Karol Zdrojewski i Tomasz Szcześniewski idą przez Polskę - zbierając pieniądze na leczenie Zosi chorej na SMA

Choć w trakcie pielgrzymki „Dla Zosi” zapadły decyzje, by lek na SMA był refundowany, to niestety tylko dla dzieci do 6 miesiąca, które nie rozpoczęły wcześniej leczenia. W Polsce i w całej Unii Europejskiej lek jest refundowany dla dzieci do 6 miesiąca życia. Z badań klinicznych wynika, że to właśnie w tej grupie wiekowej Zolgensma może przynieść największą korzyść. I że dla tej grupy pacjentów lek ten jest bezpieczny. Dla rodziców kilkudziesięciu dzieci w kraju, w tym Zosi z Wałdowa, oznacza to dalszą walkę o zdrowie, życie, pieniądze na leczenie, bo nie mogą liczyć na refundacje. Czasu dla Zosi jest niewiele – kilka miesięcy, bo w leczeniu SMA wiek i waga dziecka grają kluczową rolę.

- W polskim systemie opieki zdrowotnej nastąpił podział. Przekazujemy ogromne wyrazy współczucia rodzicom, których dzieci ukończyły 6 miesiąc życia. Nasze nadzieje również umarły! Musimy działać dalej! Nie poddajemy się! Ofiarujemy tą szansę na zdrowie naszym dzieciom przy pomocy innych ludzi. Prosimy o pomoc. To tak niesprawiedliwe – uważają rodzice.

Najbliżsi Zosi są zdeterminowani i z całych sił walczą o pieniądze na terapię genową. Jeszcze przed decyzjami w sprawie jej refundacji, tata Zosi, Tomasz Szcześniewski, w czerwcu przejechał rowerem z Bydgoszczy do Warszawy. Zawiózł petycję do prezydenta prosząc o podjęcie działań, by dzieci zmagające się z SMA, dostały odpowiednią pomoc od państwa. W drugiej połowie sierpnia pan Tomasz i jego kolega Karol Zdrojewski wyruszyli w 50-dniową pielgrzymkę z Zakopanego na Hel. Obaj są wysportowani, lubią ruch, w ramach przygotowań ćwiczyli na siłowni. Do pokonania mają około 1300 km, dziennie robią około 20-30 km, często w niełatwych warunkach, deszczu i upale. Dokucza zmęczenie, a przede wszystkim tęsknota za bliskimi. Pan Tomasz zostawił w domu córkę Zosię, pan Karol – półrocznego syna Jasia. Mamy dzieci – Magda i Maja wzięły na siebie niełatwe zadania radzenia sobie z codziennością w pojedynkę. Energii i skrzydeł dodaje szczytny cel wyprawy, a także niesamowite efekty. Spotkani na drodze ludzie pomagają jak mogą – rozmową, pieniędzmi, posiłkiem, noclegiem, prezentami na aukcje. „Tatuśkowie” przez całą drogę apelują o pomoc, zbierają fanty na licytacje, spotykają się ze znanymi osobami i tymi zupełnie anonimowymi, by one także pomogły w zbiórce.

W ostatnich dniach pielgrzymi Zosi spotkali się w Katowicach z siatkarzem Bartoszem Kurkiem, tuż przed meczem Polska - USA na Mistrzostwach Świata w Polsce.

- Prezes Federacji MMA ATTACK Dawid Kurtysiak zaszczycił nas swoją obecnością podczas trasy w Katowicach. Podarował Nam niesamowite fanty, które trafią na licytację w relacji LIVE. Nie mamy słów, by wyrazić swoją wdzięczność – relacjonuje Karol Zdrojewski.

Pielgrzymi pozyskali na licytacje także koszulkę pierwszoligowej drużyny GKS Tychy z podpisami wszystkich piłkarzy, a także spotkali się z nimi po meczu z Resovia Rzeszów. Zespół gości przekazał również swoją koszulkę klubową na licytację dla Zosi. Natomiast Tyski Ruch Klasyków (Grupa miłośników klasycznej motoryzacji) zorganizował zlot samochodów zabytkowych. Do puszki wrzucono 1600 zł, przekazano fanty na licytacje, zorganizowano nocleg, kolację.

Oświęcim, Tychy, Koszęcin, Wieliczka, Mszana Dolna – to tylko część miejscowości na południu Polski, które otworzyły serca i portfele dla pielgrzymów.

W Centrum Dialogu i Modlitwy w Oświęcimiu koszty noclegu i śniadania pokrył dyrektor, z własnej kieszeni. Miejscowe lokale gastronomiczne zaprosiły na obiad, kolacje, a NGO - Pozarządowy Oświęcim - na piknik organizacji pozarządowych. W Parafii św. Maksymiliana Męczennika w Oświęcimiu odprawiona została msza w intencji zdrowia Zosi i pielgrzymki. Wujek Kamil zorganizował zbiórkę pieniędzy w swoim zakładzie pracy, a wujek Rafał i jego rodzina pomogli w poruszaniu się po Oświęcimiu. Kolejna niespodzianka była w Katowicach. Siostra pana Karola, Ilona Zdrojewska wraz ze szwagrem Romanem Antczakiem, którzy prowadzą opiekę domową osób starszych w Niemczech, przyjechali do pielgrzymów, by wręczyć Zośce darowiznę od ich firmy w postaci 5 tysięcy złotych. Natomiast znajomi dziewczyny pana Karola – nowożeńcy Maja i Kajetan przy okazji ślubu finansowo wsaprli zbiórkę dla Zosi.

- W miejscowości Bobrek, strażak Ochotnicza Straż Pożarna w Bobrku - Rafał wraz z rodziną ugościł nas na kolacji, oczywiście poleciało wsparcie puchy ze strony rodziny jak i druhów – relacjonują piechurzy.

Akcję pomocy Zosi wspiera także kościół.

- Ksiądz Łukasz Stawarz, dyrektor Caritas Archidiecezji Katowickiej ugościł nas przepysznym obiadem, sympatyczną rozmową oraz Caritas Krakowski wpłaci na konto Zosi ustaloną przez radę sumę pieniędzy. Serdeczne Bóg Zapłać – informuje pan Karol.

Było także spotkanie z księdzem Łukaszem Kopczyńskim z Parafii Świętej Katarzyny w Tenczynku, który przyjął pielgrzymów pod dach plebani, ugościł, a po kilku dniach przekazał informacje, że zorganizował zbiórkę w parafii. Pozyskano 2,5 tysiąca złotych.

- Arcybiskup Marek Jędraszewski, metropolita krakowski pobłogosławił naszą pielgrzymkę. Wrzucił do puszki Zosi 5 tysięcy złotych oraz podarował nam różańce – zaznacza Karol Zdrojewski.

Zosia choć skończyła 1,5 roku nie chodzi, nie raczkuje, nie pełza, drżą jej rączki.

- Wszelki wysiłek związany z "ruchliwością" - tak normalną u dzieci w jej wieku - nie jest jej po prostu znany – informuje Tomasz Szcześniewski. - Tak boli mnie to … Obserwuję, ile chce, a ile nie jest w stanie zrobić z chorobą. Dobija mnie świadomość, że szansę na poprawę zdrowia i jej dzieciństwa wyceniono na 9,5 mln zł. Zdrowia, tego tylko dla niej chcę... Zrobię wszystko, żeby uratować ten uśmiech… Bo teraz Zosia, "radosne słońce", zwyczajnie gaśnie w momencie rehabilitacji, pobytów w szpitalu, infekcjach. Jest i płacz. Płacz dziecka. Nigdy nie myślałem, że bycie ojcem doda mi aż tyle sił. Dużo rozmawiam z ludźmi mądrzejszymi od siebie, moje zbiórkowe Anioły to moi psycholodzy. To mam za plecami. To mnie trzyma w pionie.

Pielgrzymi chcą spędzić w Warszawie 3 dni, by zainteresować media i polityków problemem. Na trasie będzie też Rypin, Golub-Dobrzyń, Toruń (22 września), Solec Kujawski, Bydgoszcz (24 września), Nakło, Mrocza, Sępólno, Tuchola, Czersk, Kościerzyna, Kartuzy, Wejherowo, Władysławowo. Finał na Helu planowany jest na 6 października.

- Może jestem hurra optymistą, może moje marzenia wybiegają za bardzo, ale marzę, żeby, kiedy już dojdziemy do celu, na cypel Helu, to konto Zosi było zapełnione już po same brzegi. Tak by widniało na nim 100 proc. - dzieli się marzeniem pan Karol.

Trasa nie należy do łatwych, ale motywacja jest ogromna.

- Obiecałem mojej córce, że zrobię wszystko, by uratować jej uśmiech i w przyszłości mocno trzymać ją za rączkę przy stawianiu jej pierwszych, samodzielnych kroków...Obiecałem... - zaznacza pan Tomek.

Do wsparcia zbiórki dla Zosi zachęcają znani i lubiani ludzie. Danuta Stenka, Jurek Owsiak, Michał Wiśniewski, Julia Kamińska, Małgorzata Socha, aktorki z serialu „Przyjaciółki”, Karol Strasburger – to tylko część znanych osób, które pojawiły się w filmiku promującym pomoc.

Pielgrzymka Tomasza i Karola stała się wydarzeniem medialnym. Było o nim mowa w wydaniu „Faktów” w TVN. Materiały promocyjne przygotowały oddziały lokalne TVP, m. in. bydgoski i katowicki. Pielgrzymi pojawili się także w „Sprawie dla Reportera” i „Teleexpresie” w TVP.