Parkinson: nadzieja gaśnie ostatnia

Materiał informacyjny Fundacji Chorób Mózgu
11 kwietnia obchodzimy Światowy Dzień Choroby Parkinsona. Dawniej nazywano ją drżączką poraźną. Na oczach świata chorował na nią m.in. papież Jan Paweł II. Choroba Parkinsona jest drugą, po Alzheimerze, najczęściej występującą chorobą neurodegeneracyjną. Szacuje się, że może na nią cierpieć nawet ok. 100 tys. Polaków. Choć jest znana od stuleci (rozpoznał jej objawy i opisał w 1817 roku James Parkinson), to wciąż nie da się jej ani wyleczyć, ani spowolnić.

Na ratunek chorym

O jakość życia chorych na Parkinsona codziennie walczy Fundacja Chorób Mózgu z Lublina. Wojciech Machajek, wiceprezes fundacji, prywatnie opiekuje się żoną chorującą na to schorzenie. To właśnie ona, gdy usłyszała diagnozę 9 lat temu, założyła pierwszą w kraju fundację, która pomaga pacjentom. Jej pracę kontynuuje teraz mąż.

- Na pierwszą fazę choroby, mówi się honeymoon, czyli miesiąc miodowy. Może trwać ona kilka lat, a to oznacza, że chory funkcjonuje wtedy jeszcze w miarę dobrze. Może brać udział w życiu społecznym czy jeździć autem. Niestety później jego stan się pogarsza. Choroba postępuje, leki trzeba brać częściej, ale one łagodzą tylko objawy – opowiada Wojciech Machajek, wiceprezes Fundacji Chorób Mózgu.

Wojciech Machajek, wiceprezes Fundacji Chorób Mózgu

Bardzo ważnym elementem leczenia jest rehabilitacja, która pozwala choremu zachować sprawność potrzebną do codziennego funkcjonowania. – Fizjoterapię chorzy powinni rozpocząć już w momencie zdiagnozowania. Tymczasem przysługuje im jedynie 10 godzin na pół roku. To kropla w morzu potrzeb. Chory powinien ćwiczyć kilka razy w tygodniu, żeby pracować nad pamięcią mięśniową. To kluczowy mechanizm decydujący o efektywności rehabilitacji – uważa wiceprezes fundacji.

Parkinson wciąż nieuleczalny

Szacuje się, że w Polsce z chorobą Parkinsona żyje ok. 100 tys. osób. Mimo leczenia, przebieg choroby jest zazwyczaj wieloletni i postępujący, a przyczyną jest obumieranie komórek nerwowych znajdujących się w części mózgu zwanej istotą czarną. To część śródmózgowia, która w dużej mierze odpowiada za koordynację ruchów mimowolnych. Objawy choroby to m.in. sztywność mięśni, drżenia spoczynkowe, pochylenie tułowia do przodu, trudności z poruszaniem się czy zaburzenia mowy.

- Obecne terapie mogą jedynie leczyć objawy, ale nie są w stanie zahamować postępu choroby. Na świecie prowadzonych jest jednak wiele badań klinicznych, które są w fazie testowej. Mamy nadzieję, że za kilka lat pojawi się terapia, która spowolni postęp choroby Parkinsona – tłumaczy dr hab. n. med. Dariusz Koziorowski, neurolog z Kliniki Neurologii Wydziału Nauk o Zdrowiu Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.

dr hab. n. med. Dariusz Koziorowski

Trzy metody leczenia

W Polsce dostępne są obecnie trzy metody leczenia zaawansowanego stadium choroby Parkinsona. Pierwszą z nich, najdłużej u nas stosowaną (od 2008 roku), jest terapia głęboką stymulacją mózgu (DBS). Polega na wszczepieniu elektrod stymulujących do głęboko położonych części mózgu. Rocznie jest operowanych tą metodą ok. 300 osób. Dwie pozostałe to terapie infuzyjne: podawana przez pompę dojelitowo duodopa oraz podawana podskórnie w ciągłym wlewie apomorfina. Leki podawane są codziennie przez 16 godzin. – W leczeniu infuzyjnym kluczową rolę odgrywają opiekunowie chorych, którzy uzupełniają pompę lekami. Metody te stosowane są dopiero od kilku lat w naszym kraju, ale skutecznie łagodzą objawy choroby – zaznacza dr Koziorowski.

Pacjent musi przejść najpierw proces kwalifikacyjny, by przystąpić do leczenia. – Musimy chorego hospitalizować. Odstawiamy mu leki na kilkanaście godzin i obserwujemy, czy terapia farmakologiczna daje efekty. Jeśli nie – to również metody leczenia nie zadziałają. Pacjent musi odpowiadać na leki – tłumaczy neurolog.

Godność w chorobie przewlekłej

Terapie stosowane w chorobie Parkinsona poprawiają przede wszystkim jakość życia pacjentów. - Dzięki nim pacjenci w stadium zaawansowanym mogą zachować godność ludzką w chorobie. Potrafią sami załatwić potrzeby fizjologiczne, ubrać się, zjeść. Dlatego ja, ale przede wszystkim chorzy, z którymi rozmawiam praktycznie codziennie, nie potrafią wyobrazić sobie powrotu do przeszłości, kiedy dostępna była tylko głęboka stymulacja mózgu – zaznacza wiceprezes Fundacji Chorób Mózgu – Obecnie jednym z palących problemów jest brak zbudowanego systemu opieki nad chorymi. Na poradę w poradni neurologicznej czeka się przeciętnie trzy miesiące, a w ośrodkach wysokospecjalistycznych nawet rok. W naszym kraju jest zdecydowanie za mało neurologów specjalizujących się w tej chorobie, jest ich jedynie około stu – dodaje Machajek.

Obecnie jest 9 ośrodków doświadczonych w leczeniu zaawansowanej choroby Parkinsona terapiami infuzyjnymi. W tej chwili program został rozszerzony, umowy z NFZ zostały podpisane ze szpitalami: w Bydgoszczy, Rzeszowie i w Łodzi. Fundacja Chorób Mózgu z Lublina zabiega o to, by terapie prowadzone były z kolejnymi ośrodkami, m.in. w Gryficach, Sandomierzu, Sosnowcu i Gliwicach.

Depresja może być objawem

Najłatwiejsze do zaobserwowania w tej chorobie są trudności ruchowe u pacjentów. Jednak zaburzenia węchu, zaparcia, zaburzenia snu oraz depresja mogą o kilka lat wyprzedzać objawy ruchowe. – Parkinson to choroba ciała i duszy. Często towarzyszą jej stany lękowe wywołane przez brane leki. W dobie pandemii zdrowi ludzie ciężko przechodzą ograniczenia, a co dopiero chorzy. Problemem są przesunięte terminy na rehabilitację, która jest potrzebna na co dzień – mówi Wojciech Machajek.

- Wspólne ćwiczenia oraz kontakt z innymi pacjentami odgrywają ogromną rolę w zachowaniu dobrej kondycji psychicznej u pacjentów – wtóruje wiceprezesowi fundacji dr Koziorowski.

- Życzę chorym na Parkinsona chęci do ćwiczeń i nadziei. Opiekunom zaś dużo siły i cierpliwości. Medycyna wciąż się rozwija, prowadzonych jest dużo badań neurologicznych, w których efektywność trzeba wierzyć - podkreśla Wojciech Machajek.
 

Materiał oryginalny: Parkinson: nadzieja gaśnie ostatnia - Polska Times

Dodaj ogłoszenie