Pierwszy facet, który poleciał na moje nogi nazywa się Pan P.

Uwielbiam czytać o Twoich nogach i o Panu P., który zakradł się do małżeńskiego łoża...
Bo to prawda! Wtrynia się na trzeciego do łóżka i nie baczy, że obok pochrapuje Tubylec, jak nazywam w „Wapiętniku” męża. Ty mnie cytujesz - że to pierwszy facet, który poleciał na moje nogi - i czuję się jak klasyk (śmiech). Ja natomiast cytuję Jerzego Pilcha, też parkinsonika: „Ja nie mam głowy do choroby, mnie nogi odmawiają posłuszeństwa”. To jest zdanie, które mówi wszystko o obecnym etapie mojej choroby: nogi, nogi i jeszcze raz nogi.

Kim jest Pan P.?
Wierz mi, jest facetem potrzebującym snu ze dwa razy w tygodniu. U mnie choroba Parkinsona zaczęła się od nóg, od nocnych skurczów. Gdy ludzie opowiadają o skurczach w czasie ciąży albo podczas pływania, to przysięgam, że nie wiedzą, co mówią. Tamte moje skurcze to był po prostu dramat. Były niezwykle silne, wędrujące. Dochodziło do tego bardzo bolesne wykręcanie stóp i niczym niewytłumaczony przymus chodzenia. Po wędrujących skurczach i ja stałam się wędrująca nocą!

Dobrze, że opisałaś tak ważny objaw, że nie potraktowałaś go ze śmiertelną powagą...
Zanim opisałam, musiał wydarzyć się jednak coming out. Po raz pierwszy zrobiłam to w pracy, w redakcji. Wszystkim wam, pamiętasz, powiedziałam o chorobie, ponieważ nie chciałam litości, użalania się, spojrzeń ukradkiem i szeptów: „O Jezu, jak się jej trzęsą ręce, głowa, rzeczywiście, widać tę chorobę.” Pomyślałam: „Nie, ja właśnie podniosę tę trzęsącą się głowę, powiem głośno - tak, jestem chora”. Bo jaka w tym moja wina? Mówiąc: „Jestem chora”, oswajałam chorobę i wypowiadałam jej wojnę. Robiłam to dla siebie. Nie było wcale fajnie ani zabawnie mówić: „Dzień dobry, kłania się państwu parkinsonik”. Oswajałam chorobę poprzez łapanie dystansu do niej, a niezawodnym orężem stała się autoironia, poczucie humoru.

Kiedy po raz pierwszy zaśmiałaś się z Pana P. ?
Nie od razu. Rodzinna młodzież namawiała mnie do blogowania. Gdy przestałam pracować, mówili: „Mamo, przecież to jest niemożliwe, przecież ty musisz pisać”. A ja całe życie powtarzałam: „Nigdy więcej bukwy nie postawię. Ponad trzydzieści lat zarabiałam pisaniem, musiałam pisać”. Oni nie ustępowali: „Nie będziesz umiała bez tego żyć”. Uważałam to nadal za gadanie ludzi kompletnie niezorientowanych w temacie. Poza tym, zastanawiałam się, czy ja mam światu coś do powiedzenia. Aż tu nagle rzeczywiście zaczęło mi brakować pisania. Jeszcze nie przyjęłam do wiadomości, że będę pisać blog, gdy zaczęłam się łapać na tym, że... już go piszę w głowie! Pamiętam, jak pomyślałam: „Jezu, przecież to jest pierwszy facet, który poleciał na moje nogi”. Uśmiałam się setnie, stojąc w kuchni przy garach, i postanowiłam: „Zaczynam pisać!”.

I stałaś się ambasadorką akcji „Parkinson za zamkniętymi drzwiami”. O co walczysz?
Większość Polaków chorobę Parkinsona kojarzy jedynie z papieżem Janem Pawłem II. To za mało! Parkinsonik jest jednym z tych chorych, który niedołężnieje i przestaje funkcjonować za szczelnie zamkniętymi drzwiami. Choruje on i jego najbliżsi. W związku z uszkodzeniem neuroprzekaźnika, który z mózgu przekazuje impuls do narządów ruchu, te powoli odmawiają posłuszeństwa. Z czasem choroba uzależnia nas kompletnie od osób trzecich. Dziś rano była taka scena w moim domu. Mocowałam się z pudełkiem twarożku i nie dałam rady go otworzyć. Mąż podszedł szybko i powiedział: „Pamiętaj, że ja tu jestem, nie jesteś samotną kobietą!”.

A Ty na przekór wszystkiemu chcesz być samodzielna...
I trzęsę się z nerwów i mi nie wychodzi, a to i zdrowemu może nie wyjść, bo te cholerne zamknięcia są takie, jakie są! Ale to drobiazg. Z czasem pomoc jest niezbędna. I jak wytłumaczyć komuś, w związku z tym, że to wszystko dzieje się za zamkniętymi drzwiami, że parkinsonik, jeśli chce wstać z łóżka do toalety, to mało, że dystans wydaje się maratoński, to w zaawansowanej chorobie potrzebuje kogoś, kto pomoże zrobić pierwszy krok! Zwróćmy uwagę na mijanych na ulicach ludzi. Gdy ktoś stoi w miejscu, lekko się kolebiąc, być może widzimy parkinsonika, który nie jest w stanie ruszyć! Pomóżmy mu! Niech się nie obawia, że zostanie uznany za pijanego. Z takich, m.in., powodów chorzy zaczynają się kryć po domach. Ja też w nim jestem teraz częściej, ale przecież biegam na basen, jeżdżę na rowerze, chodzę z kijkami. No i piszę. Nie widzę powodu, żeby się kryć. Jeżeli byłam atrakcyjna dla towarzystwa, to przecież nie straciłam nic na tej atrakcyjności, tylko tyle, że mi się głowa trzęsie. Ludzie nie rozmawiają ze mną wiele o chorobie i to jest fajne, bo parkinsonik nie jest tylko chorobą. Nadal jestem mamą, żoną, przyjaciółką... A teraz jeszcze blogerką i ambasadorką - sam zysk! (śmiech).

Blogerką, która domaga się dostępu do terapii...
Podstawowy lek, lewodopę, parkinsonik w miarę postępowania choroby przyjmuje nawet co godzinę. Nie ma możliwości, by te pigułki się wchłaniały. Wtedy jest czas na kolejne trzy terapie, z których tylko DBS, czyli wszczepienie elektrod do mózgu, jest refundowane. Niestety, nie każdy chory może być poddany takiemu leczeniu i staje przed ścianą, bo dwie kolejne terapie nie są refundowane. Chodzi o metody infuzyjne, czyli wlewy podskórne albo dojelitowe, które mają już nawet rekomendację Agencji Oceny Technologii Medycznych. To fantastyczny ratunek dla chorego, bo zapewnia stały dopływ leku do krwi. Poznałam panią, jedną z... sześciu osób w Polsce, która dostała szansę na tę terapię i dziś chodzi samodzielnie! Reszta czeka od roku na decyzję ministerstwa w sprawie refundacji wlewów dojelitowych. Kilkanaście lat temu, gdy bliska mi osoba umierała na parkinsona, przykuta do łóżka i otumaniona lekami, medycyna była bezradna. Dziś ma już nowoczesne sposoby leczenia, a parkinsonicy nadal pozostają bezradni. I to bulwersuje