Działaj. Zanim złamie cię demencja. Teepa Snow zrewolucjonizowała myślenie o opiece nad osobami z chorobami otępiennymi
- Wkrótce bezpowrotnie stracisz najbliższą ci osobę. Wiem, jak bardzo jest to bolesne - mówi do opiekunów osób z demencją amerykańska terapeutka Teepa Snow i podpowiada. - Żeby przez to przejść, potrzebujesz wsparcia innych osób. To nie jest słabość, tylko mądrość. Inaczej demencja złamie także ciebie.
Blisko tysiąc osób z całego kraju przyjechało na jedyny pani wykład w Polsce, aby posłuchać o pozytywnym podejściu do opieki nad osobami z demencją. Jak tłumaczy pani tak duże zainteresowanie?
Otwarcie, bez ogródek mówię o ciemnej stronie demencji, o sytuacjach granicznych, z którymi rodziny chorych sobie nie radzą. Doskonale znam ten moment, w którym chory staje się balastem. Gdy przychodzę do chorej mamy i pytam, czy chce kawę czy może napije się herbaty, a ona odpowiada wulgarnie: „k...wa!”, to budzi to moje oburzenie. Ja się z takimi sytuacjami mierzę w pracy terapeutki od ponad 30 lat.
Jak więc sobie poradzić, gdy najbliższa nam osoba, z natury łagodna, staje się nagle tak bardzo obca?
Kluczowe jest zrozumienie, co dzieje się w głowie chorego i jak choroba zmienia osobowość. Mózg w demencji powoli umiera. Jest to proces nieodwracalny, niechybnie prowadzący do śmierci. Chory nie tylko nie potrafi, ale po prostu nie może zareagować tak, jakby chciał. Nieuchronnie straci takie umiejętności jak logiczne myślenie, formułowanie zdań. Pozostaną pierwotne odruchy i instynkt, pozwalające przetrwać, jak agresja, krzyk, ale też mówienie przekleństw. Osoba chora myśli, że jeśli przeklnie, to nie będzie musiała uderzyć.
Trochę jak z małym dzieckiem, które złość wyraża krzykiem, płaczem i rzucaniem się na ziemię?
Dobre porównanie. Małe dziecko nie rozumie niektórych słów, ale w tonie głosu potrafi wyczuć nasze intencje. Podobnie jest u osoby z demencją. Lepiej pamięta wiersz niż imię córki czy syna, zaśpiewa ulubioną piosenkę z młodości, ale nie będzie rozumieć, co się do niej mówi. Traci zdolność rozumienia słów, ale wyczuwa emocje, rytm. Poczucie bezpieczeństwa daje jej to, że mówisz do niej jak do małego dziecka, prosto z serca. Z kolei gdy od razu przechodzisz do czynów, dotykasz bez uprzedzenia, przekraczasz jej granicę, to wywołujesz lęk, sprzeciw, a w konsekwencji agresję.
Jak radzić sobie, gdy choroba zaostrza się?
Osobie chorej, która oznajmia, że postanowiła iść do domu, w którym właśnie się znajduje, można oczywiście próbować racjonalnie wytłumaczyć sytuację, ale skutek łatwo przewidzieć. Można też wejść z nią w grę. Rozpoznać, jaką potrzebę chce zaspokoić, co chce robić w domu? Czy chce być w salonie, czy może w kuchni? Jeśli w salonie, to zapewne lubi czytać. Możemy zaproponować jej ciekawe książki. W ten sposób dowiemy się, jakiego domu ta osoba potrzebuje i taki też jej zapewnimy. Najpierw znajdziemy jej potrzebę, zaproponujemy wybór, następnie nastąpi wybór i akceptacja propozycji.
Jak reagować, gdy bliska nam osoba staje się agresywna?
Gdy spróbujemy ją uspokoić, stając naprzeciwko, tylko pogarszamy sytuację. Osoba z demencją ma ograniczone pole, widzi świat jak przez okulary pływackie. Stając frontem, zabierzemy jej całą przestrzeń. Poczuje się zagrożona, a to wyzwoli jeszcze większą agresję. Dlatego proponuję: stań bokiem do tej osoby, przeproś i wytłumacz, że próbowałeś pomóc. Chory musi widzieć naszą twarz, to z niej odczyta emocje.
Na całym świecie choroby otępienne dotykają już 50 milionów osób. Według szacunków WHO, w ciągu najbliższych trzydziestu lat ta liczba może się nawet potroić. Specjaliści zapowiadają nadejście „tsunami demencji”, choroby, na którą wciąż nie ma lekarstwa.
Co powiedzieć osobie, która właśnie dowiedziała się, że ktoś dla niej bardzo bliski ma demencję, dla której wraz z tą diagnozą skończył się świat?
Wiem, jak bardzo to boli. Trzeba opłakać stratę osoby, którą się kochało i iść dalej, akceptując to, kim była i kim się wkrótce stanie.
Chorych z demencją stawia pani w centrum zainteresowania, ich opiekunów uczy zrozumienia potrzeb chorych. Jednocześnie mówi pani im, że w tej układance oni też są niezwykle ważni. Nikt wcześniej tego nie robił.
Pozytywne podejście, które propaguję, nie osadza się tylko na podążaniu za potrzebami chorych, ale także na zrozumieniu ich opiekunów. Oni także potrzebują wsparcia. Zapytała mnie pani, co mówię ludziom, dla których wiadomość o chorobie bliskich brzmi jak wyrok? Odpowiadam im: nie możecie zostać sami z problemem. Potrzebujecie kogoś do pomocy - rodzinę, może brata, siostrę. To nie jest słabość, to jest mądrość. Opiekun osoby z demencją potrzebuje wsparcia innych, inaczej to go złamie.
Co oznacza dla takiej osoby sprawowanie samotnie opieki nad chorym z demencją?
Stres, depresję, poczucie bycia pod ścianą, beznadziei, brak snu i niedożywienie. Są to czynniki sprzyjające demencji lub wyzwalające ją. Jeśli nie zadbamy o drugą stronę, o opiekuna, będziemy mieć kolejnego, wymagającego opieki pacjenta.
Prognozy specjalistów nie napawają optymizmem. Grozi nam tsunami chorób otępiennych. Czy jest jakaś nadzieja dla chorych?
Od mądrości opiekunów zależy to, ile czasu kupią swoim bliskim i w jakiej kondycji chore osoby przeżyją ostatnie wspólne chwile. Opiekun jest tą osobą, która uzupełnia umiejętności utracone w wyniku choroby, nie rozpaczając nad tym, czego nie da się już odzyskać. Można chorego wyręczać, karmiąc go, myjąc, przebierając, ale można też wspomagać, wykorzystując prosty chwyt, który nazwałam „ręka w rękę”. Chodzi o powtarzanie ruchów, które mózg wciąż pamięta, a których chory sam nie jest w stanie wykonać. Trzymając rękę chorego w swojej, możemy go ubierać, myć, dzięki temu może też w miarę samodzielnie jeść. To bardzo poprawia jego kondycję.
Skąd wiedziała pani, że w swojej metodzie podąża właściwą drogą?
Nie wiedziałam. Wszystko zaczęło się od moich dziadków, chorowali na demencję. Nie byłam w stanie zrozumieć ich zachowań. Metodą prób i błędów na przestrzeni 30 lat, pracując jako terapeutka, profesjonalnie zajmując się chorymi w ośrodkach zdrowia, wszystkiego się nauczyłam. Nie jest to wielka nauka czy wielkie odkrycie, to proste metody.
* * *
Amerykańska terapeutka Teepa Snow przyjechała do Polski na zaproszenie Fundacji TZMO, „Razem zmieniamy świat”. Była jednym z gości trzydniowej Międzynarodowej Konferencji Opieki Długoterminowej w Toruniu. 22. odsłona tego wydarzenia poświęcona była opiece nad osobami cierpiącymi na demencję. Według szacunkowych danych, w Polsce może być obecnie około pół miliona osób z chorobami otępiennymi, potrzebujących stałej opieki, i tyle samo ich nieformalnych opiekunów, potrzebujących różnych form wsparcia. Problem narasta. Specjaliści mówią o nadchodzącym „tsunami demencji” nie tylko w Polsce. Pod tą nazwą do tej pory sklasyfikowano już około 120 schorzeń, które przyczyniają się do wystąpienia demencji, w tym: chorobę Alzheimera, Parkinsona, demencję z ciałami Lewy’ego i wiele innych.
OPINIA EKSPERTA
Katarzyna Popieluch-Kmiecik:
Badania pokazują, że strach przed demencją jest większy niż przed zachorowaniem na raka. Potrafimy już skutecznie leczyć pacjentów onkologicznych, jednak demencja obrosła strachem i wieloma mitami. Faktem jest, że nieuchronnie prowadzi do śmierci, nie ma na nią lekarstwa i że przez lata liczba osób żyjących z demencją była niedoszacowana. Osoby diagnozowano raczej w kierunku choroby psychicznej, a nie demencji. Jeśli zapytamy osoby starsze w naszym otoczeniu, każdy pamięta jakąś historię, w której starszy człowiek, ubrany tylko w piżamę, wędrował zimą ulicami miasteczka lub wioski. Dziś wiemy, co mogło być tego powodem. W demencji choruje mózg, który wyłącza kolejne procesy, np. związane z odczuwaniem ciepła i zimna. Osoby nią dotknięte nie wiedzą, że jest im zimno, że trzeba się ubrać. Proces starzenia się człowieka jest czymś nieuniknionym. Jednak w „zdrowej starości ”człowiek nie zmienia się, choć wykonuje pewne czynności wolniej. Gdy nasz spokojny dotąd tata zrobił się porywczy, mama stała się „złośliwa”, kulturalny brat coraz częściej używa wulgarnych wyrazów, powinniśmy jak najszybciej zareagować. Mogą być to objawy demencji. Osoby nią dotknięte często nie zdają sobie sprawy z tego, że się zmieniają, że ich mózg choruje. Dochodzi w nim do głębokich i nieodwracalnych zmian, do wyłączania kolejnych funkcji, np. kontroli zachowania, logicznego myślenia, produkcji mowy, umiejętności liczenia. W tej trudnej sytuacji dobrodziejstwem w demencji jest to, że pomimo utraty wielu umiejętności, na długo pozostaje w nas np. poczucie rytmu, zdolności muzyczne. Nasz podopieczny nie będzie w stanie przypomnieć sobie wielu słów, ale zanuci z nami piosenkę, wyrecytuje zapamiętany z dzieciństwa wiersz lub pomodli się z nami. Jednym z mitów jest również przekonanie, że choroba dotyka wyłącznie osoby starsze. Demencja pojawia się już w pokoleniu tzw. „baby boomers”, wyżu demograficznego lat 80., a więc dzisiejszych 40-latków. Zaczyna się niewinnie, od kłopotów z koncentracją, zapominaniem słów, a my bagatelizujemy wczesne objawy. Tymczasem stres, zła dieta, brak snu są czynnikami wyzwalającymi demencję. Można się przed nią bronić, żyjąc zdrowiej, ale przede wszystkim budując tzw. rezerwę poznawczą, czyli ćwicząc umysł, angażując się w różne aktywności np. naukę języków.