W naszym przypadku – rocznie 1 533 000 zł. Tyle musimy zapłacić za leczenie naszego dziecka. Zosia, nasza ukochana córeczka, urodziła się z wadą genetyczną – achondroplazją. Choroba ta, czasem widziana w filmach, podstępnie wkroczyła do naszego życia. Od tego momentu nasze dni wypełniają szpitale, turnusy rehabilitacyjne, narkozy i badania.
Achondroplazja to choroba rzadka, dlatego specjalistów, którzy wiedzą, jak sobie z nią radzić, jest niewielu. Zosia ma wąski otwór wielki czaszki, zniesioną rezerwę płynu mózgowo-rdzeniowego, co zwiększa ryzyko niedowładu i operacji neurochirurgicznej, której widmo codziennie czuję na swoich plecach. Walka na rehabilitacji by nie dopuścić do wskazań do operacji ortopedycznej. Bezdechy, codzienne bóle nóg, niedosłuch, perforacja błony bębenkowej ucha, przeszczep – to wszystko daje nam achondroplazja!
Dla innych achondroplazja kojarzy się po prostu z niskim wzrostem, dla nas – z wykluczeniem społecznym i stygmatyzacją. “Bo za wolno”, “bo za niska”, “dlaczego jest taka mała, skoro ma prawie 11 lat?” – takie pytania i prześmiewcze spojrzenia innych dzieci, wytykanie palcami, przezywanie spotykamy na co dzień…
Jest jednak lek, który może pomóc zniwelować skutki choroby - wosorytyd. Musimy go podać jak najszybciej! Zosia ma 11 lat – „teraz albo nigdy”, tak powiedzieli nam lekarze. To, na co czekaliśmy 10 lat, obserwując badania kliniczne, jest poza naszym zasięgiem, bo przerasta możliwości finansowe zwykłej rodziny. Rozpoczęliśmy zbiórkę na zakup leku, rozpoczęliśmy leczenie. Niestety środków jest wciąż za mało na kontynuowanie leczenia, ale wierzę, że jest wielu wspaniałych ludzi, którzy pomogą nam je uzbierać. Prosimy z całego serca o wsparcie naszej zbiórki.
Mama Zosi
