Jej rodzice pochodzą z Wysokiej (między Piłą a Nakłem), obecnie mieszkają w Londynie. To tam urodziła się Hania. Początkowo nic nie wskazywało, by coś jej dolegało. Aż do ukończenia 3 miesiąca...
Obecnie Hanna jest leczona poprzez jedyny refundowany lek w Europie przeciwko SMA - Nusinersen (Spinraza). Hania otrzymała pierwszą dawkę pod koniec października, ale lek ten nie zapobiegł pojawieniu się u niej objawów choroby.
Przeczytaj więcej o Hani...
"Gdyby SMA zostało wykryte od razu po urodzeniu, a lek podany jak najszybciej, nie musielibyśmy się martwić o jej zdrowie i żyć w ciągłym strachu. Lek ten jest refundowany jak na chwilę obecną ale nie wiemy na jak długo… Fakt ten, że musi być on podawany co 4 miesiące do końca życia jest przerażający" - drżą rodzice.
Terapia genowa to dla niej szansa na zdrowie
Rdzeniowy zanik mięśni jest chorobą nieuleczalną, lecz istnieje terapia genowa lekiem AVXS-101 Zolgensma, który jest dostępny w USA. Koszt leczenia to około 9 mln zł. Trwa zbiórka dla Hani Łączkowskiej na portalu SięPomaga.pl, we wtorek kwota przekroczyła 251 tys. zł. Oprócz zbiórki, jest też możliwość przekazania dla Hani 1 procentu (Numer KRS 0000396361, Cel szczegółowy 1 proc. 0061986 Hanna).
"Zrobimy wszystko co w naszej mocy, aby zielony pasek się zapełnił. Musimy się pośpieszyć ponieważ lek ten musi być podany Hani przed jej 2. urodzinami. Uśmiech na jej twarzy dodaje nam sił i wiary w walce z tą chorobą. Otrzymanie jednej i jedynek dawki tego leku pozwoli Hani na samodzielne funkcjonowanie w przyszłości.
Magda i Przemek - rodzice malutkiej, z rodziną i znajomymi apelują: "Boimy się o jej życie każdego dnia. Lek na który zbieramy tą ogromną kwotę pozwoli Hani normalnie żyć. Nadzieja i uśmiech naszego dziecka sprawiają, że nigdy się nie poddamy. Każde dziecko zasługuje na leczenie bez względu na cenę. Niestety nasz czas ucieka, ponieważ aby otrzymać lek Hania nie może przekroczyć 2 roku życia..."
Więcej informacji o dziewczynce, jej chorobie i akcji na Facebooku - "Moc dla Haneczki".
