Akademia pięknego życia - rozmowa z psychoonkolożką dr Małgorzatą Rębiałkowską-Stankiewicz

Pamiętasz, kiedy po raz pierwszy zetknęłaś się z rakiem?
Pracowałam jako położna w Wojewódzkim Szpitalu Zespolonym na oddziale izolacyjnym. Tam spotkałam pacjentki, które chorowały na raka. Stwierdziłam, że dziwna ze mnie położna, skoro ciągnie mnie w stronę kobiet z poważnymi problemami zdrowotnymi, a nie tymi do porodu.

Czyli zaczęło się od ginekologii onkologicznej?
Tak. Potem były studia. Skończyłam edukację zdrowotną i zaczęłam pracę na uczelni, a moje zainteresowania poszły w stronę edukacji terapeutycznej, czyli tej kierowanej do pacjentów z chorobami przewlekłymi i ich rodzin. Kiedy w Toruniu przy Fundacji „Światło” powstała Akademia Walki z Rakiem, zaczęłam śledzić jej działalność i marzyć o pracy z jej podopiecznymi. Nie miałam jednak odwagi, żeby zaproponować swoją kandydaturę. Dopiero później, na jednej z konferencji o tematyce onkologicznej, poznałam Magdę Szwechowicz, założycielkę akademii, i dowiedziałam się, że mają problemy kadrowe i mogę ze swoim entuzjazmem się przydać. Magda powiedziała wprost: „Chcesz tę akademię? To ją bierz i rób”. Na pierwszym spotkaniu miałam czterech pacjentów, a w tej chwili jest ich, pod stałą opieką, około sześćdziesięciu. Fachowa pomoc jest potrzebna, zwłaszcza teraz, gdy mamy tyle zachorowań na raka i tylu pacjentów spotyka się z tą trudną sytuacją.

Co mówią pacjenci, gdy dzwonią do Ciebie po raz pierwszy?
„Chciałabym porozmawiać o tym, że nie radzę sobie z problemem”, „Mam kogoś chorego w rodzinie i nie wiem, w jaki sposób z nim rozmawiać”. Ale dzwonią też pacjenci, którzy mówią: „Przeszłam przez leczenie bez problemu, ale teraz sobie z tą sytuacją nie radzę”. To jest bardzo charakterystyczne, że w czasie leczenia pacjenci są zmobilizowani, a dopiero po leczeniu zaczynają szukać pomocy psychologicznej. Pojawia się obawa przed nowym życiem w cieniu raka, przed nowym „ja”, nawrotem choroby.

A jak to jest na początku? Pacjent dowiaduje się, że ma raka, i co się dzieje dalej?
Pierwsza faza to zawsze jest szok, lęk, kiedy pacjent mówi, że to niemożliwe, to nie mogło mi się zdarzyć. W literaturze wymienia się pięć faz adaptacji do choroby. Pomimo tego nie jestem w stanie ci podać typowej drogi pacjenta z chorobą onkologiczną, ponieważ każdy z nich jest inny. Są tacy, którzy diagnozują się „po cichu”, nic nie mówiąc rodzinie. Inni natychmiast szukają wsparcia i od początku choroby potrzebują obok bliskich osób. Zdarzają się pacjenci, którzy proszą lekarza o konkretne informacje, u których pojawia się znane z amerykańskich filmów pytanie: „Ile czasu mi zostało?”. Jeszcze inni proszą bliskich o to, by to oni czytali wyniki badań, dokumentację medyczną i nic im nie mówili.

Co jest wspólne dla wszystkich pacjentów?
Lęk, strach, niepewność przed tym, co choroba przyniesie. Nie spotkałam osoby, która się nie boi w obliczu raka.

A co jest dalej?
Dalej jest leczenie, o którym mamy różne wyobrażenie. Chemioterapia, radioterapia obarczone są szeregiem mitów, a przekazy zasłyszane od innych pacjentów czasami powodują, że ciężko przez to leczenie przebrnąć. Pamiętam pacjenta, który do mnie trafił, ponieważ tak się bał chemioterapii, że nie mógł wejść do budynku, w którym się ona odbywała. Wymiotował przed wejściem i nie wyrażał zgody na leczenie. Dopiero po tym, jak ustaliliśmy sobie, po co jest chemioterapia i przepracowaliśmy ten problem, pacjent wrócił na oddział.

Niektórzy szukają alternatywnych metod leczenia.
Moje doświadczenie mówi mi, że klasyczne leczenie onkologiczne bardzo pomaga i jest skuteczne. Wielu moich pacjentów jest w długiej remisji, jest wyleczonych dzięki zabiegom operacyjnym, chemioterapii, radioterapii. Mam pacjentów, którzy dzięki leczeniu przedłużyli swoje życie o osiem czy dziewięć lat, co pozwoliło im jeszcze załatwić mnóstwo życiowych spraw. W trakcie pracy z pacjentami staramy się przyjąć perspektywę „życia z chorobą”, a nie „życia chorobą”. W trakcie choroby nie należy zapominać o przyjemnościach, marzeniach, planach, spotkaniach, rozwoju.

A mówisz pacjentom, że będzie dobrze?
Nigdy im tego nie mówię i nie obiecuję, że wszystko będzie dobrze, chociaż bardzo chcę, żeby było. Psychoonkolog nie jest pocieszycielem. To osoba, która pomaga pracować nad poziomem jakości życia niezależnie od etapu choroby. W remisji pomagamy pacjentowi wrócić do życia i uporać się z zagrożeniem nawrotu choroby. W trakcie leczenia pomagamy przez nie przejść i dbać o jakość życia.

A w okresie terminalnym?
Towarzyszymy. Pamiętasz artykuł o Elżbiecie, który pisałaś przed świętami? Elżbieta, na tym ostatnim etapie życia, życzyła sobie, aby jej nie okłamywać i pomóc jej przez to przejść, pożegnać się z tym, co kochała. Stąd przy jej łóżku było śpiewanie kolęd, żegnanie się z zapachami, ludźmi. Otwarcie mówiła o tym, czego jeszcze chce. Ale chciała również rozmawiać o swoich lękach, co jest po drugiej stronie. Zapytałaś, czy mówię pacjentom, że będzie dobrze…

Większość Twoich pacjentek stanowią kobiety?
Tak, bardzo trudno namówić mężczyzn na terapię grupową, oni wolą spotkania indywidualne. Z kolei kobiety chętnie przychodzą do grup, uczestniczą w spotkaniach, są bardziej otwarte. Niektóre robią nawet notatki z zajęć, żeby potem, w trudnej chwili po nie sięgać.

Na jakie nowotwory kobiety najczęściej chorują?
Najczęściej jest to rak piersi, ale są też choroby nowotworowe narządów rodnych, rak tarczycy, kości, jelita grubego.

Dużo jest jeszcze takich przypadków, że trafiają do Ciebie kobiety, które przed zachorowaniem w ogóle się nie badały?
Z tym jest różnie. Statystycznie, niezależnie od profilaktyki, jest taka sama wykrywalność choroby nowotworowej. Bardzo często jest tak, że kobiety obwiniają profilaktykę za zachorowanie, przychodzą rozżalone i mówią: „Przecież ja się regularnie badałam i zachorowałam”.

I co im mówisz?
Dobrze, że chodziłaś do lekarza, bo dzięki temu twoja choroba została wykryta na takim, a nie innym etapie. Mówię, że trzeba sobie uświadomić, że profilaktyka nie chroni nas przed zachorowaniem. Ona pomaga wykryć wcześniej chorobę nowotworową.

Są pacjentki, które długo się oszukiwały, zanim trafiły do lekarza?
Miałam pacjentkę, która oszukiwała się dwa lata, czyli traktowała ją ucieczkowo. W końcu dolegliwości spowodowały, że trzeba się było z tym zmierzyć. Przykładem takiego postępowania była, na początku swojej choroby, Magda Prokopowicz, założycielka fundacji Rak’n’Roll. Magdzie, dzięki temu, że poddała się leczeniu, udało się dokonać wielu rzeczy. Gdyby tego nie zrobiła, nie byłoby jej syna Leona, nie byłoby fundacji, nie byłoby rzeszy kobiet, którym pomogła, dla których stała się ikoną. Fundacja Magdy Prokopowicz promuje profilaktykę. Ta wiedza przyszła do niej z czasem.

To ona wymyśliła niezwykły projekt, jakim są „Boskie Matki”, czyli kobiety, które poddają się leczeniu onkologicznemu w ciąży.
W akademii też mamy „Boskie Matki”. Jedna z pacjentek dowiedziała się, że ma raka i równocześnie, że jest w ciąży, a druga urodziła dziecko tuż po zakończeniu leczenia. Mamy też dwie panny młode. To są dowody na to, że żyje się z rakiem, a nie rakiem. Dziewczyny realizują się w miłości, snują plany, podejmują wyzwania. Mają odwagę zawrzeć związek małżeński, urodzić dziecko czy też adoptować, tak jak jedna z pacjentek, która jest szczęśliwą mamą dwójki adoptowanych dzieci.

Są panny młode, dzieci… A jak jest z partnerami? Wspomniałaś Magdę Prokopowicz. Jej mąż Bartek dopiero po kilku latach od jej śmierci powiedział, jak to jest być na co dzień z kobietą, która żyje z rakiem. Okazało się, że wcale nie jest kolorowo.
Ken Wilber, amerykański filozof, socjolog, napisał książkę „Śmiertelni, nieśmiertelni”, o walce z rakiem piersi wykrytym u jego żony i towarzyszeniu w chorobie. Jeden rozdział poświęcił tylko osobom wspierającym i ich trudnej roli. Osoba chora może zasłonić się chorobą, korzystać z uprawnionej roli chorego. Trudno jej czegoś odmówić, sprawić przykrość, szczególnie w trakcie leczenia. Wilber podkreśla, jak jest ważna, przy całym poświęceniu się bliskiej, chorej osobie, możliwość odreagowania, i namawia do poszukiwania terapeuty czy grupy wsparcia dla rodzin. Istotnym problemem między partnerami jest również problem ciała, które zmienia się pod wpływem choroby i często kobiety zaczynają się go wstydzić, przestają je akceptować. Pojawiają się problemy z poczuciem kobiecości, atrakcyjności seksualnej, a tym samym ze współżyciem seksualnym. Kobiety po chorobie zapominają o seksie.

To efekt leczenia?
To problem złożony. Wszystko zależy też od tego, jakiej partii ciała dotyczy choroba nowotworowa. W przypadku raka piersi dla kobiet blokadą może być mastektomia. W przypadku raka narządów rodnych kobiety boją się, że „coś się stanie”, jeśli podejmą współżycie. Często leczenie onkologiczne wiąże się z takimi metodami, jak np. hormonoterapia, która powoduje inne zmiany, np. przyrost masy ciała. Kobiety z jednej strony potrzebują bliskości i zrozumienia partnerów, ale z drugiej na tę bliskość seksualną się blokują. To również zależy od wielu czynników, bo jak wynika z badań, kobiety, które miały wysokie poczucie atrakcyjności seksualnej i kobiecości przed zachorowaniem, lepiej radzą sobie z tym problemem.

Przy okazji choroby na światło dzienne wychodzą inne rzeczy?
Tak, bo choroba jest sytuacją trudną, niosącą nie tylko konsekwencje zdrowotne, ale również społeczne, psychiczne czy duchowe. Co nie oznacza, że nie można ich przepracować. Zresztą to dotyczy nie tylko choroby. Wiele jest spraw w życiu, nad którymi warto się zatrzymać i je uporządkować. Kiedyś jedna z moich pacjentek powiedziała, że Akademia Walki z Rakiem nie powinna się tak nazywać.

A jak powinna?
Powinna nosić nazwę Akademia Pięknego Życia, bo wszystkim ludziom, niezależnie od stanu zdrowia, przydałyby się takie spotkania. My na nich nie mówimy tylko i wyłącznie o chorobie. Mówimy o celach życiowych, asertywności, poczuciu wartości, samorealizacji, marzeniach, czyli o tym wszystkim, co dotyczy każdego z nas. Bardzo często kobiety mówią: „Jak ja się zmieniłam”, albo słyszą od męża: „Gdzie ty chodzisz, co tobie tam nakładli do głowy, że Ty jakaś taka inna się zrobiłaś?” (śmiech). Dzieje się tak, bo pacjenci zrozumieli, że być może choroba zamyka jedne drzwi, ale otwiera inne, na których jest napisane: „Chcę zacząć kochać siebie, chcę zacząć myśleć o samej sobie” . To są piękne doświadczenia, a przy okazji dzięki temu panie podnoszą jakość swojego życia.

Osoby chore na raka mówią, że wcześniej nie dostrzegały wielu rzeczy narzekały, były wiecznie niezadowolone ze swojego życia, ale nie bardzo chciały je zmieniać.
Bardzo często kobiety, które do mnie trafiają, opisują siebie sprzed choroby jako typ „Zosi samosi”, mówią o braku umiejętności myślenia o własnych potrzebach. Stwierdzają, że robiły wszystko dla innych, poświęcały się rodzinie, przedkładały potrzeby kogoś nad swoje. Nazywa się to „syndromem przypalonego tosta”.

Co takiego?
Nie słyszałaś? Ten tost, który się przypalił, dla mnie, a dla innych te udane. Syndromowi towarzyszy często brak wiary w siebie, wycofanie. W akademii nad tym pracujemy, o ile oczywiście kobiety chcą coś zmienić. To tylko oferta. Większość ją przyjmuje i chce poprawić jakość swojego życia.

W jakich dziedzinach?
We wszystkich. W związku, z dziećmi, w relacjach zawodowych, z przyjaciółmi. Panie podejmują też poważne kroki, np. postanawiają nie wracać do pracy, którą oceniały jako miejsce bardzo toksyczne, chcą zmienić zawód, i to się może udać.

A jak Ty sobie radzisz z tym wszystkim? To są pozytywne historie, ale jak radzisz sobie z tym, kiedy pacjent umiera?
Staram się pamiętać o tym, że śmierć jest częścią życia. Trzeba się z tym pogodzić. Jeśli towarzyszę pacjentom w umieraniu, to postrzegam to jako zaszczyt, dowód zaufania. Generalnie traktuję swoją pracę jako przywilej, bo ktoś mi zaufał i pozwala na bycie z sobą w chorobie. Daję swoim pacjentom energię, ale to też działa w drugą stronę. Nie wiem, jak to się dzieje, ale uwierz, że daleko mi do syndromu wypalenia. Może dlatego, że przyjęłam, że jest tak, jak jest, że będzie tak, jak będzie, że nie walczę z tym, co się dzieje. Ja dzięki temu, że pracuję z pacjentami, którzy zetknęli się ze śmiertelną chorobą, nie przejmuję się wieloma rzeczami. Uważam, że jakość mojego życia też się poprawiła. Czyli ja w akademii również się uczę pięknego życia.

*Dr Małgorzata Rębiałkowska-Stankiewicz

Psychoonkolożka związana z Uniwersytetem Kazimierza Wielkiego w Bydgoszczy. W Toruniu prowadzi Akademię Walki z Rakiem. Pracuje z pacjentami onkologicznymi i ich rodzinami oraz prowadzi grupę wsparcia dla rodziców po stracie dziecka.

PACJENTKI DR MAŁGORZATY RĘBIAŁKOWSKIEJ-STANKIEWICZ

ANNA SZCZEPAŃSKA
Zachorowałam w  lipcu 2015 roku. Pewnego letniego dnia wykryłam u siebie guzek na szyi. Poszłam do lekarza i zaczęłam badania. Chwilę później trafiłam na oddział chirurgii, a później prosto na hematologię. Okazało się, że mam chłoniaka (nowotwór tkanki limfatycznej). Nie poradziłam sobie z chorobą psychicznie, wydawało mi się, że będzie to dla mnie łatwiejsze. Kiedy już byłam zdrowa, podczas badania PET w bydgoskim Centrum Onkologii wykryto u mnie polipy na macicy. Trafiłam do ginekologa, od którego dostałam numer do akademii. Od stycznia do października borykałam się z chorobą sama, aż w końcu zdecydowałam się skorzystać z pomocy. Dziś jestem spokojna i czuję się bezpiecznie. Choroba skłoniła mnie do przemyśleń. Te rzeczy, które kiedyś były dla mnie ważne, w tej chwili okazują się zupełnie niepotrzebne.

BERNADETTA LASKOWSKA
Zachorowałam w 2013 roku. Byłam pod kontrolą lekarza, ponieważ miałam torbiele w lewej piersi, ale pewnego dnia USG wykazało, że w prawej piersi jest mały guzek. Po operacji okazał się złośliwy. Przeszłam radioterapię, ale po roku rak pojawił się w lewej piersi. Śmieję się, że jestem spod znaku Raka i mam dwa raki. Poukładałam sobie w głowie, że jeśli ten rak mnie zje, to będzie kanibalizm i nie mogę się poddać. Przeszłam pięć operacji, ale najgorsze, co mnie spotkało w leczeniu, to utrata włosów po chemioterapii. Pamiętam, że obudziłam się w szpitalu na poduszce całej we włosach. Nie chciałam już tych włosów widzieć wszędzie. Poszłam do znajomej fryzjerki i powiedziałam: „Tnij na łyso”. Walczyłam sama ze sobą, porządkowałam życie. Zrobiłam nawet porządek w ubraniach, do czego nie mogłam się zmusić przez kilka lat. Przygotowałam też suknię na swój pogrzeb, żeby ładnie wyglądać. Do dziś jest to dla mnie ważne, ale dzięki chorobie mogę przeżywać życie lepiej. Nawet na mojego męża patrzę przychylnym okiem. To w nim miałam największe wsparcie w chorobie. Dziś akceptujemy się wzajemnie ze wszystkimi wadami i zaletami.

MARIANNA DURKA
O tym, że mam raka, dowiedziałam się przypadkiem. W sierpniu 2015 roku wróciłam z sanatorium w Kołobrzegu i od razu poszłam do swojej lekarki po nowe skierowanie. Jestem stałą kuracjuszką. Pani doktor skierowała mnie na EKG i prześwietlenie płuc. Po kilku dniach trafiłam do niej z diagnozą „podejrzenie zapalenia płuc”, a jakiś czas później potwierdziły się moje najgorsze podejrzenia: złośliwy nowotwór płuc. Dodam, że nigdy nie paliłam papierosów. Lekarz, który przekazał mi diagnozę, od razu zaproponował operację. Zgodziłam się. Następnego dnia po operacji chciałam mówić, a nie mogłam, ponieważ uszkodzono mi nerw krtaniowy. Przez siedem miesięcy nie mówiłam, tylko pisałam. Pamiętam, jak usłyszałam od ordynatora: „Niech pani nie marzy, że będzie mówić”. Odpisałam krótko: „Jeszcze doktor się zdziwi”. No i się zdziwił. W międzyczasie pojawił się przerzut. 9 września 2016 roku zalecono mi chemię, a 12 września miałam wyjechać do Włoch na wykupioną wcześniej wycieczkę. Pojechałam! Powiedziałam: „Jadę, co będzie, to będzie”. Do onkologa zgłosiłam się po dwóch tygodniach i to była bardzo dobra decyzja. Do 7 lutego brałam chemię. Dziś czuję się dobrze i wierzę, że tak już będzie. Chodzę na zumbę, jeżdżę po świecie i nie zamierzam przestać.

WIOLETTA ZAKIERSKA
Na złośliwego raka piersi zachorowałam dwa lata temu przed świętami. W marcu 2016 roku przeszłam operację. Nie miałam chemii. Jestem w trakcie hormonoterapii. Jeszcze przez cztery lata będę brała leki. W mojej rodzinie nikt wcześniej nie chorował. Ja też wcześniej nie zmagałam się z jakimiś poważnymi chorobami, a pójście do lekarza po zwolnienie lekarskie z pracy było dla mnie nie do pomyślenia. Byłam pracoholiczką. Nawet jak łapało mnie przeziębienie, to potrafiłam się wyleczyć w pół dnia, a wieczorem usiąść do laptopa i dalej pracować. Zarządzałam połową Polski w pewnej sieci odzieżowej. Nie chciałam swojej firmy nazywać korporacją, ale chyba było tam jeszcze gorzej niż w klasycznym korpo. Kiedy zachorowałam, to poczułam, że muszę się zatrzymać, że to ten moment. Gdyby nie choroba, to nie wiem, kiedy i czy w ogóle bym się zatrzymała. Sama wychowuję syna, z którym dziś łączymy swoje pasje. Ja chcę podróżować, a on zwiedzać stadiony piłkarskie. W te wakacje byliśmy w Paryżu, a w październiku planujemy wyjazd do Barcelony. Czas dla siebie to dla mnie coś nowego. Chcę z tego korzystać.