Z chorobą można normalnie żyć

- Żyję normalnie. Muszę tylko poświęcać dużo czasu na fizjoterapię i szukać pomocy wszędzie, gdzie się da - mówi chora na mukowiscydozę Agnieszka Kromrych.

<!** Image 2 align=right alt="Image 111628" sub="Chorzy na mukowiscydozę uświadamiali w minionym tygodniu bydgoszczan, jak na co dzień wygląda życie osób cierpiących na to schorzenie. Leczenie to nie tylko fizjoterapia, inhalacje, ale też dieta. Patrycja Nowakowska, Agnieszka Kromrych i Natalia Stosik specjalny, wysokobiałkowy napój muszą pić co dzień / Fot: Radosław Sałaciński
">Mukowiscydoza to najczęściej występującą choroba genetyczna. Na razie nieuleczalna. Statystycznie jedno dziecko na 2500 urodzeń jest chore. Objawy schorzenia są bardzo różne, a najczęściej dotykają układu pokarmowego i oddechowego. W naszym regionie leczy się obecnie 46 chorych na mukowiscydozę. W kończącym się właśnie VII Ogólnopolskim Tygodniu Mukowiscydozy, chorzy oraz opiekujący się nimi lekarze i terapeuci swoimi codzinnymi problemami dzielili się z bydgoszczanami.

- Wbrew pozorom wcale nie pieniądze, a niska świadomość społeczna jest największym problemem chorych. Ludzie nie wiedzą, czym jest mukowiscydoza, jakie są objawy. Niektórzy nie wierzą, że można z nią normalnie żyć - tłumaczy ordynator Oddziału Pediatrii, Pneumonologii i Alergologii z Pododdziałem Niemowlęcym Wojewódzkiego Szpitala Dziecięcego w Bydgoszczy, dr n. med. Radosława Staszak-Kowalska, na której oddziale leczą się chorzy na mukowiscydozę.

<!** reklama>Choć diagnostyka jest coraz lepsza i od pewnego czasu wszystkie noworodki w ramach badań przesiewowych są badane na tę mutację genu, wciąż zdarzają się przypadki bardzo późnego zdiagnozowania choroby. Ostatnio w Bydgoszczy wykryto ją u 25-letniego mężczyzny. Wśród pacjentów oddziału pulmonologicznego najwięcej jest maluchów, a opieka nad nimi to spore wyzwanie, nie tylko dla lekarzy, ale przede wszystkim rodziców.

- Minimum dwa razy dziennie trzeba przeprowadzać fizjoterapię, do tego dochodzą inhalacje lekami i specjalna dieta. W przypadku zaostrzeń przebiegu choroby, liczba zabiegów rośnie do 3-4 każdego dnia. Często podaje się również suplementy diety. Wszystkie te czynności trzeba wykonywać z żelazną dyscypliną, w związku z tym jedno z rodziców nie może pracować. Moją dziewiętnastomiesięczną, chorą córką Julią opiekuje się żona - tłumaczy Paweł Piwecki. - Choroba nie wybiera. Nie można chować głowy w piasek, stąd pomysł, między innymi, takich spotkań. Jesteśmy dobrze zorganizowani i jestem pewien, że dzięki temu moja córka, jak i inne dzieci, będzie miała normalne życie. Zapytany o koszty utrzymania i leczenia chorego na mukowiscydozę, przyznaje, że Narodowy Fundusz Zdrowia finansuje podstawową opiekę, ale wspaniałą pracę wykonują różne fundacje - szczególnie Fundacja TVN.

- Nie ma co ukrywać, że w przypadku zaostrzeń przebiegu choroby, koszty opieki nad dzieckiem mogą dochodzić nawet do 4000 złotych miesięcznie - dodaje tata Julki.

W Polsce średnia długość życia chorego na mukowiscydozę wynosi 20-25 lat, na Zachodzie spokojnie dożywają czterdziestki. - Od 25 lat zajmuje się mukowiscydozą i widzę ogromny postęp w jej leczeniu. Moim zdaniem, za kolejne 25 lat będziemy naprawiać geny, dzięki czemu będzie możliwe całkowite wyleczenie z tej choroby. Już dziś Amerykanie prowadzą zaawansowane badania w tej dziedzinie - optymistycznie przewiduje doktor Radosława Staszak-Kowalska.

Moim zdaniem

Warto zaryzykować

Na przykładzie chorych na mukowiscydozę w naszym województwie doskonale widać, że kluczem do sukcesu jest dobra organizacja. Rodzice wymieniają się doświadczeniami oraz walczą z przeciwnościami losu. Razem tworzą silną grupę nacisku. Dzięki temu, pomoc płynie z każdej strony - także od fundacji i sponsorów. Może inni chorzy powinni z równą determinacją organizować się, zamiast narzekać na bezradność i opieszałość Narodowego Funduszu Zdrowia? Kto nie walczy, ten nie ma szans wygrać. Rodzice chorych na mukowiscydozę zaryzykowali i dzięki temu ich dzieci mają szanse na normalne życie. To świetny przykład dla innych.

Dariusz Kędzierski