"Segregator onkorodzica" został zaprojektowany przez portal onkorodzice.pl. To innowacyjne narzędzie dedykowane opiekunom dzieci, u których zdiagnozowano nowotwór.
Ma im pomóc w organizacji pobytu dziecka w szpitalu, dostarczyć koniecznej wiedzy i uporządkować dokumentację medyczną. Słowem, pomóc w odnalezieniu się w nowej, trudnej sytuacji. Tak naprawdę "Segregator" może być pierwszym przewodnikiem w szpitalnej rzeczywistości, ale też podpowiedzią dla rodziców, gdzie mogą szukać rzetelnych informacji.
"Segregator onkorodzica" zbiera dobre opnie
- Pierwsze chwile w szpitalu po usłyszeniu, że dziecko ma nowotwór są niezwykle trudne - mówi Ewa Majewska, redaktorka naczelna portalu onkorodzice.pl, która jest również onkomamą. - My rodzice czujemy strach o życie dziecka i często nie wiemy, jak przetrwać kolejne dni. Wielu z nas brakuje wskazówek, jak ten czas zorganizować, jak wspierać dziecko, skąd czerpać wsparcie dla siebie i najbliższej rodziny. "Segregator onkorodzica" ma w tym pomóc. Dzięki zebraniu doświadczeń wielu onkorodziców zaprojektowaliśmy go tak, aby najlepiej odpowiadał na potrzeby opiekunów chorego dziecka.
Wcześniej "Segregator onkorodzica" pojawił się na oddziałach onkologii i hematologii dziecięcej w Zabrzu, Katowicach, Rzeszowie, Krakowie i Łodzi. Został już bezpłatnie rozdany blisko 300 rodzicom małych pacjentów. Nie tylko opinie rodziców, ale i środowiska medycznego są na jego temat pozytywne.
Prof. dr hab. n. med. Jan Styczyński, kierownik Kliniki Pediatrii, Hematologii i Onkologii w bydgoskim szpitalu Jurasza, podkreśla ważny aspekt "Segregatora onkorodzica".
- Jest nowym praktycznym sposobem gromadzenia dokumentacji przez rodziców - mówi prof. Jan Styczyński. - W medycznym świecie ciągle jest i będzie dużo dokumentacji papierowej, od wypisów szpitalnych po różne biuletyny i ulotki informacyjne. "Segregator" pozwala na stworzenie własnego archiwum, gdzie wszystkie informacje będą w jednym miejscu.
„Segregator onkorodzica” składa się z dwóch części. Co zawierają?
Pierwsza część to karty z najważniejszymi informacjami i wskazówkami, druga - to karty do wypełniania. Na każdej stronie znajduje się kod QR i kieruje na odpowiednie strony portalu onkorodzice.pl, gdzie można znaleźć więcej wiedzy oraz dodatkowe karty do wydrukowania.
W części informacyjnej, w 5 zakładkach, znalazły się, m.in., wskazówki, jak zorganizować pobyt w szpitalu i współpracować z lekarzami, istotne informacje o chorobie, leczeniu i jego skutkach, zabiegach, podpowiedzi i wytyczne dotyczące diety i opieki, a także rady, jak zaplanować opiekę medyczną po zakończeniu leczenia.
W części organizacyjnej można znaleźć karty do notowania obserwacji, zaleceń lekarzy, pomiarów parametrów, planer oraz teczkę na wyniki badań, recepty i zalecenia lekarskie.
Formuła segregatora zakłada także możliwość uzupełnienia jego wnętrza o strony z informacjami o danej klinice i lokalnie działającej organizacji, aby ułatwić rodzicom poznanie obowiązujących zasad czy pomóc im szukać wsparcia w najbliższej okolicy.
Warto dodać, że wydawnictwo uzyskało patronat Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej. Było też zaprezentowane podczas konferencji pt. „Co nowego w onkologii i hematologii dziecięcej?” 12 i 13 stycznia br. w Warszawie na spotkaniu z lekarzami onkologami oraz szefami i przedstawicielami klinik z całej Polski. W 2024 r. planowana jest promocja i dystrybucja "Segregatora onkorodzica" na kolejnych oddziałach w Polsce.
Opiekunem tego projektu i portalu onkorodzice.pl jest Fundacja Iskierka.
