Drugiej szansy, by uratować Hanię Łączkowską już nie będzie, pomóżmy!

Katarzyna Paczewska
Katarzyna Paczewska
Ratujmy Hanię! Innowacyjna terapia genowa kosztuje ponad 9 milionów złotych. Środki potrzebne są jak najszybciej, bo warunkiem przystąpienia do leczenia jest rozpoczęcie go przed ukończeniem drugiego roku życia. Facebook/Moc dla Haneczki
Hania to maleńka, cudowna dziewczynka. Ma 10 miesięcy i choruje na SMA typu pierwszego. Choroba ta odbiera jej sprawność. Jest jednak szansa na zdrowie i przyszłe samodzielne życie tego dziecka - lek AVXS-101 Zolgensma, który jest dostępny w Stanach Zjednoczonych za ogromną kwotę 9 mln zł. Wyścig z czasem trwa. Lek musi być podany zanim dziewczynka skończy 2 lata.

Jej rodzice pochodzą z Wysokiej (między Piłą a Nakłem), obecnie mieszkają w Londynie. To tam urodziła się Hania. Początkowo nic nie wskazywało, by coś jej dolegało. Aż do ukończenia 3 miesiąca...

Obecnie Hanna jest leczona poprzez jedyny refundowany lek w Europie przeciwko SMA - Nusinersen (Spinraza). Hania otrzymała pierwszą dawkę pod koniec października, ale lek ten nie zapobiegł pojawieniu się u niej objawów choroby.

Przeczytaj więcej o Hani...

"Gdyby SMA zostało wykryte od razu po urodzeniu, a lek podany jak najszybciej, nie musielibyśmy się martwić o jej zdrowie i żyć w ciągłym strachu. Lek ten jest refundowany jak na chwilę obecną ale nie wiemy na jak długo… Fakt ten, że musi być on podawany co 4 miesiące do końca życia jest przerażający" - drżą rodzice.

Terapia genowa to dla niej szansa na zdrowie

Rdzeniowy zanik mięśni jest chorobą nieuleczalną, lecz istnieje terapia genowa lekiem AVXS-101 Zolgensma, który jest dostępny w USA. Koszt leczenia to około 9 mln zł. Trwa zbiórka dla Hani Łączkowskiej na portalu SięPomaga.pl, we wtorek kwota przekroczyła 251 tys. zł. Oprócz zbiórki, jest też możliwość przekazania dla Hani 1 procentu (Numer KRS 0000396361, Cel szczegółowy 1 proc. 0061986 Hanna).

"Zrobimy wszystko co w naszej mocy, aby zielony pasek się zapełnił. Musimy się pośpieszyć ponieważ lek ten musi być podany Hani przed jej 2. urodzinami. Uśmiech na jej twarzy dodaje nam sił i wiary w walce z tą chorobą. Otrzymanie jednej i jedynek dawki tego leku pozwoli Hani na samodzielne funkcjonowanie w przyszłości.

Magda i Przemek - rodzice malutkiej, z rodziną i znajomymi apelują: "Boimy się o jej życie każdego dnia. Lek na który zbieramy tą ogromną kwotę pozwoli Hani normalnie żyć. Nadzieja i uśmiech naszego dziecka sprawiają, że nigdy się nie poddamy. Każde dziecko zasługuje na leczenie bez względu na cenę. Niestety nasz czas ucieka, ponieważ aby otrzymać lek Hania nie może przekroczyć 2 roku życia..."

Więcej informacji o dziewczynce, jej chorobie i akcji na Facebooku - "Moc dla Haneczki".

Najnowsze informacje dot. koronawirusa

Wideo

Materiał oryginalny: Drugiej szansy, by uratować Hanię Łączkowską już nie będzie, pomóżmy! - Gazeta Pomorska

Rozpowszechnianie niniejszego artykułu możliwe jest tylko i wyłącznie zgodnie z postanowieniami „Regulaminu korzystania z artykułów prasowych”i po wcześniejszym uiszczeniu należności, zgodnie z cennikiem.

Komentarze

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Podaj powód zgłoszenia

Nikt jeszcze nie skomentował tego artykułu.
Dodaj ogłoszenie

Wykryliśmy, że nadal blokujesz reklamy...

To dzięki reklamom możemy dostarczyć dla Ciebie wartościowe informacje. Jeśli cenisz naszą pracę, prosimy, odblokuj reklamy na naszej stronie.

Dziękujemy za Twoje wsparcie!

Jasne, chcę odblokować
Przycisk nie działa ?
1.
W prawym górnym rogu przegladarki znajdź i kliknij ikonkę AdBlock. Z otwartego menu wybierz opcję "Wstrzymaj blokowanie na stronach w tej domenie".
krok 1
2.
Pojawi się okienko AdBlock. Przesuń suwak maksymalnie w prawą stronę, a nastepnie kliknij "Wyklucz".
krok 2
3.
Gotowe! Zielona ikonka informuje, że reklamy na stronie zostały odblokowane.
krok 3