwwskazań - Barbara Bering uśmiecha się smutno.
No, więc idą. To znaczy idzie matka z Ewą na rękach („boję się ją komuś dać”). Trzymać trzeba pewnie i tak samo stąpać. Bo dwa piętra to 37 krętych schodów. Zazwyczaj Ewa całą sobą pokazuje, że się cieszy. Gdy jest podenerwowana, zaczynają drżeć jej stopy. Wtedy trzeba uważać podwójnie.
Na dole czeka wózek. Gdy Barbara Bering córkę wreszcie posadzi, szeroko otwiera skrzydła drzwi. Ma teraz do pokonania jeszcze cztery stopnie, wprost na chodnik, tak wąski, że podczas wyjazdu musi bardzo uważać na jadące jeden za drugim samochody. Bo ulica Sądowa to przecznica głównej chełmżyńskiej arterii, opadająca stromo w stronę jeziora.
Więc jadą. Na ogół dwie godziny. Koło placu zabaw, jeziora, drzew. Czasem do centrum. Albo do „Pomocnej Dłoni”. Albo do lekarza. Powrót jest zdecydowanie trudniejszy. Z roku na rok wnoszenie córki na drugie piętro zajmuje Barbarze Bering więcej czasu. Kręgosłup tak boli, że przyniesienie węgla z piwnicy staje się poważnym problemem.
- Ale niosę cię jak krzyżyk, córeczko - Barbara uśmiecha się do Ewy. - Bo jaki to krzyż, skoro jest taka lekka...
Winda w ramach likwidowania barier architektonicznych? I w Powiatowym Centrum Pomocy Rodzinie w Toruniu, i w chełmżyńskim ośrodku pomocy społecznej urzędnicy twierdzą, że nie ma to sensu.
- Po pierwsze, kamienica jest prywatna. Po drugie, z tego co wiem, żaden budowlaniec nie zgodzi się na przebudowę akurat w tym miejscu - mówi Marta Radusiewicz, szefowa MOPS w Chełmży. - Najlepsze wyjście to zamiana mieszkania na usytuowane na parterze i przystosowane do potrzeb osoby niepełnosprawnej.
W kolejce po taki lokal Barbara Bering czeka od lat. Wniosek do chełmżyńskiego Urzędu Miasta złożyła w 2001 roku. Sama stanęła przed komisja mieszkaniową („ta wyprawa trwała trzy godziny”), dwie komisje były u niej. I nic.
- Sytuacja mieszkaniowa pani Bering jest bardzo trudna. Pamiętamy o tym, niezależnie od zainteresowania mediów - podkreśla Hanna Maciejewska, zastępca naczelnika wydziału gospodarki miejskiej chełmżyńskiego magistratu. - W Chełmży jednak brakuje lokali, a kolejka jest długa. Trzeba czekać aż zwolni się coś odpowiedniego. Obiecuję jednak, że ta sprawa nie zostanie bez echa. Jest brana pod uwagę w pierwszej kolejności.
Realna szansa na mieszkanie na parterze z centralnym ogrzewaniem i normalną łazienką (dziś Barbara Beringowa korzysta z toalety na strychu, a wannę ma w kuchni) była w 2005 roku. Miasto wybudowało blok przy ul. Kościuszki. Jednak mniej więcej w tym samym czasie Barbara Bering, zgodnie z sugestią burmistrza, zaczęła starania o lokum w mającym powstać budynku Toruńskiego Towarzystwa Budownictwa Społecznego. Nigdy go jednak nie wybudowano.
- Trzeba czekać - powtarza Hanna Maciejewska.
Marzenia o normalności
Przed rokiem syn z synową wyjechali do Anglii. - Przyjeżdżaj, mamo. Tu urzędnicy przychodzą do domów - kuszą. Barbara Bering nie zbiera się do wyjazdu, ale zastanawia się czasem, kiedy w Polsce tak będzie. Marzy o tym, żeby do Ewy przychodził rehabilitant („sama już nie daję rady z ćwiczeniami”). Żeby wyjechały kiedyś wózkiem z domu z podjazdem. Żeby co rusz nie spotykać się z bezmyślnością.
- Pamiętam, jak przed osiągnięciem przez Ewę pełnoletności, zgodnie z prawem, wystąpiłam do sądu z wnioskiem o jej ubezwłasnowolnienie. Opisałam dokładnie jej stan: nie chodzi, nie stoi, nie siedzi, nie mówi. Skierowano mnie do lekarza, biegłego sądowego w Toruniu. Przyjmował w przychodni obok kolejowego dworca Toruń Miasto. Na drugim piętrze...
Na łzy nie ma czasu. O Ewę dba, jak potrafi najlepiej. Z sąsiadami nie widzi się czasem po kilka tygodni. Gdy musi wyjść po zakupy, przychodzi jej dobra znajoma. - Jestem przygotowana na to, że niektórzy mieszkańcy Chełmży, gdy przeczytają ten artykuł, powiedzą: „No, jeszcze mieszkania się tej Beringowej zachciewa”.
Paragraf
Od gminy wiele zależy
- Obowiązująca Ustawa o ochronie praw lokatorów nie nakłada na gminy obowiązku przyznania matce z niepełnosprawnym dzieckiem pierwszeństwa na liście oczekujących na mieszkania komunalne. Zobowiązuje tylko gminy, by uchwaliły własne zasady przyznawania takich mieszkań.
- W tej sytuacji wiele zależy od elastyczności i dobrej woli samorządów.
